Y la edad mental de Oliver es..

Esta ha sido la primera evaluación. En la siguiente compararemos a Oliver con Oliver. Ya estoy deseando ver sus progresos. Sin prisa pero sin pausa.

El pasado mes de diciembre nos dieron los resultados sobre una evaluación realizada a Oliver, para determinar su edad mental. El fin de esta evaluación es saber que herramientas usas para estimularle de acuerdo con su edad mental y también conocer su evolución, respecto a el mismo. Es decir, que si en seis meses repetimos la evaluación y vemos que su edad mental ha avanzado, será buena señal, no así lo contrario.

Para mi, es muy evidente que Oliver presenta retraso global y me esperaba que la evaluación diera una edad mental de unos 8 meses. Pero no, fue incluso peor.

La evaluación determino que Oliver, a punto de cumplir los dos añitos, seguía siendo un bebote de 6 meses en su cabecita.

Y bueno, pues como todo lo que se refiere a mi pequeñajo, las noticias siempre me caen mal. Pero voy aprendiendo que todo este proceso requiere de una etapa de duelo, eso si, simplificada.

Según algunos estudios psicológicos el duelo consiste en 5 pasos:

  • Negación
  • Ira
  • Negociación
  • Depresión
  • Aceptación

Yo quizás pase por todos esos pasos durante los primeros meses, pero a estas alturas, creo que todo se reduce siempre a los dos últimos: depresión y aceptación

La noticia me sentó como el culo, me tire un día llorando por las esquinas y de repente te levantas por la mañana y todo sigue igual. Porque eso es lo que pasó, todo seguía igual. Tu niño es tu niño y seguimos estimulándole, cuidándole y queriéndole como siempre. Y por fortuna, su salud sigue ‘estable’ y eso es lo que realmente importa.

Volveré a tener mas mini duelos, eso seguro, pero volveremos a superarlos.

Y aquí os dejo el informe que me enviaron, que puede tener una lectura algo difícil porque lo traduje del holandés con una herramienta que no es 100% precisa.

 

Reporte Investigación de Desarrollo Oliver A. R.

Fecha de nacimiento 7/12/2016

Fecha de la investigación: 8/11/2018

Edad: 1 año y 11 meses

Investigador: A. V. (Orto pedagoga)

Información general

Oliver es un chico dulce de casi 2 años. Puede padecer el síndrome ATR-x.

Oliver tiene un historial (médico) complicado. Sólo en los últimos tiempos parece sentirse mejor en su propia piel.

Para la evaluación se ha utilizado la escala cognitiva de Bayley-III-NL con el fin de elaborar un plan de desarrollo y, en última instancia, poder seguirlo.

Resultados

El Bayley-III-NL es una prueba de desarrollo para niños con una edad (de desarrollo) entre 0 y 42 meses. Con el uso de la escala cognitiva se comprueba si las habilidades cognitivas y de juego de Oliver son comparables con las de sus compañeros. La escala cognitiva tiene en consideración su forma de pensar, reaccionar y aprender sobre el mundo que lo rodea.

Oliver tiene una puntuación aproximada de 27. La edad de desarrollo para esta puntuación es de 6 meses. El índice de desarrollo es 58 (intervalo de confianza del 95%: 54-73) que indica retraso de moderado a severo.

Impresión general

Oliver está en casa. Se está recuperando de una neumonía. Primero intentamos jugar en su silla, pero Oliver no quiere hacerlo (no le gusta o quiere jugar con otra cosa).

Seguimos jugando en el sofá, Oliver se sienta en el regazo de su madre.

El padre comenta que Oliver suele sentarse mejor (en el regazo de alguien), pero que ahora se encuentra más débil tras la neumonía.

Oliver está interesado en el material propuesto y en los sonidos. A veces cuesta conseguir su atención Oliver. Parece que escucha o algo distinto llama su atención, pero no sabemos el qué.

De vez en cuando Oliver repentinamente se inclina, los padres indican que está teniendo un retortijón.

Contacto / comunicación

Los padres informan que Oliver hace contacto y juega cada vez más, pero que no suele sonreír. Los padres recientemente le vieron reírse, justo después de un incidente en la guardería donde Oliver claramente prestaba atención a otro niño (que se reía).

