Plan de acción (¡ay madre!)

Para evaluar los progresos del pequeño Oliver, creo que sería útil realizar una división por las siguientes áreas.

  • Área de sociabilización (como sonreir, …)
  • Área del lenguaje y audición (como repetir sonidos, volverse hacia un sonido, …)
  • Área de autonomía personal (como tragar, beber de un vaso, …)
  • Área de cognición (como meter un objeto en una caja, …)
  • Área motora (como rodar, mantener la cabeza erguida, …)

Puesto que no sabemos hasta donde va a llegar Oliver, lo mejor es empezar con un plan de acción realista y alcanzable. Vayamos por áreas:

Área de sociabilización

A día de hoy, Oliver ya estable contacto visual, sonríe de vez en cuando, nos toca la cara y juega sólo y feliz entre 15 y 30 minutos (si no tiene dolores).

Objetivo:

Qué sonría más

Plan:

Fácil, sólo tenemos que sonreírle mucho y hacer que se mire al espejo. Así puede practicar un poco y también reconocerse.

Área del lenguaje y audición

Oliver es capaz de oír sonidos de sonajeros cuando lleva los audífonos puestos y girar la cabeza hacía ellos. No es así con las voces humanas. Rara vez reacciona a ellas, aunque de vez en cuando puede ocurrir.

Respecto al lenguaje, no parece que haya ningún avance. Puede que no vea la necesidad de expresarse o puede que no sepa como hacerlo.

Objetivo 1

Qué Oliver entienda que va a hacer o que va a ocurrir. Quizás así sepa que esperar y no este nervioso cada vez que salgamos por la puerta. Así también podrá expresar su opinión al respecto (llorando o sonriendo).

Plan 1.

Su terapeuta en audición nos ha recomendado hacer un cuaderno con fotos y pictogramas con las situaciones más comunes para Oliver: ir a la guardería, darse un baño, salir de paseo, etc. Le enseñaremos el cuaderno y apoyaremos el mensaje con palabras y también con el lenguaje de los signos (ya hemos dado nuestra primera lección)

Objetivo 2.

Repetir sonidos

 Plan 2.

  • Hacer sonidos mientras jugamos
  • Repetir una vocal (o sonidos labiales) varias veces y darle tiempo para que la repita (contar hasta diez mentalmente). Celebrar cualquier sonido aproximado, o mejor aún, cualquier sonido J
  • Repetir cualquier sonido que haga Oliver

Área de autonomía personal

Oliver sólo bebe líquidos a través de su sonda. Hemos intentando el biberón, la jeringuilla y el vaso y aunque siempre comienza de manera muy entusiasta, cuando lleva unos 10 o 20 mililitros empieza a retorcerse. Como si sintiera dolor.

Con la cuchara todo resulta más sencillo. Le encanta y si se le da en pequeñas cucharaditas, la comida no sale por la nariz (por el paladar hendido). El único inconveniente es que la comida solida le produce dolores y sus días pueden llegar a ser infernales. Pero bueno, la habilidad de comer con cuchara la tiene y también intenta, cuando se impacienta, coger el mismo la cuchara. Normalmente le dejamos que lo haga, ayudándole a guiarla.

Objetivo:

Qué beba líquido

Plan:

Aun por definir. No realizaremos ninguna acción hasta su cierre de paladar. Normalmente siempre hay parte del líquido que se le va a los pulmones y a veces terminan mandándole antibióticos para evitar la neumonía. Quiero que llegue fuerte a la operación y luego veremos que nos recomiendo su terapeuta en deglución.

Área de cognición

Oliver es capaz de quitarse un trapo de la cara cuando le tapamos con ella, aunque a veces tarda un poquito.

Es capaz de permanecer concentrado en un libro largo tiempo. Incluso más que con otro tipo de objetos. Normalmente esta habilidad se adquiere entre los ocho o diez meses. (Estoy súper contenta con esto porque en algo, por fin, se parece a mí)

Objetivo:

Sacar objetos de dentro de una caja

Plan:

Realizar la acción nosotros mismos unas cuantas veces y luego guiar su mano hasta que Oliver sea capaz de hacerlo solo. Acompañar los actos verbalmente y recompensar con besos y abracitos cada vez que saque un objeto.

Área motora

Esta es el área que más trabajamos en casa. Tal cual se plantea en los Paises Bajos, el fisio va al domicilio y a la guardería y después de practicar durante mas o menos una hora, nos enseña que debemos hacer hasta su siguiente visita. Ósea que somos los padres y los cuidadores quien hacemos el grueso del trabajo. Cuando los niños son un poco más mayores, los fisioterapeutas y demás profesionales asumen ellos todo el trabajo de manera diaria.

Oliver sujeta su cabeza cuando le tenemos en brazos y está a punto de hacerlo cuando esta sentado sin respaldo.

Estando tumbado bocarriba, gira hacia los lados sin problema, pero sólo cuando está motivado. Un par de veces paso de bocarriba a bocabajo del impulso.

No es capaz de estar sentado de manera autónoma y aún se ve que necesita más fuerza en la espalda.

Es capaz de coger objetos con las dos manos y puede pasárselos de una mano a otra, aunque con cierta dificultad.

Objetivo 1.

Qué Oliver adquiera más fuerza en su núcleo (abdomen) y en la espalda.

Plan 1.

