Hoy Oliver ha comenzado una nueva etapa. Desde hoy irá tres días a la semana a un nuevo cole, donde durante tres horitas harán terapias más intensivas con él. Trabajaran la movilidad, la comunicación, etc.
El cole está lejos de casa y como no tenemos coche, el seguro nos facilita un servicio de taxis que pasa a recoger a Oliver y a su padre a las 7:55.
Ayer hablamos sobre los preparativos y mas o menos este era el plan:
Expectativas
6:30
Suena el despertador de papá
6:30 a 7:00
Papá desayuna tranquilamente y se ducha.
7:00 a 7:20
Preparar medicación
Preparar la papilla de cereales de Oliver
Despertar a Oliver
Limpiarle el estoma
Suministrar a Oliver agua y antiácido
Vestir a Oliver
7:20 a 7:40
Dar de desayunar a Oliver (Esto es el desafío mas grande porque a veces no quiere desayunar y las monta tremendas)
Darle el resto de medicinas
7:40 a 7:55
Sentar a Oliver en su sillita e ir hacia el taxi con:
su bolsa
la mochila de la bomba de leche (necesaria para alimentarle por el estoma si rechaza la comida oral)
la mochila de papá, con cosas para entretenerse o picar algo (porque va a pasar 3 horas en el cole esperando a que Oliver salga)
la silla de coche para el taxi (porque es algo que el taxi no nos proporciona).
Esta era la idea. Yo pensaba estar levantada sobre las siete para ayudar en todo lo que fuera necesario.
No parecía excesivamente complicado, ¿verdad? Pero a estas alturas, ya sabemos lo sinsentido que es hacer planes con Oliver.
Esto es lo que realmente ha ocurrido:
Realidad
0:30
Oliver se despierta llorando, o más bien gritando. Cómo quiero que César este fresco para enfrentarse a la mañana, decido que me encargo yo.
Por su llanto me parece que puede tener hambre, aunque cenó muchísimo. Dudo un rato… Le recoloco en su cama y parece que se calma.
Me vuelvo a la cama
1:20
Oliver vuelve a llorar, con bastante fuerza y enfado. Voy directamente a la cocina y le preparo una jeringuilla de 60 ml de leche y otra de agua. A veces funciona.
Hoy no.
Le saco de la cama, le vuelvo a meter, le canto, le saco de la cama, le vuelvo a meter, le saco de la cama, le arrullo, le hablo seria y le digo que ya está bien, le vuelvo a arrullar, …
2:00
Estoy sentada en el salón tomando una infusión relajante y diciéndome a mi misma que Oliver no lo hace a posta, que algo le molesta y que no tiene ningún sentido estar irritada. Le oigo llorar en su habitación.
Me hago una relajación que normalmente me sirve: 4 segundos inspiro, 7 segundos retengo y 8 segundos exhalo. Así un buen rato.
2:14
Voy a ver a Oliver con nueva y amorosa energía y consigo que se duerma. Pienso, bueno, aun puedo dormir 5 horas (que es un lujazo)
3:00
Oliver vuelve a llorar. Y ya no soy capaz de levantarme….
César se levanta. Calma a Oliver rápidamente, pero él se desvela.
4:30
César consigue volver a dormir
6:30
ZZZ ZZZ
7:00
ZZZ ZZZ
7:20
Abro los ojos, miro el reloj y grito. Sólo después despierto a César. Parecemos zombis. Oliver duerme plácidamente. Improvisamos nuevo plan
7:20 – 7:30
Papá prepara café y se mete en la ducha
Mamá prepara medicinas de Oliver y tres jeringas de leche.
Nos saltamos la limpieza del estoma (habrá que hacerlo por la noche)
Nos saltamos la papilla
Nos saltamos el antiácido (por un día no pasa nada, ¿verdad?)
Mientras Oliver duerme le doy:
Una jeringa de agua (para despertar su organismo)
Una jeringa de leche
Todas los medicamentos (con sus respectivas jeringuillas)
Otra jeringa de leche (la tercera habrá que dársela en el taxi)
(Bendita sonda)
7:30 -7:50
Oliver se despierta solo. Menos mal, porque no me gusta despertarle cuando esta tan dormidito.
Empiezo a prepararle y comienza a berrear. Como no tengo tiempo, ni paciencia, le sigo vistiendo como si fuera una alegre mañana de primavera.
Su padre mientras, termina de preparar todas las cosas de Oliver
Estamos listos cuando el taxi llega y Cesar se va con todos los bártulos y Oliver llorando.
Yo me preparo para empezar a trabajar, cansada pero agradeciendo el silencio. Pienso en mis chicos y en el laaaargo trayecto de coche que les espera.
Y así empezó nuestro primer día de cole 😊
Creo que está era nuestra pinta esta mañana 🙂 Photo by Engin Akyurt from Pexels
¿Holanda?, ¿Cómo que Holanda? Debe tratarse de un error, compre un billete para Italia, deberíamos haber aterrizado allí. ¡Toda mi vida he soñado con este viaje!
Encontré esta preciosa carta en Internet y me decidí a traducirla para compartirla con vosotros.