Oliver atiende a su compañero de comunicación y al material de juego. Él puede, si se le da tiempo para ello, pasar de uno al otro.

Oliver participa en los turnos. Él hace un ruido para dejarme pasar pedir la acción. En este punto se ve que necesita más tiempo y estimulación.

Procesamiento de estimulación

Oliver necesita tiempo para procesar los estímulos y responder. Su movimiento corporal también parece lento. Una vez se ha tomado su tiempo, Oliver sigue los objetos muy bien y también busca contacto visual.

A Oliver le gusta meterse cosas en la boca. Con juguetes conocidos (como su caja y bloques de madera) lo hace menos, según la madre. Cuando no se puede llevar algo a la boca, Oliver sigue intentando llevárselo a ella, aunque también juega y observa un poco más con el material.

Descripción de las pruebas realizadas

Atención, manipulación y juego.

Oliver se mira en el espejo. Quiere llevárselo a la boca. Cuando lo detengo, él se mira en el espejo varias veces. También busca contacto visual conmigo. Busca contacto visual con su madre al otro lado de la mesa. Responde a la demanda de atención entusiasta de la madre. Tengo la sensación de que primero percibe el sonido, reconoce que es de su madre y entonces la busca con la mirada.

Cuando más tarde conversamos un poco, Oliver se concentra con atención en la voz de su madre.

Seguimos jugando en el sofá, Oliver está sentado en su regazo con su madre, un poco hacia atrás. Ahora está más relajado.

Oliver toma el anillo con la cuerda y lo mira. Agarra el anillo con 2 manos y lo examina. Se lleva el anillo a la boca. Se le ve muy ocupado y parece que falla al sentarse recto, que se encorva.

Un poco más tarde, consigo despertar su interés por la cuerda. La investiga, pero no tira conscientemente de la cuerda para obtener el anillo.

Oliver sigue con la mirada y examina el patito de goma con atención. Cuando el patito suena, me mira. Él también parece mirar mi cabello. Más tarde, Oliver también mira hacía el pasillo, primero pensé en que miraba al padre, pero parece que ve o escucha algo diferente.

Jugamos a coger y sujetar el anillo. Ambos tenemos el anillo y yo digo ah y hacemos un movimiento con el anillo. ¡Después de varias veces, Oliver también hace un sonido! Seguimos jugando, pero ahora con mi mano, la abro y cierro con un sonido. De nuevo Oliver hace un sonido en el cambio de turno.

Oliver parece dudoso las primeras veces que hago sonar una campana. Interesado, pero también receloso. Dejo que se acostumbre lentamente. Luego anuncio con 1, 2 … y hago sonar campana. Oliver parece reconocer este anuncio. Cuando espero lo suficiente, Oliver hace un sonido para incitarme a tocar la campana. Esto parece costarle mucho esfuerzo y energía. Entre medias inclina el cuerpo hacia delante (¿Retortijones?)

Conclusión

Oliver es un chico dulce de casi 2 años. Durante la observación muestra una edad de desarrollo de 6 meses en la escala cognitiva. Oliver quiere meterse el material de juego en la boca. Esta es su forma de jugar e investigar. Cuando esto no es posible, él examina y juega con el material. Oliver presta atención al material y a las personas que lo rodean. La estimulación empieza poco a poco a surtir efecto.

 

Consejos de juego

– A Oliver le gustan mucho los libros y le gusta sentir materiales diferentes. Probar si le gustan los libros con texturas o libros con sonidos.

Libros de juguete

– A veces, para evitar que Oliver se meta el libro en la boca, se puede fijar a la mesa con velcro.

– Oliver está empezando a controlar los juguetes. Tal vez le guste algún tipo de panel de actividades, pequeños para jugar en la mesa o más grande para jugar en el suelo.

Panel de actividades

– Si le gusta mover juguetes, hay algunos que pueden fijarse a la mesa con una ventosa.

Ruleta de animales

– Piensa en hacer una «caja de tesoro» para él. Usar una caja con un borde pequeño, mejor suave y flexible. Colocar en la caja objetos interesantes para que Oliver los saque y manipule. Por ejemplo, una esponja limpia, un cepillo para vajilla, un papel arrugado, una bola de plástico, un llavero con llaves (de juguete), una varita mágica con purpurina, un paño con cascabeles, un patito de goma, etc. Poner los objetos de nuevo en la caja.

