Oliver en Abril 2020

Unas veces estamos mejor, otras peor, este mes de Abril ha sido algo complicado para nosotros.

Hace siglos que no escribo, pero ser mamá de un niño con necesidades especiales y consultora a tiempo completo no deja mucho espacio para otras actividades.

Por eso he decidido haceros un resumen de Oliver en Abril, así os pongo al día en un minuto.

Veamos,… Oliver tiene 3 años y casi 5 meses. Pesa 11.5 kg y medirá unos 94 o 96 cm.

Aquí en los Países Bajos el confinamiento no ha sido nunca obligatorio, pero nosotros decidimos hacerlo por Oliver. De hecho, yo lo empecé con gran optimismo. Aislar a Oliver de todo virus posible tendría un maravilloso efecto en su salud.

¡Ay hija! ¿De dónde te has caído?

Salimos del mes de marzo con un par de admisiones en el hospital por infecciones respiratorias y yo no quería volver, sabiendo que hay tanto sanitario contagiado.

Los primeros días de Abril fueron complicados. Si habéis pasado por eso,ya sabéis el desgaste que eso produce en los papás. Da tanta angustia ver a tu niño dormido con una saturación baja. Intentábamos dejarle descansar y solo le despertabamos cuando veíamos que la situación se descontrolaba. Pero poco a poco el oxígeno se fue regulando y aunque a día de hoy sigue sonando como Dark Vader, está bastante mejor.

Como sabéis, uno de los grandes problemas de Oliver y de muchos chavales con su síndrome, es el digestivo. Oliver tolera muy mal la comida, por sonda u oralmente, y esta le produce mucho malestar, cólicos, estreñimiento, etc. Este malestar tan extremo le impide hacer otras cosas como jugar, reir, disfrutar, aprender, desarrollarse, coger peso, estar fuerte, …

A día de hoy casi no come oralmente, el 95 % va por sonda. Decidimos parar la cuchara hace unos meses para evitar riesgo de neumonía por aspiración y cuando decidimos retomarlo parece que Oliver ya no tenía tanto interés. Y encima no conseguimos que los pulmones de Oliver mejoraran.

Yo sigo empeñada en que a Oliver no le va bien su fórmula medicalizada. Además pasamos a la versión Junior, mas acorde a su edad y requerimientos actuales y le va aun peor. Fue probarla y vomitar mas unas cuantas diarreas.

Fue una gran desilusión, porque pensé que le sentaría igual de mal que la versión para bebes, pero no peor.

Fuimos a ver a la nutricionista del hospital y me recomendó probar una marca alemana que hacen comida para sondas basada en alimentos reales y además ecológicos y tienen una versión hipoalergénica que podría ir bien a Oliver. Otra luz se encendía para nosotros…

Todo abril lo hemos pasado intentando introducirle la nueva bebida, pero de momento sin éxito. Hemos ido poco a poco pero tengo la sensación de que le produce gastroparesia (disminuye la motilidad del estómago por lo que no se produce el vaciado al intestino con la rapidez que debiera) y aunque hemos disminuido las cantidades aumentando la frecuencia, no parece que esté funcionando. Y mientras tanto Oliver sufre.

Paramos una semana y aunque vimos mejoría, luego hubo empeoramiento, así que no podemos asegurar que la nueva comida sea el problema.

Creo que poco mas hemos hecho en Abril. Oliver está flojito y a veces no puede dormir en toda la noche… Esta despierto, sin llorar, lidiando con sus demonios. Y a pesar de eso, sus papás si duermen o lo intentan, porque no saben como ayudarle, porque estan frustados y porque necesitan estar descansandos para enfrentar otro día.

Yo sigo buscando soluciones, claro, que mas puedo hacer… En diciembre comencé un curso de Nutrición en la UNED que terminaré en septiembre y además estoy aprendiendo sobre Blended diet, lo que creo que puede ser muy bueno, aunque requerirá mucho esfuerzo para nosotros, sobre todo para Cesar, el papá de Super O.

Por poner una nota positiva a este post diré que a Oliver le empieza a gustar jugar boca abajo, lo que sin duda le fortalecera pecho y cuello.

Bocanadas, vomitos o reflujos

Tras 5 meses de vomitonas, este video nos sirvió para entender que Oliver tenía alergia.

