Operación del paladar Día D – 1

No es una operación complicada, pero con Oliver lo habitual es lo inesperado. Confío en que esta vez todo sea como tiene que ser, sin complicaciones.

Día d-1

Mañana Oliver entrará de nuevo en quirofano, un año y nueve meses después del primer intento para cerrarle el paladar.

En esa primera operación pudimos cerrarle el paladar blando, pero en el duro quedó un pequeño agujerito por el que se le cuela la comida hacia la nariz que luego, es probablemente aspirada a los pulmones.

La operación es técnicamente difícil, porque el paladar duro (el hueso) no tiene mucho tejido que pueda usarse para tapar el agujero. Ese es uno de mis miedos, someter a Oliver a otra operación para nada…

Pero lo que podemos ganar, es potencialmente muy bueno: menos aspiraciones, menos neumonias, menos antibióticos, una flora intestinal más saludable, menos problemas intestinales, más confort, más salud, más fuerza, más desarrollo…

Cómo veis, mis expectativas son altas, siempre lo son. Aunque la realidad luego me demuestra, una y otra vez, que no todo es tan fácil o tan bonito. Pero al menos, hay que intentarlo, ¿no?

Hoy hemos ingresado a eso de las dos, a pesar de que la operación será mañana. Aún no las tenemos todas con nosotros y siempre existe el riesgo de que Oliver no se encuentre lo suficientemente fuerte. De hecho, estamos al límite, pues Oliver tuvo fiebre el miércoles y el viernes (hoy es domingo) y sus pulmones están llenos de mucosidad. Pero por desgracia, esto es muy habitual, y desde que le pusimos la sonda Peg, sus pulmones no han vuelto a estar limpios. Así que, mañana, en el último momento, valoraremos de nuevo la situación.

Y ahora, os cuento cómo me siento yo, la mamá de Oliver.

La fecha siempre ha estado ahí y yo he seguido haciendo mi día a dia. Nunca me he parado a pensar ello ni a preocuparme. Mi día a día ya tiene sus desafíos propios y trato de no añadir más carga.
Pero inevitablemente la fecha se aproxima y como un mes antes, empiezo a dormir raro, con un sueño muy ligero, como si estuviera despierta y dormida al mismo tiempo.

Y ya, la semana anterior, la operación no deja de estar presente: tengo que dejar todo organizado en el trabajo, empezar a anular ciertas actividades, la gente me empieza a desear buena suerte…

Y dos días antes, pienso muy fuerte que no quiero que Oliver vuelva a pasar por esto. Que no es justo, ahora que está comiendo mejor y sonriendo más… Y me he sentado con él, para explicárselo, porque aunque no sé si me entiende, para mi es importante contarle los motivos y que no se sienta traicionado. Le he dicho que durante unos días le harán cosas que le doleran y que no se sentirá bien, pero que estaremos con el todo el tiempo y el resultado será muy bueno. También le he dicho que puede que la operación no salga bien, pero que tenemos que arriesgarnos. Me miraba muy atento y muy serio, mi chiquitín.

Y hoy, desayunando, antes de venir, mi esófago se cerró y me costaba tragar. Ahí estaban los nervios… Pero me puse a preparar cosas y bueno, el tiempo vuela… También le pedí a Oliver que me sonriera mucho, porque eso es lo que veré mañana cuando él esté en quirofano. Eso es lo que me da fuerzas, su sonrisa, que es lo más bonito del mundo.

Y justo ahora, escribo antes de irme a dormir, con mi enanito dormido a mi lado, y estoy más tranquila aunque expectante… Ojalá mañana salga todo súper bien y el martes o el miércoles podamos volver a casa.

Nuevos retos y algunos logros.

Cuando menos lo esperamos Súper O aprende algo nuevo. Creo que la clave es repetir, repetir y repetir… y muchos mimitos, claro.

Entre el trabajo y mi pequeño súper héroe casi no he tenido tiempo de escribir.

