Creo que este video define muy bien nuestro último mes.
Cansada de estar cansada
Deseando que llegue una noche tranquila y sin sobresaltos.
Autor: lachicazul
Reflejos, aprendizaje y comportamiento
Desde que nació Oliver me he vuelto una consumidora compulsiva de información: blogs, libros, artículos de revistas especializadas, etc. Y así he aprendido un poco de todo: cardiopatías, deglución, terapias, genética, …
Cuando a las pocas horas de nacer tu hijo te dan la noticia de que algo no va bien, ni siquiera alcanzas a entender de que te hablan. Aun sigues con la adrenalina de saberte madre (o padre) y tardas un rato en caerte de la nube. Desde ese momento comienzas a vivir en una montaña rusa, literal, con vértigo y todo. Luego, con el tiempo, vas aprendiendo cosas que ni sabías que existían. Y en esas estamos…
Siempre me ha gustado leer, pero desde que nació Oliver me he vuelto una consumidora compulsiva de información: blogs, libros, artículos de revistas especializadas, etc. Y así he aprendido un poco de todo: cardiopatías, deglución, terapias, genética, …
Hace unos meses di con un libro que, la verdad, me ha resultado de gran utilidad. Aunque creo que está enfocado a profesiones como terapeutas ocupacionales, fisios, etc. también es apto para padres sin conocimientos previos.
¿Qué es lo que yo he aprendido con este libro?
- Lo primero, cómo funciona el proceso de aprendizaje, desde que nacemos hasta que somos adultos.
- Lo importante que es seguir un orden y no saltarte pasos. Por ejemplo, como llegado el momento debemos perder los reflejos primitivos (reflejo de succión, reflejo del moro, etc.) para dar paso a los reflejos posturales. Si no los perdemos no podremos avanzar en nuestro desarrollo,
- Qué cuando un cerebro no es capaz de aprender por si solo, podemos ayudarle mediante la repetición de ciertos movimientos. El cerebro hará las conexiones. (Y doy fe de esto, pues girando a Oliver sin parar, su cuerpo y cerebro memorizaron los movimientos y vimos en seguida como intentaba replicarlos)
- Lo importante que es empezar a trabajar el sentido vestibular (el que procesa la información que viene del movimiento) para que todo se vaya poniendo en su sitio: el equilibrio, la vista, el enderezamiento de la cabeza…
- He descubierto que existe una terapia llamada Integración sensorial qué me abre muchas puertas y que creo que puede ayudar mucho a Oliver. Aun no sé mucho del tema, pero la semana que viene me llegará un libro que espero me sirva de gran ayuda 😊
Aquí os dejo el enlace del libro, por si os interesa: «Reflejos, aprendizaje y comportamiento» de Sally Goddard
Ñam, ñam, podemos seguir comiendo
Cuando veo videos de como comía Oliver al principio, flipo en colores… Su técnica es mucho mas eficiente ahora, aunque aún le supone un gran esfuerzo. Poco a poco, hombrecito <3
El ser humano suele necesitar un par de años antes de tener un sistema inmunológico fuerte. Ha de crearse sus propios anticuerpos y acostumbrarse poco a poco a todos esos virus y bacterias que nos rodean.
Oliver aún no tiene dos añitos y quizás por sus características físicas tan especiales, parece muy vulnerable a esos virus y bacterias. Cualquier virus que en otro niño sería un simple resfriado, en Oliver se complica un poco más.
En el mes de Julio pasamos 10 días en el hospital porque el pequeñete desarrollo una neumonía. En los meses anteriores habíamos acudido a urgencias en varias ocasiones porque Oliver tenía picos de fiebre bastante altos. Por esa razón decidieron ingresarle, para ver si así descubríamos el motivo de esas fiebres intermitentes. Nuestra principal sospecha era que las fiebres podían ser causadas por micro aspiraciones de comida a los pulmones de Oliver.
En el hospital, una placa en los pulmones mostró unas manchas que habían crecido desde los últimos rayos-X y bueno, al auscultar los pulmones se oía un montón de mucosidad. Lo extraño es que Oliver había estado tomando antibióticos durante dos semanas, precisamente porque su pediatra pensaba que podía estar desarrollando una infección de pulmón. El antibiótico pertenecía al espectro que combate las bacterias producidas por micro aspiraciones. Y estaba claro que no había funcionado…
Los resultados de varios cultivos confirmaron la neumonía y su posible origen: el virus parainfluenza, un virus bastante común, que en edad adulta no nos afectaría gran cosa.