Me cuesta concentrarme porque en la habitación de al lado esta Oliver berreando en su típica crisis vespertina. Empezó con su padre, luego lo intenté yo, luego la abuela y ahora otra vez le toca a su padre. Este pequeño tiene pulmones para acabar con los tres.

Bueno, vuelvo al tema que me ha hecho comenzar este post. Hoy he estado hablando con una buena amiga y me ha sugerido que contará algunas experiencias que tuvimos con Oliver, porque quizás podrían ayudar a otros papás.

Mi amiga tiene una amiga con un bebé de dos días (o dos semanas, ahora no me acuerdo bien) que ha comenzado a vomitar mucho. Oliver estuvo vomitando los primeros 5 meses de su vida y conseguimos que parara siguiendo nuestro instinto de padres. Os pongo en antecedentes:

Oliver nació con el paladar hendido, así que a las pocas horas de nacer ya estaba con la sonda nasogástrica. Las primeras horas para mi son como una nebulosa y no recuerdo porque nunca intentamos darle el biberón o el pecho.

El caso es que yo comencé a sacarme leche con un sacaleches y a Oliver empezamos a darle mi leche junto con una fórmula especial llamada Neocate Infant. Para abreviar la historia al máximo decir que Oliver con aproximadamente un mes subió a la UCI con un shock circulatorio quizás inducido por una fuerte intolerancia a la proteína de la vaca obtenida a través de mi leche. No volvimos a darle mi leche hasta que yo no me puse en estricta dieta sin proteína de la vaca. Pasaron los meses y Oliver seguía teniendo problemillas con sus digestiones, dolorcillos, vómitos, etc. Probamos durante una semana a quitarle la comida vía estómago (enteral) manteniendo solo la parenteral (por vía) y esa semana Oliver estuvo como nunca. Lo malo de la alimentación parenteral es que penaliza mucho al hígado, así que ni nos planteamos seguir por esa vía.

Al final me estoy enrollando 🙂

Según íbamos aumentando la proporción de comida Oliver iba estando peor. Además, mi producción de leche materna, por mas que lo intenté, nunca fue de mas de 550 ml al día, así que necesitábamos la fórmula. Llego un punto que la vida de Oliver era una pesadilla. Se pasaba el día con dolores horribles y vomitaba a veces hasta 3 veces en una misma comida. A veces eran 7 u 8 vomitonas al día. No podíamos moverle lo mas mínimo, dormía inclinado a más de 45º (el pobre, parecía que estaba de pie). En fin, era una pesadilla. Intentamos un montón de cosas. Le hicieron un montón de pruebas, le dimos un montón de medicación para tratar el reflujo y la gastroparésis (ralentización en el vaciado del estómago) y nada funcionaba.

Cuando cumplió 5 meses nos dieron el alta y nos fuimos a casa con ese mismo panorama. Por suerte, un día di con un video de un pediatra que nos salvo la vida. Aquí lo tenéis:

Oliver comenzaba a llorar cuando estaba comiendo, vomitaba, seguía incomodo, etc. Con este video me quedaba claro que Oliver tenía que tener alergia a algo. Era fácil comprobarlo, pues solo había dos ingredientes: mi leche y la fórmula.

El plan era: quitamos primero la fórmula y vemos que ocurre y si no funciona quitamos la leche materna.

No hizo falta mas que un día. Han pasado 5 meses y no ha vuelto a vomitar. Los médicos jamás pensaron que Neocate Infant pudiera provocarle alergia pues es una fórmula precisamente diseñada para bebes muy alérgicos. Aunque si buscas en google, verás que existen cientos de familias con el mismo problema. Neocate Infant es genial para algunos bebes, pero para otros pocos no lo es.

La nutricionista nos recomendó entonces otra marca que sigue el mismo principio (ambas formulas están compuestas directamente de aminoácidos, no llevan proteínas de ningún tipo). Esta se llama Puramino y aunque le produce estreñimiento y aun tiene sus dolorcillos, para nosotros ha sido un gran descubrimiento. De hecho, ya casi no toma nada de mi leche y sigue evolucionando bien (y engordando, cosa que no hacía con Neocate).

En fin, ojala este post pueda ayudar a mas padres. Desde luego, a mi este video me salvo la vida.

Un abrazo

P.S. La formula que toma Oliver cuesta más de 60 € por lata. Aquí la cubre el seguro porque Oliver no tiene mas opciones. En España debería ser igual. Hay familias que no pueden gastarse 300 € o 500 € al mes sólo en la fórmula de su hijo.