– Intenta que Oliver se interese en sacar cosas de algún lugar. Por ejemplo, fuera de una caja de pañuelos. Se puede meter en la caja telas de diferentes texturas. O tapar juguete que emiten sonido o música con una caja o meterlo en una pequeña bolsa de lona y animarle a que lo saque.

– Intenta jugar peek-a-boo (Cucú)

– Al jugar, cantar, o en actividades cotidianas (cambiando pañal, ropa, baño), hacer saber a Oliver lo que está haciendo un par de veces (lentamente) y espere a que nos haga una señal para seguir adelante. ¡Puede ser un movimiento o un sonido!

– Cuando él está en tu regazo, como le gusta, puedes colocar un espejo frente a ti, para que puedas ver su rostro y su mirada. Oliver presta mucha atención a su reflejo en el espejo, trata de imitar expresiones, movimientos y sonidos.

Primeros pasos hacia atrás

No os asustéis por el título. En este caso dar pasos hacia atrás es positivo, como leeréis mas adelante.

Y disculpad si hace siiiiiglos que no aparezco por el blog. No ha sido por falta de ganas, jajaja. Siempre estoy pensando “esto debería compartirlo”. Pero ya sabéis como es esto, una montaña rusa nivel máximo.

Os hago un resumen de lo ‘acontecido’ en este último mes y medio:

  • La operación de la sonda PEG fue super rápida. En tres días nos dimos el alta del hospital (si, si, nos la dimos nosotros mismos)
  • Descubrimos que con la PEG el reflujo es mucho más agresivo y quizás fue el motivo de que empezara a tener problemas de saturación de oxígeno casi a diario.
  • Por el punto anterior, volvimos a ser asiduos del hospital.
  • Por el mismo punto, me dio un poco de depresión/agotamiento y tardé algo más de lo deseable en volver a ser yo.
  • De repente una noche se le disparó la fiebre y tras varias visitas a urgencias y una placa a los pulmones vimos que tenía neumonía. Por fin un diagnóstico. Reaccionó muy bien a los antibióticos.
  • Desde la cirugía PEG hasta la neumonía, Oliver no quería comer y además vomitaba mas de lo normal. Así que a mediados de noviembre pesa 400 gr menos que a principios de Octubre. Por fortuna, ha vuelto a recuperar el apetito.

Seguro que ahora comprendéis porque el blog estaba tan inactivo 😊

Pero ahora quiero hablaros de las buenas noticias, que hay un montón.

Área de comunicación:

Creo que vamos por buen camino. Oliver repite la silaba “ma” que, ¿acaso no es la más importante? Para mi si, jajaja.

También nos mira mucho a los ojos y a veces, cuando espera que le haga el sonido de algún animal del cuento, me mira.

También me da su mano cuando se la pido, no sé si porque entiende la palabra mano o porque ve mi mano extendida y entonces me ofrece la suya.

Cuando quiere que le saquemos de la silla nos agarra del brazo. Si eso no es comunicarse…

Y super importante: a veces con solo oírme, se sonríe (mientras la baba me cae por la barbilla)

Área motora

A nivel motor fino, cada vez es mas preciso. Hace la pinza y hasta intenta coger botoncitos pequeños. Pero aun hay mucho trabajo en este campo.

Casi, casi se puede sentar él solito. Aguanta unos segundos. Y aguantaría mas si no quisiera siempre estar tumbado ¡¡¡Sera vaguete el tío!!!

Paramos de trabajar los tiempos bocabajo a raíz de la peg, pero ayer decidí que era momento de retomar los ejercicios. La fisio está de acuerdo y mañana lo trabajará con él también. Espero avances aquí también.

Área cognitiva

Aquí lo que destacaría es la capacidad de Oliver de estar en contacto con lo que le rodea. Es totalmente consciente de las personas que están a su alrededor. Si le ofreces algo que conoce, inmediatamente lo coge. Si le ofreces dos cosas, las mira un par de veces (en plan partido de tenis) y selecciona la que mas le apetece en ese momento. Si oye un ruido lejano se para a escucharlo. Da gusto ver como se esta desarrollando en este sentido. No me imagino donde llegaría si no tuviera tantas molestias que le impiden disfrutar de su día a día.

