Trucos para sacar el aire de las jeringas cuando usamos comida triturada.
Comer por sonda no te obliga a consumir únicamente fórmulas medicalizadas.
Puedes preparar deliciosos y nutritivos platos que luego triturarás con el líquido de tu elección (leche, bebida vegetal, caldo, zumo o agua)
Luego toca rellenar las jeringas, si se admiten bolos, y lidiar con las salpicaduras de comida por toda la casa LOL
Aquí os dejo un video de como relleno yo las jeringas (el papá de Oliver tiene otra técnica totalmente distinta)
Espero que is sirva. 🥰
¿puede la cúrcuma ayudar a Oliver con sus problemas digestivos?
La cúrcuma es muy popular en los foros de alimentación por sonda, así que, antes de dársela a Oliver, he hecho mis propias indagaciones.
La cúrcuma es nativa del sudeste asiático y su rizoma (raíz) es usado como especia culinaria y en la medicina tradicional.
Históricamente, la cúrcuma se ha utilizado en la medicina ayurvédica, la medicina tradicional China, etc. para tatar enfermedades de la piel, de las articulaciones,…
Hoy en día, la cúrcuma se comercializa como suplemento dietético para tratar varias condiciones, como la artritis, problemas digestivos, infecciones respiratorias, alergias, problemas hepáticos, depresión,…
La cúrcuma es una especia muy común y su principal componente es la curcumina, lo que le da ese color amarillo.
La cúrcuma estimula la producción de bilis y de enzimas digestivas. Tiene propiedades antisépticas y reduce los gases intestinales y la sensación de hinchazón, especialmente la asociada a legumbres y verduras.
Se puede usar fresca o en polvo durante la cocción de la receta o añadirse directamente a la comida ya triturada.
De acuerdo con el Comité Científico de la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN), no existe información sobre la ausencia de efectos adversos en menores de 18 años, por lo que no es conveniente proporcionar complementos alimenticios que contengan curcumina a menores de edad. Esto es extensible a embarazadas o mujeres durante el período de lactancia.
La ingesta diaria admisible ha sido fijada en 210 mg/día en un adulto con un peso corporal de 70 kg. Se han documentado un montón de efectos adversos en dosis mas altas.
Cuando hice el curso de coaching nutricional, me gusto el principio de «porqué usar suplementos cuando puedes recibir todo lo que necesitas a través de una dieta equilibrada». Aplicando ese principio y lo recomendado mas arriba, con Oliver probaremos la cúrcuma como condimento. De igual manera que condimento mis platos, lo haré con su comida: no todos los días y en muy pequeñas dosis. Los suplementos y complementos quedan fuera de momento.
Y sólo quedará ver si notamos alguna mejoría con todos esos gases que tiene. 😊🧒
Aviso: aunque trato de contrastar la información que publico, este blog sólo contiene nuestras experiencias como familia. Es importante recordar que cada persona reacciona de manera diferente y que es aconsejable consultar siempre a nuestro dietista o médico, como hacemos nosotros.
Trucos para conseguir más calorías en menos volumen
Hoy he ido al súper, a aprovisionarme de ingredientes hipercaloricos para hacer la comida de Oliver más calórica en menos volumen.
Ya usamos otros, como las almendras, los dátiles, etc. Pero a más variedad, mejor flora intestinal.
Aquí os dejo un video con los nuevos alimentos que poco a poco iremos introduciendo en la dieta licuada de Oliver.
Recordad que sólo soy una mamá, y no una profesional de la salud. Siempre consultad a vuestro nutricionista o médico.
Mayo ha sido un mes de cambios que espero traigan muchos beneficios.
Mi pequeño gran Oliver ya tiene casi tres años y medio, pesa 11.6 y ni idea de cuanto mide, pero menos de 98 cm seguro.
Comenzamos mayo con la moral por los suelos, hartos de ver a Oliver malito e infeliz y sin saber que rumbo tomar. Recuerdo sentarme a discutir con Cesar las opciones, recuerdo como Cesar me expresaba su malestar ante tanto cambio descontrolado y su preocupación de como así no íbamos a arribar a buen puerto si seguíamos así. Tenía razón, yo estaba como loca leyendo y leyendo ‘posibles’ soluciones, aplicándolas sin ton ni son y viendo como fracasaban, una tras otra, sin tener muy claro qué o porqué fallaban.