A pesar de que posiblemente la neumonía viniera de ese virus, en el hospital decidieron realizarle una videofluoroscopia. ¡¿Una qué?! Una prueba en la que se preparan comidas (o bebidas) de diferentes consistencias y se las mezcla con un contraste que relucirá con los rayos X, de manera que se ve por donde va la comida dentro del cuerpo. Nosotros preparamos 5 muestras, desde consistencia tipo zumo hasta consistencia tipo papilla densa.
Yo estaba preocupada porque pensaba que me iban a decir que nos olvidáramos de dar de comer a Oliver oralmente. ¡Con los avances que había hecho mi chiquitín! Afortunadamente, los resultados fueron mejor de lo que esperábamos: Se observó que con sustancias liquidas o bastante liquidas había una pequeña parte del alimento que pasaba a la vía aérea, pero con texturas como un puré de frutas o papillas la ingesta parecía segura. Lo único que nos causa duda es que la prueba solo pudo realizarse con unas pocas cucharadas porque Oliver montó unaaaaa, jajaja. A nuestra logopeda le preocupa un poquito esto, así que seguimos cuidando la higiene postural y tomando todas las medidas que podemos para que super O trague correctamente.
Conclusión: Cuando se trata de bebidas, medicamentos, etc. hemos de seguir usando la sonda. El resto de comida podemos dárselo vía oral. Y aunque una doctora capulla me dijo que esto no va a cambiar NUNCA, yo no me lo creo. Confío en que Oliver algún día conseguirá coordinar sus movimientos e incluso llegará a beber líquidos. Es cuestión de tiempo. Sin prisa pero sin pausa.
Me gustaría que me comentarais vuestras experiencias con la disfagia. ¿Conocéis a alguien que la sufra? ¿La ha superado? ¿Qué terapias han sido las mas útiles desde vuestro punto de vista?
Muchas gracias de antemano 😊
¿Sigue siendo Oliver alérgico a la proteína de la leche de vaca?
¿Placebo o leche de vaca? Hoy Oliver está recibiendo uno de las dos, en su primer día de control de la alergia. Todo el mundo a cruzar los dedos.
En quince días tendremos la respuesta…
Según los doctores de Oliver, la alergia a la proteína de la vaca le provocó el shock circulatorio que le llevó a la UCI la primera vez. Mencionaron FPIES o síndrome de enterocolitis inducido por proteína alimentaria.
Desde entonces, Oliver ha seguido una dieta sin leche de vaca muy estricta (ni siquiera trazas)
Hoy estamos en el hospital realizando la primera prueba para saber si sigue siendo alérgico.
La prueba se hace en dos días (con una separación de 15 días entre ellas) y consiste en usar un día leche de vaca y otro día placebo (su leche normal) sin comunicar a los padres y enfermeros cuando se usa cada una.
Se le dan 8 dosis, empezando por unos mililitros y aumentando cada media hora hasta llegar a darle hasta 300 c.c. (un poco menos en caso de Oliver).
Durante el proceso debemos observar al enano y buscar síntomas de alergia, pero no es tarea fácil, pues debemos discriminar de entre sus problemas habituales.
Síntomas típicos serian dificultades para respirar, sarpullidos, etc. Pero esto no ocurrió con Oliver la primera vez, pues hasta para esto es original mi gordo.
Según nuestro conocimiento de Oliver, la alergia en él se mostraría con
- Diarreas
- Vómitos
- Dolor abdominal
- Mucha mucosidad
- Llantos continuos
Mientras escribo estas líneas, Oliver recibe su última dosis del día y su reacción esta siendo muy buena. Ha tenido dos momentos de molestias que han terminado con un super pedo, jajaja.
Lo único que noto, por mencionar algo, es la gran cantidad de flemas que tiene ahora, pero puede que no tenga nada que ver.
En breve nos trasladaremos a otra parte del hospital para pasar allí la noche y, si mañana al despertar todo sigue igual de bien, nos iremos a casita.
Un abrazo grande, nosotros aquí nos quedamos superando otro reto.
Voltearse, sentarse y caminar
Es inevitable no preguntarse si tu hijo caminará o cuando lo hará. De momento, yo me muestro positiva.