 


 

También quiero compartir que la semana pasada le vio un especialista para evaluar su edad mental. En dos o tres semanas tendremos el informe. Al ser la primera vez que le hacemos el estudio, no creo que el resultado sea muy relevante. No me sirve de nada que me digan que mi hijo de casi dos años tiene edad mental de un bebe de 6 meses. Me servirá la segunda vez que le hagamos la misma prueba. Así podremos comparar a Oliver con Oliver y ver como se ha desarrollado. Pero para eso, tendremos que esperar otro año. Otro beneficio que tiene esta prueba es, que nos permite saber que juguetes hemos de ofrecerle a Oliver para que siga estimulándose a través del juego, que creo que es la mejor manera de aprender.

 

Y bueno, este post está sieeeeendo muy largo, pero tengo tantas cosas que contaros… Esta mañana la fisio nos ha traído el nuevo juguetito de Oliver: una sillita con ruedas, casi a nivel del suelo, que permite a Oliver impulsarse para ir hacia atrás. Si le gusta le dará la posibilidad de moverse por la casa y entender lo que significa el desplazamiento: que si mueves los pies tu cuerpo se desplaza, que las cosas se alejan y se acercan, que existe la profundidad y mil cosas más. ¡¡¡Alimento para sus neuronas, yupi!!!

Primeros pasos hacia atrás
En un mes, espero que Super O esté rodando por toda la casa.

 

Y para terminar, decir que he empezado a correr de nuevo, en pro de mi salud mental Ya os contaré mis progresos.

Un abrazo a tod@s y gracias por seguir ahí

Reflejos, aprendizaje y comportamiento

Desde que nació Oliver me he vuelto una consumidora compulsiva de información: blogs, libros, artículos de revistas especializadas, etc. Y así he aprendido un poco de todo: cardiopatías, deglución, terapias, genética, …

Cuando a las pocas horas de nacer tu hijo te dan la noticia de que algo no va bien, ni siquiera alcanzas a entender de que te hablan. Aun sigues con la adrenalina de saberte madre (o padre) y tardas un rato en caerte de la nube. Desde ese momento comienzas a vivir en una montaña rusa, literal, con vértigo y todo. Luego, con el tiempo, vas aprendiendo cosas que ni sabías que existían. Y en esas estamos…

Siempre me ha gustado leer, pero desde que nació Oliver me he vuelto una consumidora compulsiva de información: blogs, libros, artículos de revistas especializadas, etc. Y así he aprendido un poco de todo: cardiopatías, deglución, terapias, genética, …

Hace unos meses di con un libro que, la verdad, me ha resultado de gran utilidad. Aunque creo que está enfocado a profesiones como terapeutas ocupacionales, fisios, etc. también es apto para padres sin conocimientos previos.

¿Qué es lo que yo he aprendido con este libro?

  • Lo primero, cómo funciona el proceso de aprendizaje, desde que nacemos hasta que somos adultos.
  • Lo importante que es seguir un orden y no saltarte pasos. Por ejemplo, como llegado el momento debemos perder los reflejos primitivos (reflejo de succión, reflejo del moro, etc.) para dar paso a los reflejos posturales. Si no los perdemos no podremos avanzar en nuestro desarrollo,
  • Qué cuando un cerebro no es capaz de aprender por si solo, podemos ayudarle mediante la repetición de ciertos movimientos. El cerebro hará las conexiones. (Y doy fe de esto, pues girando a Oliver sin parar, su cuerpo y cerebro memorizaron los movimientos y vimos en seguida como intentaba replicarlos)
  • Lo importante que es empezar a trabajar el sentido vestibular (el que procesa la información que viene del movimiento) para que todo se vaya poniendo en su sitio: el equilibrio, la vista, el enderezamiento de la cabeza…
  • He descubierto que existe una terapia llamada Integración sensorial qué me abre muchas puertas y que creo que puede ayudar mucho a Oliver. Aun no sé mucho del tema, pero la semana que viene me llegará un libro que espero me sirva de gran ayuda 😊

 

Aquí os dejo el enlace del libro, por si os interesa: «Reflejos, aprendizaje y comportamiento» de Sally Goddard

Puesta al día

Sin prisa pero sin pausa. Oliver sigue avanzando y demostrando que tiene mas paciencia que la que aquí escribe.

