La paz puede encontrarse en la tormenta.
A veces pienso, ¿es que no voy a tener ningún día tranquilo? o ¿por qué Oliver no puede tener un día tranquilo? Pero al final, en esto consiste vivir, ¿no es cierto? Nuestra familia no sufre más que otra, sólo sufre de manera diferente.
Hemos recibido la carga de una piedra, grande y plana, que es la enfermedad de Oliver. No podemos deshacernos de ella, aunque queramos, así que no queda otra que aceptarla.
Por otro lado, solemos tener pensamientos como “Estoy muy cansada y no puedo con esto”, “Y si Oliver no mejora…”, “No lo estamos haciendo bien”, “Mi vida es una mierda”, “Ójala todo fuera normal” acompañados de emociones de miedo, preocupación, pánico…
Y esto, añade piedras a nuestra carga inicial, creando una pila muy pesada.
La realidad, simple aunque difícil de llevar a cabo, es que sólo hay una piedra que es inamovible: la enfermedad de Oliver. El resto son piedras que nos aportan un extra de dolor, pero son opcionales.
Esto es algo que intento conseguir, aunque como decía, la teoría es mas sencilla que la práctica.
Y comenzamos Junio
En el mes de Junio Oliver ha engordado, hmmmm, veamos…. ¡0 gramos! Seguimos pesando lo mismo que en Abril ☹
A principios de Junio me contactó la trabajadora social para anunciarme que Oliver, al cumplir cuatro años en diciembre, ya no podría seguir en Heliomare. Hasta ahí todo bien. Me dijo que en Haarlem, nuestra ciudad, hay un colegio especial, pero que piensa que Oliver aun no esta preparado para ir, porque está débil y porque no alcanza los mínimos requisitos. Podría ir a un centro especializado, para gente mas afectada, hasta que estuviera en condiciones de ir al cole.
Colgué el teléfono y le di la noticia a Cesar, el papá de Oliver.
Horas después me dijo: “Me ha sentado fatal la noticia”
Lo mismo me ocurrió a mi. Tenía una sensación de tristeza junto con dolor en el alma… Era como si una puerta se nos cerrara.
Contacte a la mama de Max, otro chiquillo con Atr-x, que vive en Haarlem y la pregunté como había sido el proceso con Max. Me comento que Max tuvo que ir a uno de esos centros durante un año y medio, antes de poder ir al cole. Me dijo que no me preocupara, que había grandes terapeutas allí también.
La verdad es que sentí alivio. Ninguna puerta se cerraba, sólo había que coger un camino diferente, un poquito mas largo.
Días después, la pediatra me llamó y me dijo que los niveles de hierro de Oliver volvían a ser extremadamente bajos y que estaba pensando en prescribirle hierro, en pequeñas dosis, de manera permanente. La dije que me diera un plazo de tiempo, para intentarlo con la dieta: kale, higaditos de pollo, espinacas, mejillones, etc. Le pareció bien intentarlo, pero repitiendo los análisis de sangre unos meses después, para ver la evolución. Se que es un problema recurrente en los chavales con ATR-X, pero quien sabe, a lo mejor lo conseguimos…
También durante el mes de Junio nos contacto la especialista en Rehabilitación (para los ignorantes como yo, deciros que en España esto es un licenciado en Medicina y Cirugía, que ha completado la Especialidad hospitalaria de Rehabilitación y Medicina física) para comentarnos que estaba un poco preocupada por las caderas y gemelos de Oliver. Al no andar ni mantenerse de pie, la musculatura asociada se está acortando, pero afortunadamente esto puede corregirse llevando unas férulas especiales. Inicio todos los trámites para que Oliver tenga sus férulas y supuestamente las tendríamos a finales de Junio principios de Julio.
Junio también fue el mes en que decidimos que Oliver volviera al cole. Necesita sus terapias y sopesando riesgos y beneficios, sacamos la bandera verde. Quizás por eso, a los pocos días acabamos en el hospital. Mocos, problemas de saturación, tos,… Su padre y yo también nos unimos al club de los resfriados. Afortunadamente no era el COVID19 y después de 2 noches nos dieron el alta.
Parecía que ya respirábamos tranquilos cuando recibí otra llamada del hospital de Amsterdam: ¿Qué hacéis el jueves que viene? ¿Nada? Tenemos hueco en el quirofano para cambiar la sonda PEG de Oliver…
Pero ya nos metemos en Julio, así que tendréis que esterar un mes para seguir con las aventuras de SuperO. Sólo deciros que todo fue bien, que es lo que importa.