13 días sin sonda

Casi, casi, lo conseguimos 🙂 Nos quedamos con lo de: “lo importante es participar”

Acabamos de vivir unos días de mucha intensidad con el pequeñajo que, aunque no han acabado como esperábamos, nos dan ciertas esperanzas y sobre todo, creo que nos han servido como aprendizaje.

El pasado 1 de Junio Oliver se quitó la sonda (como tantas otras veces) y su padre decidió no ponérsela y ver que tal. Oliver cada vez comía mejor, así que, ¿por qué no intentarlo?

Los retos a los que nos enfrentábamos eran los siguientes:

  • Oliver no bebe líquidos (no sabe), por lo que todo tenía que ser a base de cuchara.
  • Las medicinas son liquidas.
  • Oliver tiene estreñimiento y quitarle la leche y el agua le iba a afectar seguro.
  • Asegurarnos de que no se deshidratara.
  • Intentar darle, al menos 800 g de comida al día

¿Qué conseguimos?

  • Qué Oliver estuviera mucho más feliz sin sonda. Podía estarse una hora jugando el solo sin llorar.
  • Qué durmiera mejor.
  • Qué comiera más purés que en toda su vida.
  • Mantenerle hidratado. Esto se comprueba a través de la orina. Si la orina es oscura, escasa y con mal olor, entonces es un signo de deshidratación. Oliver disminuyo en la cantidad, pero aun así, fue suficiente.
  • Al quitarle la sonda desapareció el reflujo
  • Tener una comida equilibrada. Papillas de cereales para desayunar y antes de dormir. Fruta dos o tres veces al día y un puré con ave, vegetales y arroz al medio día.

Pero no conseguimos alcanzar unos mínimos deseables:

  • Aunque la tendencia era positiva (línea discontinua de puntos), la cantidad estaba lejos de llegar a los 800 g. Y aunque le añadíamos aporte calórico a las comidas (el hospital nos suministra triglicéridos con sabor neutro para aportar calorías y también usamos aceite de oliva), no era suficiente. Al octavo día estábamos muy esperanzados y por eso aguantamos un poquito mas…

 

Cantidas por día

  • Oliver ha perdido peso. Contábamos con que iba a haber un retroceso, pero que se recuperaría al incrementar poco a poco las comidas… Pero el día 13 le pesamos (lo hacíamos cada dos días para llevar control) y vimos que era mas de lo que nos esperábamos.

El día 13 decidimos ponerle la sonda de nuevo, con gran pesar. Yo lloré un poco y me despedí de mi Oliver feliz sin sonda. Y mi niño aguantó con serenidad el proceso, sin llorar, tosiendo. Yo creo que sabía que nos daba tanta pena ponérsela que decidió no llorar para hacernos el proceso más suave.

Y doy millones de gracias a su padre, que es quien le pone siempre la sonda, porque para mi es demasiado duro hacerlo. ¡¡¡Y lo hace que ya quisieran muchas enfermeras!!!

Otra cosa que ha ocurrido es que Oliver cogió un virus en la guardería, y claro, se negaba a comer. Quizás si no hubiera sido por esto, habría seguido comiendo mas y mas…

De todas maneras, ahora estamos mas relajados. Le seguimos dando cuchara a todas horas y al final del día le damos por sonda lo que le resta. Y también he pedido que nos pongan en lista de espera para ponerle un botón gástrico, que hará que mi peque esté mas feliz y duerma mejor. Y mientras tanto, seguiremos intentándolo.

Y este ha sido el motivo por el que he estado un poco sin atender los whatsapp. Estaba demasiado estresada y no me apetecía decir ‘hey, le hemos quitado la sonda’ porque todo el mundo se iba a alegrar y yo no sabía si iba a ser definitivo o no.

Un abrazote a todos

 

Menos de dos meses para la cirugía

En dos meses operaremos a Super O para cerrarle el paladar. Mientras practicamos el biberón y la cuchara.

En teoría, si todo va bien, cuando Oliver cumpla el año le cerraremos el paladar.

La cirujana, la Dra. van der Holst, tiene muy buena fama, con mucha experiencia en éste tipo de operaciones. Me explicó que la cirugía se realiza en dos fases (en la misma intervención), una para cerrar el paladar duro y otra para cerrar la parte blanda.

Paladar duro y blando

El cierre del paladar, en el caso de Oliver, no implica que le quitemos la sonda nasogástrica.

¿Por qué? Parecería lo más lógico, ¿verdad? Así ocurre en la mayoría de los casos. Pero nuestro pequeño no sabe beber del biberón y de momento la leche es su principal fuente de alimentación.

Oliver llora después de haber bebido sólo 10 ml. No sabemos si porque le desagrada el sabor o porque le duele algo: esófago, estómago,… La logopeda (especializada en deglución) dice que cree que sea lo segundo, porque si no te gusta el sabor de algo no te bebes ni un milímetro. Nos ha recomendado probar con agua, a ver cuanto puede beber.

Oliver tiene ya casi 11 meses, podríamos prescindir de la leche y darle sólo solidos, porque la cuchara se le da genial pero… si nos pasamos con la cantidad le duele la tripilla. Y es una pena, porque le encanta comer (ha salido a mi, jajaja).

Así que de nuevo, sin prisa pero sin pausa. Seguiremos enseñándole a beber mientras buscamos un buen equilibrio entre la comida sólida y sus dolorcillos y ya de paso, nos trabajamos la paciencia 😂