Allá por enero fijamos un plan de acción para trabajar con Oliver. Creo que ya es hora de revisar de revisar progresos (Y creo que el verde gana al ambar)

Área de sociabilización

Objetivo: Qué sonría mas
Estado: Conseguido. Mi pequeñajo me regala mil sonrisas cada mañana y hasta cuando hacemos video-llamadas. Todavía es un poco reticente a sonreir a desconocidos, aunque estoy segura que eso también llegará.

Área del lenguaje y audición

Objetivo 1: Qué Oliver entienda que va a hacer o que va a ocurrir.
Estado: Igual. Aquí no hemos avanzado, pero honestamente, tampoco los papis nos lo hemos currado mucho.

Objetivo 2: Repetir sonidos
Estado: Igual. Y este puedo decir que lo hemos trabajado a diario. Lo gracioso es que me mira y mueve los labios, pero ningún sonido sale por su boca. También me mira como pensando: tengo que hacer algo, ¿verdad?. Tengo la sensación de que en algún momento se arrancará, ¡¡¡vamos Oliver!!!

Área de autonomía personal

Objetivo: Que beba líquido
Estado: Igual que siempre, pero tengo que decir que aquí de nuevo es un fallo nuestro, porque apenas hemos insistido.

Área de cognición

Objetivo: Sacar objetos de dentro de una caja
Estado: En este punto estoy muy contenta. Tengo una cajita de madera con cuatro piezas y Oliver mete la mano dentro y las saca (la mayoría de las veces para metérselas en la boca) y cuando están fuera, se las voy dando y las mete dentro de la caja (a veces pasa y se las mete en la boca, también jajaja). Antes le costaba mucho coger las piezas, pero también ha mejorado en eso.

Área motora

Objetivo 1: Qué Oliver adquiera más fuerza en su núcleo (abdomen) y en la espalda.
Estado: Esta siendo duro, pero Oliver cada día se sienta mas recto. Esto indica que tiene mas musculatura en la zona abdominal y en su espalda. La cabecita cada vez la tiene más tiesa también.

Objetico 2: Qué mejore su habilidad con las manos
Estado: Creo que hay una mejoría general. Usa mucho mas las manos para todo: golpea, intenta agarrar todo lo que ve (cortinas, pelos, flores,…).

Objetivo 3: Que gire mas habitualmente.
Estado: Ya no le molesta girar. Incluso cuando practicamos el giro completo colabora con gusto. Ya prácticamente sabe hacer el giro de bocabajo a bocarriba y el otro día me dio la sorpresa de ponerse bocabajo el solito dos veces seguidas.

En qué otras cosas ha mejorado Super O:

  • Ya no le molesta el sol cuando salimos a la calle.
  • Está mucho más atento a todo lo que rodea. Mi familia dice que hay un gran cambio en los últimos cuatro meses.
  • Come mas cantidad con cuchara. A veces llega a comer 200 gramos en un día frente a los 80 que comía un mes atrás, por ejemplo.
  • Le hemos bajado la dosis diaria de movicol (especie de laxante) y aun así hace una caca casi a diario.
  • Excepto alguna noche puntual, creo que duerme mejor por las noches

Y esto es todo, ahora solo me queda pensar en otro plan de acción para los meses que vienen. Ya sabéis que se aceptan ideas y sugerencias. Si sabéis de algo que haya funcionado bien con vuestros canijos, por favor, compartirlo.

Hasta pronto amigos

Plan de acción (¡ay madre!)

Para evaluar los progresos del pequeño Oliver, creo que sería útil realizar una división por las siguientes áreas.

  • Área de sociabilización (como sonreir, …)
  • Área del lenguaje y audición (como repetir sonidos, volverse hacia un sonido, …)
  • Área de autonomía personal (como tragar, beber de un vaso, …)
  • Área de cognición (como meter un objeto en una caja, …)
  • Área motora (como rodar, mantener la cabeza erguida, …)

Puesto que no sabemos hasta donde va a llegar Oliver, lo mejor es empezar con un plan de acción realista y alcanzable. Vayamos por áreas:

Área de sociabilización

A día de hoy, Oliver ya estable contacto visual, sonríe de vez en cuando, nos toca la cara y juega sólo y feliz entre 15 y 30 minutos (si no tiene dolores).