  • Tumbarle bocarriba para que juegue con sus pies intentando que no se caiga para los lados (que se caiga es bueno para aprender a rodar, pero necesita coger más fuerza abdominal). Intentar también que se meta los pies en la boca. Como apoyo se puede poner un cojincito o una toalla enrollada debajo de su culete.
  • Sentarle sin apoyo en la espalda y cuando su cabeza caiga para adelante, animarle a que la suba el solo, con palabras de ánimo, sonidos alegres, etc.

Objetivo 2.

Qué mejore su habilidad con las manos

Plan 2.

Poner un objeto en cada mano e intentar que los mantenga los dos a un tiempo, golpeándolos, etc.

Objetivo 3.

Que gire mas habitualmente.

Plan 3.

Hacer que gire en superficies un poco más blandas (cama) a modo de juego. Así quizás empiece a gustarle más. Ahora si lo colocas de lado, directamente protesta.


 

Y creo que, con esto tenemos un buen plan definido para los próximos quince-treinta días. Algunos de los objetivos los veo prácticamente imposibles, pero por intentarlo que no sea.

Como siempre, si alguien sabe de algún truco que le haya funcionado o tiene algún consejo, por favor, compartirlo conmigo.

Un abrazo y a seguir avanzando. Sin prisa pero sin pausa.

Y seguimos progresando

Oliver me sigue dejando alucinada. Cuando me da por pensar que parece que está un poco estancado, zas, otro pasito hacia delante.

La primera gran noticia que tengo, es que el viernes pasado tuvimos revisión en el cardiólogo y todo sigue súper estable. Hip, hip, ¡hurra!

Respecto al tema contacto visual, creo que hemos ganado algo, pero solo cuando quiere. Le encanta hacer la cobra, jeje.

Con las manitas está ganando habilidades:

  • Gira las muñecas cuando coge algún objeto, como para ver el reverso del objeto.
  • Se pone y se quita el chupete (a veces no a la primera) y lo mantiene en la boca. Esto es genial porque quiere decir que ya no somos sus esclavos recoge-chupetes.
  • Pasa las páginas de sus libros. ¡Le encanta! yo diría que incluso más que el libro en si.
  • Ahora, además de jugar con las cosas que cuelgan de su baby gym, también intenta mover el baby gym mismo, en plan culturista, jajaja.

Respecto a la audición, hace caso a los sonajeros, muñequitos parlanchines, etc, pero cuando le hablamos o cantamos nos ignora bastante.

Y con el habla… pues no hay manera. La semana pasada me pareció que intentaba imitarme, pero desde entonce nada. Sólo dice aaahhhh para quejarse.

Y bueno, aunque casi todo es positivo, seguimos teniendo de vez en cuando esos episodios de dolor que son tremendos. Afortunadamente ya no ocurren tan a menudo. De hecho, este fin de semana pudimos salir (¡¡¡Los dos días!!!) a tomar algo sin que le diera un ataque de histeria. Lloró un poquito, a modo de protesta, pero como lo haría cualquier otro bebe.

Cómo veis, todo buenas noticias.

Cómo curiosidad, os contaré que en el grupo de ATR-X ha aparecido una preciosa niña, que ha tenido la mala suerte de tener la mutación en las dos X. Hasta ahora, no se conocía ningún caso con sexo femenino. Pero bueno, lo importante es que es una niña feliz, que poco a poco progresa y que estoy segura de que llegará lejos.

¡Hasta pronto familia!

Sensaciones agridulces

Aunque el camino no es fácil, seguimos avanzando, sin prisa pero sin pausa.

Hay días buenos y regulares y otros en los que das un pasito atrás, aunque sea para luego coger impulso.

Hoy he hecho un pequeño balance mental y este es el punto en el que nos encontramos:

Como puntos menos positivos tengo dos:

  • Oliver tiene dolores muy fuertes cuando toma el biberón. El cuerpo humano es muy listo y de manera natural se pone en marcha cuando masticamos, succionamos, etc. Oliver cuando ve el biberón se lanza a él entusiasmado, pero cuando lleva un rato bebiendo (15 ml) su mecanismo se pone en marcha (hasta puedes oir sus tripitas) y comienza a retorcerse. Ahí se termina la aventura del biberón. Con los sólidos no es tan inmediato y si le damos la leche por sonda le pasa menos. Si alguien tiene algún consejo, soy todo oídos.
  • A pesar de que Súper O ha mejorado mucho en el uso de sus manos, cuando juega ves lo que le cuesta controlarlas. Es como si su cerebro no tuviera demasiado control sobre ellas. Seguiremos jugando 😄

Afortunadamente hay muchas cosas positivas, yuhuuuu!. Puede que hayamos entrado en una nueva fase:

  • Desde hace una semana Oliver no tiene tantas crisis nocturnas. Sigue llorando mucho, pero ya no de esa manera tan regular.
  • Parecía que había retrocedido con sus habilidades con la cuchara y hoy he tenido la mejor comida hasta ahora. Limpia, eficaz y rápida. Nunca le vi comer tan bien. Olé mi gordo!
  • Creo que en general esta avanzando en su tema dolores. Aún lo pasa muy mal, pero si pienso donde estabamos… ufff! Mucho mejor ahora.
  • No para de crecer. Lleva 3 semanas consecutivas dentro de los percentiles por primera vez desde que nació.
  • Su corazón sigue muy estable y esto es lo mas importante de lejos.

Conclusión: hemos avanzado mucho y éste pequeño es la hostia.

Aquí os dejo su gráfica de crecimiento, para que veáis lo lejos que ha llegado.

Súper O no para de crecer.