Después de una serie de días realmente buenos, volvimos a tener días difíciles. Muchos llantos, berrinches, dolorcillos, noches complicadas, etc. Pero a pesar de todo, y a diferencia del pasado, también tenemos paréntesis en los que podemos jugar y estimular a Oliver. Y gracias a estos momentos, el pequeño ha conseguido algunas cosas:

  • Consigue sujetar la cabeza un 90%
  • Ya no le disgusta tanto estar boca abajo. Puede aguantar hasta 5 minutos sin protestar, subiendo y bajando la cabeza y mirando sus juguetes. Además se arrastra unos 15 cm. Esto nos hace ser optimista y pensar que quizás en los siguientes meses empiece a gatear.
  • Tumbado boca arriba se agarra cada vez mejor sus piececitos.
  • Aguanta haciendo sus ejercicios entre 30 minutos y una hora. Esto es un gran record, hace 6 meses no aguantaba ni 5 minutos sin llorar.
  • Gracias al uso de los audífonos ya es capaz de voltear la cabeza cuando oye un sonajero aunque no lo vea. Esto ha costado muuuucho menos de lo que me imaginaba.
  • Y esto no es un logro, simplemente una buenísima noticia: la terapeuta en audición cree que la hipoacusia que tiene O. no es tan fuerte como para que no aprenda a hablar con el apoyo de los audífonos. Otra cosa son las limitaciones que tenga por el ATR-X, pero como punto de partida, es muy positivo.

Y como nuevos retos:

  • Enseñar a Oliver a que nos pida las cosas con la mirada. Hasta ahora si quiere comer o un sonajero extiende las manos hacia la cuchara o el objeto que quiere y no aparta la vista de él. Aún no sabe que somos nosotros los que se lo damos. Lo que intentamos conseguir es que, además de extender las manos hacia el objeto de deseo, nos mire a los ojos como diciendo «¿me lo das?». Llevamos unos días intentándolo y no lo hemos conseguido NI UNA VEZ, jajaja, pero seguimos insistiendo.
  • Ya tenemos fecha para la operación de cierre de paladar: el 11 de Enero. Estamos expectantes y un poco nerviosos.

Cómo veis, nuestro chiquitín sigue dando pasitos hacia delante, sin prisa, pero sin pausa.

Menos de dos meses para la cirugía

En dos meses operaremos a Super O para cerrarle el paladar. Mientras practicamos el biberón y la cuchara.

En teoría, si todo va bien, cuando Oliver cumpla el año le cerraremos el paladar.

La cirujana, la Dra. van der Holst, tiene muy buena fama, con mucha experiencia en éste tipo de operaciones. Me explicó que la cirugía se realiza en dos fases (en la misma intervención), una para cerrar el paladar duro y otra para cerrar la parte blanda.

Paladar duro y blando

El cierre del paladar, en el caso de Oliver, no implica que le quitemos la sonda nasogástrica.

¿Por qué? Parecería lo más lógico, ¿verdad? Así ocurre en la mayoría de los casos. Pero nuestro pequeño no sabe beber del biberón y de momento la leche es su principal fuente de alimentación.

Oliver llora después de haber bebido sólo 10 ml. No sabemos si porque le desagrada el sabor o porque le duele algo: esófago, estómago,… La logopeda (especializada en deglución) dice que cree que sea lo segundo, porque si no te gusta el sabor de algo no te bebes ni un milímetro. Nos ha recomendado probar con agua, a ver cuanto puede beber.

Oliver tiene ya casi 11 meses, podríamos prescindir de la leche y darle sólo solidos, porque la cuchara se le da genial pero… si nos pasamos con la cantidad le duele la tripilla. Y es una pena, porque le encanta comer (ha salido a mi, jajaja).

Así que de nuevo, sin prisa pero sin pausa. Seguiremos enseñándole a beber mientras buscamos un buen equilibrio entre la comida sólida y sus dolorcillos y ya de paso, nos trabajamos la paciencia 😂