Objetivo:

Qué sonría más

Plan:

Fácil, sólo tenemos que sonreírle mucho y hacer que se mire al espejo. Así puede practicar un poco y también reconocerse.

Área del lenguaje y audición

Oliver es capaz de oír sonidos de sonajeros cuando lleva los audífonos puestos y girar la cabeza hacía ellos. No es así con las voces humanas. Rara vez reacciona a ellas, aunque de vez en cuando puede ocurrir.

Respecto al lenguaje, no parece que haya ningún avance. Puede que no vea la necesidad de expresarse o puede que no sepa como hacerlo.

Objetivo 1

Qué Oliver entienda que va a hacer o que va a ocurrir. Quizás así sepa que esperar y no este nervioso cada vez que salgamos por la puerta. Así también podrá expresar su opinión al respecto (llorando o sonriendo).

Plan 1.

Su terapeuta en audición nos ha recomendado hacer un cuaderno con fotos y pictogramas con las situaciones más comunes para Oliver: ir a la guardería, darse un baño, salir de paseo, etc. Le enseñaremos el cuaderno y apoyaremos el mensaje con palabras y también con el lenguaje de los signos (ya hemos dado nuestra primera lección)

Objetivo 2.

Repetir sonidos

 Plan 2.

  • Hacer sonidos mientras jugamos
  • Repetir una vocal (o sonidos labiales) varias veces y darle tiempo para que la repita (contar hasta diez mentalmente). Celebrar cualquier sonido aproximado, o mejor aún, cualquier sonido J
  • Repetir cualquier sonido que haga Oliver

Área de autonomía personal

Oliver sólo bebe líquidos a través de su sonda. Hemos intentando el biberón, la jeringuilla y el vaso y aunque siempre comienza de manera muy entusiasta, cuando lleva unos 10 o 20 mililitros empieza a retorcerse. Como si sintiera dolor.

Con la cuchara todo resulta más sencillo. Le encanta y si se le da en pequeñas cucharaditas, la comida no sale por la nariz (por el paladar hendido). El único inconveniente es que la comida solida le produce dolores y sus días pueden llegar a ser infernales. Pero bueno, la habilidad de comer con cuchara la tiene y también intenta, cuando se impacienta, coger el mismo la cuchara. Normalmente le dejamos que lo haga, ayudándole a guiarla.

Objetivo:

Qué beba líquido

Plan:

Aun por definir. No realizaremos ninguna acción hasta su cierre de paladar. Normalmente siempre hay parte del líquido que se le va a los pulmones y a veces terminan mandándole antibióticos para evitar la neumonía. Quiero que llegue fuerte a la operación y luego veremos que nos recomiendo su terapeuta en deglución.

Área de cognición

Oliver es capaz de quitarse un trapo de la cara cuando le tapamos con ella, aunque a veces tarda un poquito.

Es capaz de permanecer concentrado en un libro largo tiempo. Incluso más que con otro tipo de objetos. Normalmente esta habilidad se adquiere entre los ocho o diez meses. (Estoy súper contenta con esto porque en algo, por fin, se parece a mí)

Objetivo:

Sacar objetos de dentro de una caja

Plan:

Realizar la acción nosotros mismos unas cuantas veces y luego guiar su mano hasta que Oliver sea capaz de hacerlo solo. Acompañar los actos verbalmente y recompensar con besos y abracitos cada vez que saque un objeto.

Área motora

Esta es el área que más trabajamos en casa. Tal cual se plantea en los Paises Bajos, el fisio va al domicilio y a la guardería y después de practicar durante mas o menos una hora, nos enseña que debemos hacer hasta su siguiente visita. Ósea que somos los padres y los cuidadores quien hacemos el grueso del trabajo. Cuando los niños son un poco más mayores, los fisioterapeutas y demás profesionales asumen ellos todo el trabajo de manera diaria.

Oliver sujeta su cabeza cuando le tenemos en brazos y está a punto de hacerlo cuando esta sentado sin respaldo.

Estando tumbado bocarriba, gira hacia los lados sin problema, pero sólo cuando está motivado. Un par de veces paso de bocarriba a bocabajo del impulso.

No es capaz de estar sentado de manera autónoma y aún se ve que necesita más fuerza en la espalda.

Es capaz de coger objetos con las dos manos y puede pasárselos de una mano a otra, aunque con cierta dificultad.

Objetivo 1.