De un tiempo a esta parte ya no miro los hitos de desarrollo que debiera cumplir Oliver. Creo que es mejor centrarse en lo que va consiguiendo y no en lo que debería haber conseguido ya. De hecho, como Oliver es mi único punto de referencia, me maravilla ver lo que consiguen los bebés “normales” sin apenas esfuerzos. Que experiencia tan bonita debe ser para los padres observarlos.
Lo qué si me gusta saber es los logros que van consiguiendo nuestros chicos y princesa del grupo de ATR-X: cuando hablaron, cuando gatearon, cuando caminaron, etc. Y aunque ya sabemos aquello de “cada niño sigue su propio ritmo”, a mi me sirve para evaluar un poco el desarrollo de Súper O.
La fundación de ATR-X de los Países Bajos elaboró un gráfico en el que se muestra la edad a la que, 22 de los chavales afectados por el síndrome, comenzaron a voltearse (rolling), sentarse (sitting) o andar (walking).
Oliver, a sus 19 meses, consigue voltearse 360 grados sólo de vez en cuando, pero ya es un comienzo 😊. Y aunque no se sienta aún sólo, creo que está haciendo grandes progresos y su espalda cada día está más fuerte.
Oliver seguirá siendo un campeón aunque nunca consiga andar, pero yo me siento positiva y creo que algún día lo conseguirá.
13 días sin sonda
Casi, casi, lo conseguimos 🙂 Nos quedamos con lo de: «lo importante es participar»
Acabamos de vivir unos días de mucha intensidad con el pequeñajo que, aunque no han acabado como esperábamos, nos dan ciertas esperanzas y sobre todo, creo que nos han servido como aprendizaje.
El pasado 1 de Junio Oliver se quitó la sonda (como tantas otras veces) y su padre decidió no ponérsela y ver que tal. Oliver cada vez comía mejor, así que, ¿por qué no intentarlo?
Los retos a los que nos enfrentábamos eran los siguientes:
- Oliver no bebe líquidos (no sabe), por lo que todo tenía que ser a base de cuchara.
- Las medicinas son liquidas.
- Oliver tiene estreñimiento y quitarle la leche y el agua le iba a afectar seguro.
- Asegurarnos de que no se deshidratara.
- Intentar darle, al menos 800 g de comida al día
¿Qué conseguimos?
- Qué Oliver estuviera mucho más feliz sin sonda. Podía estarse una hora jugando el solo sin llorar.
- Qué durmiera mejor.
- Qué comiera más purés que en toda su vida.
- Mantenerle hidratado. Esto se comprueba a través de la orina. Si la orina es oscura, escasa y con mal olor, entonces es un signo de deshidratación. Oliver disminuyo en la cantidad, pero aun así, fue suficiente.
- Al quitarle la sonda desapareció el reflujo
- Tener una comida equilibrada. Papillas de cereales para desayunar y antes de dormir. Fruta dos o tres veces al día y un puré con ave, vegetales y arroz al medio día.
Pero no conseguimos alcanzar unos mínimos deseables:
- Aunque la tendencia era positiva (línea discontinua de puntos), la cantidad estaba lejos de llegar a los 800 g. Y aunque le añadíamos aporte calórico a las comidas (el hospital nos suministra triglicéridos con sabor neutro para aportar calorías y también usamos aceite de oliva), no era suficiente. Al octavo día estábamos muy esperanzados y por eso aguantamos un poquito mas…
- Oliver ha perdido peso. Contábamos con que iba a haber un retroceso, pero que se recuperaría al incrementar poco a poco las comidas… Pero el día 13 le pesamos (lo hacíamos cada dos días para llevar control) y vimos que era mas de lo que nos esperábamos.
El día 13 decidimos ponerle la sonda de nuevo, con gran pesar. Yo lloré un poco y me despedí de mi Oliver feliz sin sonda. Y mi niño aguantó con serenidad el proceso, sin llorar, tosiendo. Yo creo que sabía que nos daba tanta pena ponérsela que decidió no llorar para hacernos el proceso más suave.
Y doy millones de gracias a su padre, que es quien le pone siempre la sonda, porque para mi es demasiado duro hacerlo. ¡¡¡Y lo hace que ya quisieran muchas enfermeras!!!
Otra cosa que ha ocurrido es que Oliver cogió un virus en la guardería, y claro, se negaba a comer. Quizás si no hubiera sido por esto, habría seguido comiendo mas y mas…
De todas maneras, ahora estamos mas relajados. Le seguimos dando cuchara a todas horas y al final del día le damos por sonda lo que le resta. Y también he pedido que nos pongan en lista de espera para ponerle un botón gástrico, que hará que mi peque esté mas feliz y duerma mejor. Y mientras tanto, seguiremos intentándolo.
