Trucos para conseguir más calorías en menos volumen
Hoy he ido al súper, a aprovisionarme de ingredientes hipercaloricos para hacer la comida de Oliver más calórica en menos volumen.
Ya usamos otros, como las almendras, los dátiles, etc. Pero a más variedad, mejor flora intestinal.
Aquí os dejo un video con los nuevos alimentos que poco a poco iremos introduciendo en la dieta licuada de Oliver.
Recordad que sólo soy una mamá, y no una profesional de la salud. Siempre consultad a vuestro nutricionista o médico.
Para evaluar los progresos del pequeño Oliver, creo que sería útil realizar una división por las siguientes áreas.
Puesto que no sabemos hasta donde va a llegar Oliver, lo mejor es empezar con un plan de acción realista y alcanzable. Vayamos por áreas:
A día de hoy, Oliver ya estable contacto visual, sonríe de vez en cuando, nos toca la cara y juega sólo y feliz entre 15 y 30 minutos (si no tiene dolores).
Qué sonría más
Fácil, sólo tenemos que sonreírle mucho y hacer que se mire al espejo. Así puede practicar un poco y también reconocerse.
Oliver es capaz de oír sonidos de sonajeros cuando lleva los audífonos puestos y girar la cabeza hacía ellos. No es así con las voces humanas. Rara vez reacciona a ellas, aunque de vez en cuando puede ocurrir.
Respecto al lenguaje, no parece que haya ningún avance. Puede que no vea la necesidad de expresarse o puede que no sepa como hacerlo.
Qué Oliver entienda que va a hacer o que va a ocurrir. Quizás así sepa que esperar y no este nervioso cada vez que salgamos por la puerta. Así también podrá expresar su opinión al respecto (llorando o sonriendo).
Su terapeuta en audición nos ha recomendado hacer un cuaderno con fotos y pictogramas con las situaciones más comunes para Oliver: ir a la guardería, darse un baño, salir de paseo, etc. Le enseñaremos el cuaderno y apoyaremos el mensaje con palabras y también con el lenguaje de los signos (ya hemos dado nuestra primera lección)
Repetir sonidos
Oliver sólo bebe líquidos a través de su sonda. Hemos intentando el biberón, la jeringuilla y el vaso y aunque siempre comienza de manera muy entusiasta, cuando lleva unos 10 o 20 mililitros empieza a retorcerse. Como si sintiera dolor.
Con la cuchara todo resulta más sencillo. Le encanta y si se le da en pequeñas cucharaditas, la comida no sale por la nariz (por el paladar hendido). El único inconveniente es que la comida solida le produce dolores y sus días pueden llegar a ser infernales. Pero bueno, la habilidad de comer con cuchara la tiene y también intenta, cuando se impacienta, coger el mismo la cuchara. Normalmente le dejamos que lo haga, ayudándole a guiarla.
Qué beba líquido
Aun por definir. No realizaremos ninguna acción hasta su cierre de paladar. Normalmente siempre hay parte del líquido que se le va a los pulmones y a veces terminan mandándole antibióticos para evitar la neumonía. Quiero que llegue fuerte a la operación y luego veremos que nos recomiendo su terapeuta en deglución.
Oliver es capaz de quitarse un trapo de la cara cuando le tapamos con ella, aunque a veces tarda un poquito.
Es capaz de permanecer concentrado en un libro largo tiempo. Incluso más que con otro tipo de objetos. Normalmente esta habilidad se adquiere entre los ocho o diez meses. (Estoy súper contenta con esto porque en algo, por fin, se parece a mí)
Sacar objetos de dentro de una caja
Realizar la acción nosotros mismos unas cuantas veces y luego guiar su mano hasta que Oliver sea capaz de hacerlo solo. Acompañar los actos verbalmente y recompensar con besos y abracitos cada vez que saque un objeto.
Esta es el área que más trabajamos en casa. Tal cual se plantea en los Paises Bajos, el fisio va al domicilio y a la guardería y después de practicar durante mas o menos una hora, nos enseña que debemos hacer hasta su siguiente visita. Ósea que somos los padres y los cuidadores quien hacemos el grueso del trabajo. Cuando los niños son un poco más mayores, los fisioterapeutas y demás profesionales asumen ellos todo el trabajo de manera diaria.
Oliver sujeta su cabeza cuando le tenemos en brazos y está a punto de hacerlo cuando esta sentado sin respaldo.
Estando tumbado bocarriba, gira hacia los lados sin problema, pero sólo cuando está motivado. Un par de veces paso de bocarriba a bocabajo del impulso.
No es capaz de estar sentado de manera autónoma y aún se ve que necesita más fuerza en la espalda.
Es capaz de coger objetos con las dos manos y puede pasárselos de una mano a otra, aunque con cierta dificultad.
Qué Oliver adquiera más fuerza en su núcleo (abdomen) y en la espalda.
Qué mejore su habilidad con las manos
Poner un objeto en cada mano e intentar que los mantenga los dos a un tiempo, golpeándolos, etc.
Que gire mas habitualmente.
Hacer que gire en superficies un poco más blandas (cama) a modo de juego. Así quizás empiece a gustarle más. Ahora si lo colocas de lado, directamente protesta.
Y creo que, con esto tenemos un buen plan definido para los próximos quince-treinta días. Algunos de los objetivos los veo prácticamente imposibles, pero por intentarlo que no sea.
Como siempre, si alguien sabe de algún truco que le haya funcionado o tiene algún consejo, por favor, compartirlo conmigo.
Un abrazo y a seguir avanzando. Sin prisa pero sin pausa.
Oliver me sigue dejando alucinada. Cuando me da por pensar que parece que está un poco estancado, zas, otro pasito hacia delante.
La primera gran noticia que tengo, es que el viernes pasado tuvimos revisión en el cardiólogo y todo sigue súper estable. Hip, hip, ¡hurra!
Respecto al tema contacto visual, creo que hemos ganado algo, pero solo cuando quiere. Le encanta hacer la cobra, jeje.
Con las manitas está ganando habilidades:
Respecto a la audición, hace caso a los sonajeros, muñequitos parlanchines, etc, pero cuando le hablamos o cantamos nos ignora bastante.
Y con el habla… pues no hay manera. La semana pasada me pareció que intentaba imitarme, pero desde entonce nada. Sólo dice aaahhhh para quejarse.
Y bueno, aunque casi todo es positivo, seguimos teniendo de vez en cuando esos episodios de dolor que son tremendos. Afortunadamente ya no ocurren tan a menudo. De hecho, este fin de semana pudimos salir (¡¡¡Los dos días!!!) a tomar algo sin que le diera un ataque de histeria. Lloró un poquito, a modo de protesta, pero como lo haría cualquier otro bebe.
Cómo veis, todo buenas noticias.
Cómo curiosidad, os contaré que en el grupo de ATR-X ha aparecido una preciosa niña, que ha tenido la mala suerte de tener la mutación en las dos X. Hasta ahora, no se conocía ningún caso con sexo femenino. Pero bueno, lo importante es que es una niña feliz, que poco a poco progresa y que estoy segura de que llegará lejos.
¡Hasta pronto familia!