Qué Oliver adquiera más fuerza en su núcleo (abdomen) y en la espalda.

Plan 1.

  • Tumbarle bocarriba para que juegue con sus pies intentando que no se caiga para los lados (que se caiga es bueno para aprender a rodar, pero necesita coger más fuerza abdominal). Intentar también que se meta los pies en la boca. Como apoyo se puede poner un cojincito o una toalla enrollada debajo de su culete.
  • Sentarle sin apoyo en la espalda y cuando su cabeza caiga para adelante, animarle a que la suba el solo, con palabras de ánimo, sonidos alegres, etc.

Objetivo 2.

Qué mejore su habilidad con las manos

Plan 2.

Poner un objeto en cada mano e intentar que los mantenga los dos a un tiempo, golpeándolos, etc.

Objetivo 3.

Que gire mas habitualmente.

Plan 3.

Hacer que gire en superficies un poco más blandas (cama) a modo de juego. Así quizás empiece a gustarle más. Ahora si lo colocas de lado, directamente protesta.


 

Y creo que, con esto tenemos un buen plan definido para los próximos quince-treinta días. Algunos de los objetivos los veo prácticamente imposibles, pero por intentarlo que no sea.

Como siempre, si alguien sabe de algún truco que le haya funcionado o tiene algún consejo, por favor, compartirlo conmigo.

Un abrazo y a seguir avanzando. Sin prisa pero sin pausa.

En un lugar de la Mancha…

Esto no es el Quijote, pero por algo se empieza, jajaja

Practicando la motricidad fina.

Y seguimos progresando

Oliver me sigue dejando alucinada. Cuando me da por pensar que parece que está un poco estancado, zas, otro pasito hacia delante.

La primera gran noticia que tengo, es que el viernes pasado tuvimos revisión en el cardiólogo y todo sigue súper estable. Hip, hip, ¡hurra!

Respecto al tema contacto visual, creo que hemos ganado algo, pero solo cuando quiere. Le encanta hacer la cobra, jeje.

Con las manitas está ganando habilidades:

  • Gira las muñecas cuando coge algún objeto, como para ver el reverso del objeto.
  • Se pone y se quita el chupete (a veces no a la primera) y lo mantiene en la boca. Esto es genial porque quiere decir que ya no somos sus esclavos recoge-chupetes.
  • Pasa las páginas de sus libros. ¡Le encanta! yo diría que incluso más que el libro en si.
  • Ahora, además de jugar con las cosas que cuelgan de su baby gym, también intenta mover el baby gym mismo, en plan culturista, jajaja.

Respecto a la audición, hace caso a los sonajeros, muñequitos parlanchines, etc, pero cuando le hablamos o cantamos nos ignora bastante.

Y con el habla… pues no hay manera. La semana pasada me pareció que intentaba imitarme, pero desde entonce nada. Sólo dice aaahhhh para quejarse.

Y bueno, aunque casi todo es positivo, seguimos teniendo de vez en cuando esos episodios de dolor que son tremendos. Afortunadamente ya no ocurren tan a menudo. De hecho, este fin de semana pudimos salir (¡¡¡Los dos días!!!) a tomar algo sin que le diera un ataque de histeria. Lloró un poquito, a modo de protesta, pero como lo haría cualquier otro bebe.

Cómo veis, todo buenas noticias.

Cómo curiosidad, os contaré que en el grupo de ATR-X ha aparecido una preciosa niña, que ha tenido la mala suerte de tener la mutación en las dos X. Hasta ahora, no se conocía ningún caso con sexo femenino. Pero bueno, lo importante es que es una niña feliz, que poco a poco progresa y que estoy segura de que llegará lejos.

¡Hasta pronto familia!

Nuevos retos y algunos logros.

Cuando menos lo esperamos Súper O aprende algo nuevo. Creo que la clave es repetir, repetir y repetir… y muchos mimitos, claro.

Entre el trabajo y mi pequeño súper héroe casi no he tenido tiempo de escribir.