Y este ha sido el motivo por el que he estado un poco sin atender los whatsapp. Estaba demasiado estresada y no me apetecía decir ‘hey, le hemos quitado la sonda’ porque todo el mundo se iba a alegrar y yo no sabía si iba a ser definitivo o no.
Un abrazote a todos
Súper novedad en el mundo del ATR-X: posible tratamiento para mejorar la discapacidad intelectual.
Aún prefiero no creérmelo y, en cualquier caso, creo que faltan años. De momento, intentaremos ayudar a Oliver a través de la alimentación.
Mientras esperamos conocer los resultados genéticos realizados a Oliver, os cuento lo que se ha publicado el pasado mes de Mayo en la revista Nature y en la web de la universidad de Tohoku.
El mayor deseo de casi todos los padres del grupo de ATR-X es poder comunicarse con sus hijos. Sería maravilloso que nos pudieran decir donde les duele y así poder ayudarles, por ejemplo. Por eso esta noticia es tan importante.
Nuevos avances en la comprensión y tratamiento del trastorno intelectual
Investigadores de la universidad de Tohoku en Japón han investigado el síndrome ATR-X con el fin de comprender cual es la causa y el mecanismo del trastorno intelectual y una posible estrategia terapéutica para disminuir el deterioro cognitivo asociado.
«Los trastornos del neurodesarrollo relacionados con enfermedades son poco conocidos y aun no existen tratamientos para los distintos síndromes», comenta el profesor Kohji Fukunaga de la Facultad de Estudios Farmacéuticos, quien además ha dirigido el estudio.
Al analizar todo el genoma en células humanas y de ratón se aprecia que el gen ATRX tiende a unirse a secuencias ricas en G con un alto potencial para formar G-cuadrupletes.
En el estudio vieron que cuando el gen ATRX esta mutado, provoca qué la regulación del gen XlR3B se exprese más de lo normal (ver nota) en el cerebro del ratón, dando como resultado una patogénesis neuronal en aquellos ratones afectados por ATR-X
Nota: la regulación génica es el proceso que controla qué genes en el ADN de una célula se expresan, es decir, se utilizan para hacer un producto funcional como una proteína
Los investigadores muestran como normalmente el gen ATRX se une a G-cuadrupletes formando islas CpG del gen impreso Xlr3b, regulando su expresión mediante el reclutamiento de ADN metiltransferasas.
Xlr3b se une a los ARNm dendríticos, y su sobreexpresión inhibe el transporte dendrítico del ARNm que codifica CaMKII-α, promoviendo así la disfunción sináptica.
Los investigadores descubrieron que el tratamiento con ácido 5-aminolevulínico (5-ALA), que se convierte en metabolitos (ver nota) con G-cuadrupletes adheridos, reduce el reclutamiento de la ARN polimerasa II y reprime la transcripción de Xlr3b en ratones con ATR-X.
También mejora la disminución de la plasticidad sináptica (base del aprendizaje y la memoria) y los déficits cognitivos observados en los ratones con ATR-X.
Nota: Un metabolito es simplemente la sustancia que se produce en el organismo por la biotransformación de un medicamento.
Los hallazgos sugieren una estrategia terapéutica potencial para dirigirse a los G-quadrupletes y disminuir el deterioro cognitivo asociado con el síndrome de ATR-X.
El compuesto 5-ALA se ha aplicado clínicamente con un riesgo mínimo y su uso en la resección de tumores cerebrales está aprobado en Europa, Canadá y Japón, donde principalmente se utiliza en la cirugía tumoral encefálica guiada con fluorescencia. Estas aplicaciones clínicas pueden reducir el tiempo de aprobación requerido y el costo de los ensayos clínicos, ya que los datos de absorción, distribución, metabolismo, excreción (ADME) y toxicidad preexistentes están disponibles.
El riesgo de error se reduce puesto que los datos relevantes sobre la seguridad y farmacología de 5-ALA también están disponibles. Los G-cuadrupletes están involucrados en la patología de otras enfermedades y se espera que este descubrimiento contribuya a la posibilidad de nuevos objetivos farmacológicos.
«Se ha demostrado que el ácido 5-aminolevulico es seguro y ya se usa en suplementos en Japón, por lo que estamos listos para comenzar los ensayos clínicos», dice Fukunaga. «También hay evidencia de que puede mejorar los trastornos del espectro autista, que es una enfermedad común en los niños japoneses».