Decidimos que había que tomar otra camino y decidimos probar con la ‘blended diet’ o comida casera licuada para sonda. Nuestra nutricionista cree que es buena idea y de hecho, ella y sus compañeros del hospital se están formando en esa especialidad. El tema es un campo nuevo para ella y para nosotros también.
Encontré un par de grupos de facebook, con miles de padres que llevan años metidos en este mundillo (en EEUU principalmente), me compré un libro recomendado por ellos y con la información de mi curso de coaching nutricional me sentí lista para dar el paso.
Las primeras pruebas fueron un desastre y mi batidora/licuadora no resistió ni dos asaltos. El segundo día se quemó, literalmente. Había un humo en la cocina, jajaja
Compramos una batidora industrial que nos llegó a casa en dos días. ¡Alucinante! Estoy segura de que meto ahí dentro un móvil con un dedal de agua y me lo puedo beber.
Sin más, sustituimos toda la fórmula de Oliver por comida, exceptuando los desayunos, en los que todavía usamos Puramino para mezclarlo con su cereal de arroz o avena. Está es la única comida del día en la que se alimenta oralmente.
Aun no sabemos como evaluar el cambio. Creemos que es un cambio positivo, que abre la puerta a algo mejor, aunque aun no tenemos resultados evidentes. Yo creo que quizás se note que el tránsito intestinal de Oliver ha mejorado, pero en contraposición, creo que su reflujo ha empeorado. Esperaremos y observaremos para entender mejor la nueva situación.
Y bueno, el tema de la Blended Diet o comida casera licuada da para un libro entero, así que no me entretendré con mas detalles. Sólo decir que intentaré publicar más adelante algún que otro post al respecto, porque sorprendentemente no hay apenas información en castellano y estoy segura de que muchas familias están interesadas en el tema.
El 11 de Mayo se abrieron las escuelas de primaria y guarderías en los Países Bajos, y nosotros, después de sopesar las opciones, decidimos mantener a Oliver en casa al menos dos semanas más, hasta ver como evolucionaban las estadísticas. Lo que si hicimos aun con mucho miedo, fue permitir la vuelta de Natasja, la enfermera de Oliver, para que viniera a pasar unas horas con él. Eso fue el 19 de Mayo, día que aproveche para pisar la calle por primera vez en 2 meses. Hacía muy mal tiempo, así que decidimos ir a la playa, sabiendo que no habría nadie allí. Fue genial salir de casa y olvidarnos del enano por un momento.
Y bueno, decir que Oliver tuvo un día genial el 21 de Mayo. Fue uno de los mejores días de su vida. Estuvo tranquilo, relajado, feliz… Esos días son tan especiales, son un regalo tan grande. Ahí es donde vemos lo que otros papás y mamás experimentan con sus hijos, salvando las diferencias, claro está. Qué maravilloso será cuando esos días se sucedan y no sean una excepción.
Justo antes de terminar el mes, Oliver empezó a tener fugas de contenido estomacal de nuevo. Yo no entendía nada. Con lo que le habíamos reducido la comida, como podía ser que su estómago tolerase tan poca cantidad… Al final, tras examinar el estoma y le sonda PEG con atención, descubrimos que la sonda se había perforado, provocando así la fuga. Por un lado sentí alivio, el estomago de Oliver no se había deteriorado, ¡bien! Pero una vocecita me decía “esto huele a quirófano”. Y no me equivocada. Aun no tenemos fecha, pero la gastroenteróloga le ha puesta en la lista de espera de casos urgentes. Entre tanto una enfermera especializada en gastrostomías le ha metido una sonda nasogástrica dentro de la sonda PEG y nos hace el apaño hasta la cirugía, aunque nos dificulta darle comida casera licuada por lo estrecho del tubo.
Y aunque el resto de cosas siguen igual, con la fiebre que sube y baja y las noches en vela, tengo la secreta esperanza de que la comida que le damos le acabará trayendo grandes beneficios. Pero no adelantemos acontecimientos.