Después de una serie de días realmente buenos, volvimos a tener días difíciles. Muchos llantos, berrinches, dolorcillos, noches complicadas, etc. Pero a pesar de todo, y a diferencia del pasado, también tenemos paréntesis en los que podemos jugar y estimular a Oliver. Y gracias a estos momentos, el pequeño ha conseguido algunas cosas:

  • Consigue sujetar la cabeza un 90%
  • Ya no le disgusta tanto estar boca abajo. Puede aguantar hasta 5 minutos sin protestar, subiendo y bajando la cabeza y mirando sus juguetes. Además se arrastra unos 15 cm. Esto nos hace ser optimista y pensar que quizás en los siguientes meses empiece a gatear.
  • Tumbado boca arriba se agarra cada vez mejor sus piececitos.
  • Aguanta haciendo sus ejercicios entre 30 minutos y una hora. Esto es un gran record, hace 6 meses no aguantaba ni 5 minutos sin llorar.
  • Gracias al uso de los audífonos ya es capaz de voltear la cabeza cuando oye un sonajero aunque no lo vea. Esto ha costado muuuucho menos de lo que me imaginaba.
  • Y esto no es un logro, simplemente una buenísima noticia: la terapeuta en audición cree que la hipoacusia que tiene O. no es tan fuerte como para que no aprenda a hablar con el apoyo de los audífonos. Otra cosa son las limitaciones que tenga por el ATR-X, pero como punto de partida, es muy positivo.

Y como nuevos retos:

  • Enseñar a Oliver a que nos pida las cosas con la mirada. Hasta ahora si quiere comer o un sonajero extiende las manos hacia la cuchara o el objeto que quiere y no aparta la vista de él. Aún no sabe que somos nosotros los que se lo damos. Lo que intentamos conseguir es que, además de extender las manos hacia el objeto de deseo, nos mire a los ojos como diciendo «¿me lo das?». Llevamos unos días intentándolo y no lo hemos conseguido NI UNA VEZ, jajaja, pero seguimos insistiendo.
  • Ya tenemos fecha para la operación de cierre de paladar: el 11 de Enero. Estamos expectantes y un poco nerviosos.

Cómo veis, nuestro chiquitín sigue dando pasitos hacia delante, sin prisa, pero sin pausa.

Sin prisa pero sin pausa

Tocarse los pies es divertido y algún día le ayudará a gatear, girar, sentarse… Hoy hemos tenido una buena sesión de fisio y sólo hemos llorado al final 💪

Esta tarde tuvimos la visita de Godie, una de las fisioterapeutas de Super O. Estuvo un ratito jugando con él y nos dijo que de momento se daba por satisfecha con la capacidad de Oliver de coger objetos. Lo único que tenemos que practicar cuando esté tumbado es a ponerle los juguetes un poquito más lejos, para que estire bien los brazos.

Ahora es el turno de las piernas

¿Cómo podemos jugar con él y estimularle al mismo tiempo? 

Le tumbamos de espaldas y le quitamos los calcetines para qué todo sea más sensitivo. Le subimos las piernitas para que se agarre los pies con las manos. Al principio no lo hacía, pero llevo un tiempo dirigiéndole yo las manos y ahora ya lo hace sólo.

Y nada, le dejamos que juegue con los pies. Se los agarra, tira de ellos,… Es importante también que con la mano izquierda se toque el pie derecho y a la inversa.

Oliver a veces hace el movimiento el sólo, es decir, desde la posición horizontal levanta las piernas y se agarra los pies. Pero a veces hay que ayudarle y la mejor manera es colocando un cojincillo debajo de su culete al levantarle las piernas. Así es más fácil para él mantenerlas en alto.

También se puede colgar algún juguete con sonido para que le dé patadas.

¿Por qué es este ejercicio importante?

Pues porque le refuerza el area abdominal e incluso los pectorales cuando levanta la cabeza para mirar hacia abajo (aunque esto aún no lo hace). Y tener abdominales y pectorales fuertes le ayudará cuando en el futuro decida usar las piernas para gatear y los brazos para sostenerse sobre ellos. También le ayudará a poder sentarse, a girarse hacia los lados… Y bueno, Oliver que tiene tantos dolores de barriguita, seguro que el movimiento le ayuda con los gases.

Así que, en esto nos vamos a entretener las próximas dos semanas. Bueno, en esto y en colocarle boca abajo varias veces al día para que pueda aguantar el peso de su cabecita, que cada día va haciéndolo mejor 🙂

La fisio también nos dijo que le ve más enfocado y capaz de aguantar mas tiempo concentrado en algo. Ole mi gordo!