Expresa muy bien el camino que recorremos algunas familias y es muy importante para mi que entendáis nuestro proceso, para que así podamos caminar juntos.
Como siempre, gracias por estar ahí
P.S. Subiré la imagen de la carta a facebook, para que podáis leerla mejor.
El pasado mes de diciembre nos dieron los resultados sobre una evaluación realizada a Oliver, para determinar su edad mental. El fin de esta evaluación es saber que herramientas usas para estimularle de acuerdo con su edad mental y también conocer su evolución, respecto a el mismo. Es decir, que si en seis meses repetimos la evaluación y vemos que su edad mental ha avanzado, será buena señal, no así lo contrario.
Para mi, es muy evidente que Oliver presenta retraso global y me esperaba que la evaluación diera una edad mental de unos 8 meses. Pero no, fue incluso peor.
La evaluación determino que Oliver, a punto de cumplir los dos añitos, seguía siendo un bebote de 6 meses en su cabecita.
Y bueno, pues como todo lo que se refiere a mi pequeñajo, las noticias siempre me caen mal. Pero voy aprendiendo que todo este proceso requiere de una etapa de duelo, eso si, simplificada.
Según algunos estudios psicológicos el duelo consiste en 5 pasos:
Negación
Ira
Negociación
Depresión
Aceptación
Yo quizás pase por todos esos pasos durante los primeros meses, pero a estas alturas, creo que todo se reduce siempre a los dos últimos: depresión y aceptación
La noticia me sentó como el culo, me tire un día llorando por las esquinas y de repente te levantas por la mañana y todo sigue igual. Porque eso es lo que pasó, todo seguía igual. Tu niño es tu niño y seguimos estimulándole, cuidándole y queriéndole como siempre. Y por fortuna, su salud sigue ‘estable’ y eso es lo que realmente importa.
Volveré a tener mas mini duelos, eso seguro, pero volveremos a superarlos.
Y aquí os dejo el informe que me enviaron, que puede tener una lectura algo difícil porque lo traduje del holandés con una herramienta que no es 100% precisa.
Reporte Investigación de Desarrollo Oliver A. R.
Fecha de nacimiento 7/12/2016
Fecha de la investigación: 8/11/2018
Edad: 1 año y 11 meses
Investigador: A. V. (Orto pedagoga)
Información general
Oliver es un chico dulce de casi 2 años. Puede padecer el síndrome ATR-x.
Oliver tiene un historial (médico) complicado. Sólo en los últimos tiempos parece sentirse mejor en su propia piel.
Para la evaluación se ha utilizado la escala cognitiva de Bayley-III-NL con el fin de elaborar un plan de desarrollo y, en última instancia, poder seguirlo.
Resultados
El Bayley-III-NL es una prueba de desarrollo para niños con una edad (de desarrollo) entre 0 y 42 meses. Con el uso de la escala cognitiva se comprueba si las habilidades cognitivas y de juego de Oliver son comparables con las de sus compañeros. La escala cognitiva tiene en consideración su forma de pensar, reaccionar y aprender sobre el mundo que lo rodea.
Oliver tiene una puntuación aproximada de 27. La edad de desarrollo para esta puntuación es de 6 meses. El índice de desarrollo es 58 (intervalo de confianza del 95%: 54-73) que indica retraso de moderado a severo.
Impresión general
Oliver está en casa. Se está recuperando de una neumonía. Primero intentamos jugar en su silla, pero Oliver no quiere hacerlo (no le gusta o quiere jugar con otra cosa).
Seguimos jugando en el sofá, Oliver se sienta en el regazo de su madre.
El padre comenta que Oliver suele sentarse mejor (en el regazo de alguien), pero que ahora se encuentra más débil tras la neumonía.
Oliver está interesado en el material propuesto y en los sonidos. A veces cuesta conseguir su atención Oliver. Parece que escucha o algo distinto llama su atención, pero no sabemos el qué.
De vez en cuando Oliver repentinamente se inclina, los padres indican que está teniendo un retortijón.
Contacto / comunicación
Los padres informan que Oliver hace contacto y juega cada vez más, pero que no suele sonreír. Los padres recientemente le vieron reírse, justo después de un incidente en la guardería donde Oliver claramente prestaba atención a otro niño (que se reía).
Oliver atiende a su compañero de comunicación y al material de juego. Él puede, si se le da tiempo para ello, pasar de uno al otro.
Oliver participa en los turnos. Él hace un ruido para dejarme pasar pedir la acción. En este punto se ve que necesita más tiempo y estimulación.
Procesamiento de estimulación
Oliver necesita tiempo para procesar los estímulos y responder. Su movimiento corporal también parece lento. Una vez se ha tomado su tiempo, Oliver sigue los objetos muy bien y también busca contacto visual.
A Oliver le gusta meterse cosas en la boca. Con juguetes conocidos (como su caja y bloques de madera) lo hace menos, según la madre. Cuando no se puede llevar algo a la boca, Oliver sigue intentando llevárselo a ella, aunque también juega y observa un poco más con el material.
Descripción de las pruebas realizadas
Atención, manipulación y juego.