Y al margen de todo lo anterior, en el grupo de facebook de ATR-X a uno de los padres se le ocurrió la fantástica idea de buscar alimentos donde apareciera de manera natural el compuesto 5-ALA. Aquí está parte del listado:
- Espinacas: 0.18 mg/kg
- Pimiento verde: 0.23 mg/kg
- Tomate: 0.13 mg/kg
- Seta shitake: 0.6 mg/kg
- Patata: 0.12 mg/kg
- Platano: 0.4 mg/kg
- Calamares: 0.5 mg/kg
- Pulpo: 1 mg/kg
- Levadura: 140 mg/kg
- Vino: 1.4 – 2.2 mg/l
- Vinagre: 0.1 – 5 mg/l
- Salsa de soja: 0.3 mg/l
Firma epigenética asociada al síndrome ATR-X
A veces no está tan claro si una mutación en el gen ATRX produce o no el síndrome. Este análisis ayuda a conseguir un diagnóstico.
La mutación del gen en Oliver es bastante peculiar y los médicos no se ponen de acuerdo en si Oliver tiene o no el síndrome.
Indagando en lnternet encontré un artículo qué explica como mediante una muestra de sangre puede determinarse si el paciente padece el síndrome. Envié el artículo a los doctores de Oliver y el pasado febrero el laboratorio genético del hospital de Nijmegen aceptó realizar el test. Aún estoy esperando resultados, pero normalmente los estudios genéticos tardan meses.
Podéis leer el artículo completo y en inglés aquí. Yo por mi parte he intentado traducir el resumen inicial. Aquí os lo dejo pero, por favor, tened en cuenta que no soy científic@ y puede que mis interpretaciones no sean del todo correctas:
Resumen
Antecedentes
El síndrome ATR-X está causado por una mutación en el gen regulador de la cromatina: ATRX. No se termina de comprender los mecanismos implicados en la patología del ATR-X, pero es probable que impliquen modificaciones epigenéticas. Se ha relacionado al gen ATRX con la regulación de la histona H3 y la metilación del ADN, mientras que las mutaciones en este gen podrían conducir a los efectos epigenéticos y transcripcionales en su última fase. El esclarecimiento de los mecanismos epigenéticos subyacentes alterados con el síndrome ATR-X proporcionará una mejor comprensión acerca de la bio-patología de esta enfermedad, así como proporcionar nuevos biomarcadores de diagnóstico.
Resultados
Realizamos una evaluación de la metilación del ADN en todo el genoma de las muestras de sangre periférica de 18 pacientes con ATR-X y la comparamos con 210 sujetos de control. Demostramos la evidencia de una «firma epigenética» de metilación del ADN única y altamente específica en la sangre periférica de pacientes ATR-X, que fue corroborada por experimentos enfocados en la secuenciación de bisulfito. Aunque genéticamente representadas, las regiones metiladas diferencialmente mostraron evidencia de una preferencia de agrupamiento en las regiones cromosómicas pericentroméricas y telométricas, áreas donde el gen ATRX tiene múltiples funciones relacionadas con el mantenimiento de la heterocromatina y la integridad genómica.
Conclusión
Los cambios de metilación más significativos en los 14 loci genómicos proporcionan una firma epigenética única para este síndrome que puede usarse como un biomarcador de diagnóstico altamente sensible y específico para apoyar el diagnóstico de ATR-X, particularmente en pacientes con complejidad fenotípica y en pacientes con variaciones en la secuencia del gen ATRX de significado desconocido.
Aquí os dejo una imagen que a mi me ha ayudado a entender qué es la metilación
Puesta al día
Sin prisa pero sin pausa. Oliver sigue avanzando y demostrando que tiene mas paciencia que la que aquí escribe.
Allá por enero fijamos un plan de acción para trabajar con Oliver. Creo que ya es hora de revisar de revisar progresos (Y creo que el verde gana al ambar)
Área de sociabilización
Objetivo: Qué sonría mas
Estado: Conseguido. Mi pequeñajo me regala mil sonrisas cada mañana y hasta cuando hacemos video-llamadas. Todavía es un poco reticente a sonreir a desconocidos, aunque estoy segura que eso también llegará.
Área del lenguaje y audición
Objetivo 1: Qué Oliver entienda que va a hacer o que va a ocurrir.