Un abrazo a todos los fans de Super O. Gracias por leernos y apoyarnos.
Unas veces estamos mejor, otras peor, este mes de Abril ha sido algo complicado para nosotros.
Hace siglos que no escribo, pero ser mamá de un niño con necesidades especiales y consultora a tiempo completo no deja mucho espacio para otras actividades.
Por eso he decidido haceros un resumen de Oliver en Abril, así os pongo al día en un minuto.
Veamos,… Oliver tiene 3 años y casi 5 meses. Pesa 11.5 kg y medirá unos 94 o 96 cm.
Aquí en los Países Bajos el confinamiento no ha sido nunca obligatorio, pero nosotros decidimos hacerlo por Oliver. De hecho, yo lo empecé con gran optimismo. Aislar a Oliver de todo virus posible tendría un maravilloso efecto en su salud.
¡Ay hija! ¿De dónde te has caído?
Salimos del mes de marzo con un par de admisiones en el hospital por infecciones respiratorias y yo no quería volver, sabiendo que hay tanto sanitario contagiado.
Los primeros días de Abril fueron complicados. Si habéis pasado por eso,ya sabéis el desgaste que eso produce en los papás. Da tanta angustia ver a tu niño dormido con una saturación baja. Intentábamos dejarle descansar y solo le despertabamos cuando veíamos que la situación se descontrolaba. Pero poco a poco el oxígeno se fue regulando y aunque a día de hoy sigue sonando como Dark Vader, está bastante mejor.
Como sabéis, uno de los grandes problemas de Oliver y de muchos chavales con su síndrome, es el digestivo. Oliver tolera muy mal la comida, por sonda u oralmente, y esta le produce mucho malestar, cólicos, estreñimiento, etc. Este malestar tan extremo le impide hacer otras cosas como jugar, reir, disfrutar, aprender, desarrollarse, coger peso, estar fuerte, …
A día de hoy casi no come oralmente, el 95 % va por sonda. Decidimos parar la cuchara hace unos meses para evitar riesgo de neumonía por aspiración y cuando decidimos retomarlo parece que Oliver ya no tenía tanto interés. Y encima no conseguimos que los pulmones de Oliver mejoraran.
Yo sigo empeñada en que a Oliver no le va bien su fórmula medicalizada. Además pasamos a la versión Junior, mas acorde a su edad y requerimientos actuales y le va aun peor. Fue probarla y vomitar mas unas cuantas diarreas.
Fue una gran desilusión, porque pensé que le sentaría igual de mal que la versión para bebes, pero no peor.
Fuimos a ver a la nutricionista del hospital y me recomendó probar una marca alemana que hacen comida para sondas basada en alimentos reales y además ecológicos y tienen una versión hipoalergénica que podría ir bien a Oliver. Otra luz se encendía para nosotros…
Todo abril lo hemos pasado intentando introducirle la nueva bebida, pero de momento sin éxito. Hemos ido poco a poco pero tengo la sensación de que le produce gastroparesia (disminuye la motilidad del estómago por lo que no se produce el vaciado al intestino con la rapidez que debiera) y aunque hemos disminuido las cantidades aumentando la frecuencia, no parece que esté funcionando. Y mientras tanto Oliver sufre.
Paramos una semana y aunque vimos mejoría, luego hubo empeoramiento, así que no podemos asegurar que la nueva comida sea el problema.
Creo que poco mas hemos hecho en Abril. Oliver está flojito y a veces no puede dormir en toda la noche… Esta despierto, sin llorar, lidiando con sus demonios. Y a pesar de eso, sus papás si duermen o lo intentan, porque no saben como ayudarle, porque estan frustados y porque necesitan estar descansandos para enfrentar otro día.
Yo sigo buscando soluciones, claro, que mas puedo hacer… En diciembre comencé un curso de Nutrición en la UNED que terminaré en septiembre y además estoy aprendiendo sobre Blended diet, lo que creo que puede ser muy bueno, aunque requerirá mucho esfuerzo para nosotros, sobre todo para Cesar, el papá de Super O.
Por poner una nota positiva a este post diré que a Oliver le empieza a gustar jugar boca abajo, lo que sin duda le fortalecera pecho y cuello.