Cuándo una familia comienza sus andadura en el mundo de las enfermedades raras o/y crónicas, lo normal es sentirse solo y perdido. Durante un tiempo la sensación que se tiene es la de caída libre. Caes, caes y caes hasta que un día ves un punto al que sujetarte. Y después otro punto. Y dejas de caer para saltar de un punto a otro hasta que finalmente tocas suelo.
Para mí esos puntos de apoyo han sido encontrar a personas que pasan por exactamente mi misma situación. Por varios motivos:
1. El conocimiento que tiene la comunidad de familias que conviven con una enfermedad rara, como el ATR-X, no lo tienen, ni de lejos, los médicos que las tratan. De hecho, a veces tenemos que ponerlos al día con noticias que se dan a conocer en el grupo.
2. El nivel de empatía es máximo y el apoyo que te dan es el que necesitas. Es difícil de explicar, pero cuando en el grupo alguien dice: «mi hijo está pasando por x», decenas de padres le contestan: «lo siento mucho, he pasado por lo mismo y por eso mi corazón está junto al tuyo. Mi hijo evolucionó de tal y cual manera y espero que el tuyo mejore pronto. Mucho ánimo y aquí seguimos».
Por ese motivo, pondré aquí un listado de estos grupos de apoyo, para que si alguien los necesita los encuentre rápidamente (En progreso…)
Comida triturada para sonda o blended diet
- Este grupo es muy activo. Hay recetas, trucos, y todo lo que te puedas imaginar (en inglés): https://www.facebook.com/groups/BlenderizedRN/
- Este es similar al anterior (en inglés): https://www.facebook.com/groups/blenderizedfoodfortubiesclosedgroup/
- Otro mas, aunque un poco menos activo (en inglés): https://www.facebook.com/groups/realfoodfortubefedkids/
Gastrostomía (Botón o PEG)
- Grupo de soporte en el que se plantean dudas o problemas relacionados con la gastrostomía y material enteral (en inglés): https://www.facebook.com/groups/tubielove/
- Parecido al anterior pero solo para cuidadores que residan en UK (en inglés). De esta página saco mucho material maravilloso que no existe en España: https://www.facebook.com/groups/278702472183551/
- Igual que el anterior, pero solo para cuidadores que residan en España: https://www.facebook.com/groups/botongastricoinfantilespana/
Material enteral
Coming soon!
Si conoceis algún otro recurso interesante, hacermelo llegar y actualizaré la página.