Estado: Igual. Aquí no hemos avanzado, pero honestamente, tampoco los papis nos lo hemos currado mucho.
Objetivo 2: Repetir sonidos
Estado: Igual. Y este puedo decir que lo hemos trabajado a diario. Lo gracioso es que me mira y mueve los labios, pero ningún sonido sale por su boca. También me mira como pensando: tengo que hacer algo, ¿verdad?. Tengo la sensación de que en algún momento se arrancará, ¡¡¡vamos Oliver!!!
Área de autonomía personal
Objetivo: Que beba líquido
Estado: Igual que siempre, pero tengo que decir que aquí de nuevo es un fallo nuestro, porque apenas hemos insistido.
Área de cognición
Objetivo: Sacar objetos de dentro de una caja
Estado: En este punto estoy muy contenta. Tengo una cajita de madera con cuatro piezas y Oliver mete la mano dentro y las saca (la mayoría de las veces para metérselas en la boca) y cuando están fuera, se las voy dando y las mete dentro de la caja (a veces pasa y se las mete en la boca, también jajaja). Antes le costaba mucho coger las piezas, pero también ha mejorado en eso.
Área motora
Objetivo 1: Qué Oliver adquiera más fuerza en su núcleo (abdomen) y en la espalda.
Estado: Esta siendo duro, pero Oliver cada día se sienta mas recto. Esto indica que tiene mas musculatura en la zona abdominal y en su espalda. La cabecita cada vez la tiene más tiesa también.
Objetico 2: Qué mejore su habilidad con las manos
Estado: Creo que hay una mejoría general. Usa mucho mas las manos para todo: golpea, intenta agarrar todo lo que ve (cortinas, pelos, flores,…).
Objetivo 3: Que gire mas habitualmente.
Estado: Ya no le molesta girar. Incluso cuando practicamos el giro completo colabora con gusto. Ya prácticamente sabe hacer el giro de bocabajo a bocarriba y el otro día me dio la sorpresa de ponerse bocabajo el solito dos veces seguidas.
En qué otras cosas ha mejorado Super O:
- Ya no le molesta el sol cuando salimos a la calle.
- Está mucho más atento a todo lo que rodea. Mi familia dice que hay un gran cambio en los últimos cuatro meses.
- Come mas cantidad con cuchara. A veces llega a comer 200 gramos en un día frente a los 80 que comía un mes atrás, por ejemplo.
- Le hemos bajado la dosis diaria de movicol (especie de laxante) y aun así hace una caca casi a diario.
- Excepto alguna noche puntual, creo que duerme mejor por las noches
Y esto es todo, ahora solo me queda pensar en otro plan de acción para los meses que vienen. Ya sabéis que se aceptan ideas y sugerencias. Si sabéis de algo que haya funcionado bien con vuestros canijos, por favor, compartirlo.
Hasta pronto amigos
Los días negros
La oscuridad va ganando terreno hasta que llega mi solsticio de invierno personal.
Hay días negros, que se acumulan, que se suman, que se convierten en semanas.
Entonces recuerdas con incomprensión los días de optimismo. ¿cómo lo hacía? ¿de dónde sacaba la energía? Quieres volver y no sabes cómo.
En los días negros, miras a la muerte de frente, la tuteas. Se cuela en tus pensamientos, aunque la expulses a cada vez. Siempre vuelve, es persistente. Entonces piensas en tu hijo en pasado, incluso ves su tumba. Te preguntas como será todo entonces. Luego te sientes enferma, de asco, de remordimiento, de vacío y te preguntas si es lo que quieres. Todo se revuelve dentro. Sientes náuseas y ganas de tumbarte en un lugar oscuro. Sientes ganas de abandonar, de dejar de sentir, de dejar de luchar.
¿Cómo puedo asumir su dolor? ¿Cómo lo hago? ¿Qué pasa cuando todo lo que intento falla? ¿Hay un final? ¿Será siempre así?
A veces, simplemente no puedo.
En los días negros siento que Oliver está aquí temporalmente y que lo único que podemos hacer es cuidarle y quererle hasta que decida marcharse.
¿Cómo se puede vivir con esos pensamientos? Te lo diré: no se puede.
Una vez leí que nada duele más que un hijo.
Respiro hondo muchas veces, las que sean necesarias. He tocado fondo como en tantas otras ocasiones. Ahora toca nadar, dar amplias brazadas que me permitan subir a la superficie de nuevo. Sólo tengo que seguir la luz. Por Oliver, por mi.