Trucos para conseguir más calorías en menos volumen
Hoy he ido al súper, a aprovisionarme de ingredientes hipercaloricos para hacer la comida de Oliver más calórica en menos volumen.
Ya usamos otros, como las almendras, los dátiles, etc. Pero a más variedad, mejor flora intestinal.
Aquí os dejo un video con los nuevos alimentos que poco a poco iremos introduciendo en la dieta licuada de Oliver.
Recordad que sólo soy una mamá, y no una profesional de la salud. Siempre consultad a vuestro nutricionista o médico.
Cuando veo videos de como comía Oliver al principio, flipo en colores… Su técnica es mucho mas eficiente ahora, aunque aún le supone un gran esfuerzo. Poco a poco, hombrecito <3
El ser humano suele necesitar un par de años antes de tener un sistema inmunológico fuerte. Ha de crearse sus propios anticuerpos y acostumbrarse poco a poco a todos esos virus y bacterias que nos rodean.
Oliver aún no tiene dos añitos y quizás por sus características físicas tan especiales, parece muy vulnerable a esos virus y bacterias. Cualquier virus que en otro niño sería un simple resfriado, en Oliver se complica un poco más.
En el mes de Julio pasamos 10 días en el hospital porque el pequeñete desarrollo una neumonía. En los meses anteriores habíamos acudido a urgencias en varias ocasiones porque Oliver tenía picos de fiebre bastante altos. Por esa razón decidieron ingresarle, para ver si así descubríamos el motivo de esas fiebres intermitentes. Nuestra principal sospecha era que las fiebres podían ser causadas por micro aspiraciones de comida a los pulmones de Oliver.
En el hospital, una placa en los pulmones mostró unas manchas que habían crecido desde los últimos rayos-X y bueno, al auscultar los pulmones se oía un montón de mucosidad. Lo extraño es que Oliver había estado tomando antibióticos durante dos semanas, precisamente porque su pediatra pensaba que podía estar desarrollando una infección de pulmón. El antibiótico pertenecía al espectro que combate las bacterias producidas por micro aspiraciones. Y estaba claro que no había funcionado…
Los resultados de varios cultivos confirmaron la neumonía y su posible origen: el virus parainfluenza, un virus bastante común, que en edad adulta no nos afectaría gran cosa.
A pesar de que posiblemente la neumonía viniera de ese virus, en el hospital decidieron realizarle una videofluoroscopia. ¡¿Una qué?! Una prueba en la que se preparan comidas (o bebidas) de diferentes consistencias y se las mezcla con un contraste que relucirá con los rayos X, de manera que se ve por donde va la comida dentro del cuerpo. Nosotros preparamos 5 muestras, desde consistencia tipo zumo hasta consistencia tipo papilla densa.
Yo estaba preocupada porque pensaba que me iban a decir que nos olvidáramos de dar de comer a Oliver oralmente. ¡Con los avances que había hecho mi chiquitín! Afortunadamente, los resultados fueron mejor de lo que esperábamos: Se observó que con sustancias liquidas o bastante liquidas había una pequeña parte del alimento que pasaba a la vía aérea, pero con texturas como un puré de frutas o papillas la ingesta parecía segura. Lo único que nos causa duda es que la prueba solo pudo realizarse con unas pocas cucharadas porque Oliver montó unaaaaa, jajaja. A nuestra logopeda le preocupa un poquito esto, así que seguimos cuidando la higiene postural y tomando todas las medidas que podemos para que super O trague correctamente.
Conclusión: Cuando se trata de bebidas, medicamentos, etc. hemos de seguir usando la sonda. El resto de comida podemos dárselo vía oral. Y aunque una doctora capulla me dijo que esto no va a cambiar NUNCA, yo no me lo creo. Confío en que Oliver algún día conseguirá coordinar sus movimientos e incluso llegará a beber líquidos. Es cuestión de tiempo. Sin prisa pero sin pausa.
Me gustaría que me comentarais vuestras experiencias con la disfagia. ¿Conocéis a alguien que la sufra? ¿La ha superado? ¿Qué terapias han sido las mas útiles desde vuestro punto de vista?
Muchas gracias de antemano 😊
No más pure de zanahoria saliendo por la nariz. Oliver ha ganado otra batalla.
Hoy hace justo un mes que operamos a Oliver del paladar.
Yo he necesitado un tiempo para recomponerme, de ahí que no haya aparecido por el blog ni demás mundillos digitales. Pero vayamos a lo importante, que tengo algunas buenas noticias.
Espero que esta entrada sirva para otros papás y mamás que se enfrentan a lo mismo.
La mañana del 15 de febrero acompañamos a Súper O hasta el mismísimo quirófano. Y el tío estaba ahí tan pichi, cogiendo los cables, sus pies… Me quedé con él hasta que cerró los ojitos por la anestesia porque queríamos que se durmiera tranquilito y confiado.
Le dejé allí y en el pasillo lloré un montón, me imagino que de los nervios.
La operación duró casi tres horas, pero porque además del cierre del paladar, evaluaron de nuevo su pérdida de audición.
Nos llamaron justo cuando estaba a punto de abrir los ojos, de nuevo para que las primeras caras que viera fueran las nuestras. Tengo que decir, que es mejor ir preparado para ver mucha sangre, porque si no, te puedes llevar una sorpresa muy desagradable. Durante los dos primeros días, la sangre de la herida sale por la nariz y la boca, aunque la cantidad va disminuyendo rápidamente. Otra cosa que me llamó la atención: el aliento de Oliver los primeros días. Parecía el de un dragón despues de comerse un rebaño de cabras viejas.
Respecto al dolor, al menos en nuestro hospital, se intentó qué Oliver estuviera lo más confortable posible, así que le suministraban morfina de manera constante y otros dos analgésicos cada 6 horas.
Las primeras 48 horas tuvimos que ayudar a Oliver con un poquito de oxígeno, porque aún tenía el área inflamada y esto dificultaba el paso del aire. Nada fuera de lo normal.
A la mañana siguiente, Oliver se levantó risueño. Daba gusto verle. Tenía la cara un poquito hinchada, pero sonreía y tenía ganas de jugar. Para mi eran señales inequívocas de que mi pequeño estaba perfectamente y que pronto estaríamos en casa de nuevo.
Pero…
…por la tarde hubo un cambio de rumbo.
Oliver comenzó a quejarse, como si tuviera dolores. Cada vez estaba más incómodo. Incluso estando dormido su corazoncito latía disparado. La enfermera estaba preocupada y tras hablar con los médicos decidieron aumentarle la morfina. No parecía que la nueva dosis surtiese efecto y además Oliver comenzó a vomitar. Lo hacía de manera sistemática cada vez que intentábamos darle leche.
La cirujana que le había operado paso a visitarle y nos dijo que el paladar estaba muy bien y que, si Oliver estaba vomitando no deberían subir la dosis de morfina, pues eso no haría más que empeorar las cosas.
Esa noche Oliver no durmió nada, absolutamente nada. Sólo lloraba y se retorcía de dolor. Los médicos no entendían que pasaba y le subieron un poco más la morfina.
Al día siguiente seguíamos igual, con Oliver llorando de dolor y vomitando sin parar. También empezaron las diarreas, un par de ellas con un poco de sangre. Nosotros estábamos cansados y con falta de sueño, así que nuestra capacidad para pensar con coherencia estaba bastante mermada. Recuerdo un momento en el que Oliver lloraba tan fuerte y yo me sentía tan impotente e inútil que sólo pude abrazarle y llorar con él. Menudo cuadro, menuda ayuda.
Un médico pidió a la enfermera que controlara la capacidad de vaciado del estómago de Oliver. Fue así como nos dimos cuenta que su estómago estaba totalmente paralizado. No evacuaba la leche al intestino, por eso tampoco admitía más, provocando que Oliver vomitase cada vez que le intentábamos alimentar. En cierta manera, saber eso fue un alivio. Por lo menos teníamos una explicación para los vómitos.
Además, observando a Oliver me di cuenta que el dolor no era causado por el paladar. Sus movimientos corporales me decían eran sus dolores de siempre, es decir, de tripilla. Y que la morfina no le sirviera de nada lo confirmaba.
Recordé la frase de la cirujana y hablando con Geoffrey, un enfermero que conoce a Oliver desde su segundo día de vida y que ya es como de la familia, investigamos un poco los efectos que puede causar la morfina y vimos que la gastroparesia está entre ellos. La gastroparesia es la parálisis de los músculos del estómago.
Hablando por enésima vez con los médicos, sugerí que probáramos a bajarle/quitarle la morfina a Súper O. Habían pasado 4 días de la operación y a mí me parecía que el paladar ya era el menor de los males de Oliver. Entre tanto, supimos también que las diarreas eran provocadas por una gastroenteritis. Poco a poco todo fue poniéndose en orden, aunque 4 días más tuvimos que permanecer en el hospital esperando a que Oliver se recuperara del todo.
Visto desde la distancia no es más que una gastroenteritis a la que se sumó el efecto secundario de la morfina y un postoperatorio. Cogiendo perspectiva veo que la situación estaba controlada, si obviamos el intenso dolor que padeció Oliver durante días. Pero en aquel momento, y antes de saber que estaba ocurriendo, la desesperación se apoderó de mí, especialmente durante las primeras horas, en las que me parecía que la situación se nos iba de las manos… Necesité un tiempo para que mi cerebro colocará todas las piezas del puzle y así ver las cosas con claridad. Y bueno, lo pase tan mal que me ha llevado semanas recuperar mi energía.
Pero aquí estamos de nuevo, y como os decía al principio, tengo buenas noticias.
La primera es que, durante la evaluación de oído de Oliver, vieron que seguía habiendo mucho fluido detrás de su tímpano. Así que decidieron ponerle unos tubitos muy pequeños para drenar ese líquido. Tras colocarle esos tubitos, que permanecerán ahí alrededor de 6 meses, volvieron a calibrar su pérdida de audición y ¡¡¡ha disminuido muchísimo!!! Adiós audífonos. Hola mundo sonoro.
La segunda gran noticia es que, Oliver, después de 2 meses sin coger un gramo, ha engordado 200 gr en 10 días. Hip, Hip, ¡Hurra!
Y la tercera, y no menos buena noticia, es que Oliver come súper bien. Yo pensaba que sus dificultades para tragar tenían también algo de componente neuronal, pero no. Eran causadas únicamente por la hendidura en el paladar. Los primeros días no quería comer mucho, me imagino que por las molestias. Nunca le forzamos y poquito a poco volvió a recuperar su entusiasmo por los purés. Y ahora da gusto verle. En cuanto solucionemos sus dolores digestivos podremos darle más cantidad y quizás quitarle la sonda… Para eso tengo un plan, pero ya os lo contaré otro día.
Un abrazo y gracias por el apoyo en esos días tan durillos.
Hoy quiero dedicarle este post a un compañero de batallas de Oliver. Santino, guerrero de ojos infinitos que, cansado de luchar decidió cerrarlos para siempre. Descansa en paz pequeño.