Oliver se mira en el espejo. Quiere llevárselo a la boca. Cuando lo detengo, él se mira en el espejo varias veces. También busca contacto visual conmigo. Busca contacto visual con su madre al otro lado de la mesa. Responde a la demanda de atención entusiasta de la madre. Tengo la sensación de que primero percibe el sonido, reconoce que es de su madre y entonces la busca con la mirada.
Cuando más tarde conversamos un poco, Oliver se concentra con atención en la voz de su madre.
Seguimos jugando en el sofá, Oliver está sentado en su regazo con su madre, un poco hacia atrás. Ahora está más relajado.
Oliver toma el anillo con la cuerda y lo mira. Agarra el anillo con 2 manos y lo examina. Se lleva el anillo a la boca. Se le ve muy ocupado y parece que falla al sentarse recto, que se encorva.
Un poco más tarde, consigo despertar su interés por la cuerda. La investiga, pero no tira conscientemente de la cuerda para obtener el anillo.
Oliver sigue con la mirada y examina el patito de goma con atención. Cuando el patito suena, me mira. Él también parece mirar mi cabello. Más tarde, Oliver también mira hacía el pasillo, primero pensé en que miraba al padre, pero parece que ve o escucha algo diferente.
Jugamos a coger y sujetar el anillo. Ambos tenemos el anillo y yo digo ah y hacemos un movimiento con el anillo. ¡Después de varias veces, Oliver también hace un sonido! Seguimos jugando, pero ahora con mi mano, la abro y cierro con un sonido. De nuevo Oliver hace un sonido en el cambio de turno.
Oliver parece dudoso las primeras veces que hago sonar una campana. Interesado, pero también receloso. Dejo que se acostumbre lentamente. Luego anuncio con 1, 2 … y hago sonar campana. Oliver parece reconocer este anuncio. Cuando espero lo suficiente, Oliver hace un sonido para incitarme a tocar la campana. Esto parece costarle mucho esfuerzo y energía. Entre medias inclina el cuerpo hacia delante (¿Retortijones?)
Conclusión
Oliver es un chico dulce de casi 2 años. Durante la observación muestra una edad de desarrollo de 6 meses en la escala cognitiva. Oliver quiere meterse el material de juego en la boca. Esta es su forma de jugar e investigar. Cuando esto no es posible, él examina y juega con el material. Oliver presta atención al material y a las personas que lo rodean. La estimulación empieza poco a poco a surtir efecto.
Consejos de juego
– A Oliver le gustan mucho los libros y le gusta sentir materiales diferentes. Probar si le gustan los libros con texturas o libros con sonidos.
– A veces, para evitar que Oliver se meta el libro en la boca, se puede fijar a la mesa con velcro.
– Oliver está empezando a controlar los juguetes. Tal vez le guste algún tipo de panel de actividades, pequeños para jugar en la mesa o más grande para jugar en el suelo.
– Si le gusta mover juguetes, hay algunos que pueden fijarse a la mesa con una ventosa.
– Piensa en hacer una «caja de tesoro» para él. Usar una caja con un borde pequeño, mejor suave y flexible. Colocar en la caja objetos interesantes para que Oliver los saque y manipule. Por ejemplo, una esponja limpia, un cepillo para vajilla, un papel arrugado, una bola de plástico, un llavero con llaves (de juguete), una varita mágica con purpurina, un paño con cascabeles, un patito de goma, etc. Poner los objetos de nuevo en la caja.
– Intenta que Oliver se interese en sacar cosas de algún lugar. Por ejemplo, fuera de una caja de pañuelos. Se puede meter en la caja telas de diferentes texturas. O tapar juguete que emiten sonido o música con una caja o meterlo en una pequeña bolsa de lona y animarle a que lo saque.
– Intenta jugar peek-a-boo (Cucú)
– Al jugar, cantar, o en actividades cotidianas (cambiando pañal, ropa, baño), hacer saber a Oliver lo que está haciendo un par de veces (lentamente) y espere a que nos haga una señal para seguir adelante. ¡Puede ser un movimiento o un sonido!
– Cuando él está en tu regazo, como le gusta, puedes colocar un espejo frente a ti, para que puedas ver su rostro y su mirada. Oliver presta mucha atención a su reflejo en el espejo, trata de imitar expresiones, movimientos y sonidos.
Hoy es uno de esos días donde me gustaría estar más cerca.
Uno de esos días donde me gustaría pasear por mi pueblo.
Uno de esos días donde me gustaría volver a ver a los que ya no están… y abrazarlos.
Uno de esos días en los que me encantaría pasear por la cerca Lena.
Uno de esos días en los que estoy triste y negativa, nostálgica y cansada.
Leí hace poco que no se puede estar siempre positivo, qué lo importante es saber que la tormenta pasará. Y así es siempre. La tormenta pasa en cuanto la aceptas, entonces se diluye, desaparece, y vuelve a salir el sol.
No os asustéis por el título. En este caso dar pasos hacia atrás es positivo, como leeréis mas adelante.
Y disculpad si hace siiiiiglos que no aparezco por el blog. No ha sido por falta de ganas, jajaja. Siempre estoy pensando “esto debería compartirlo”. Pero ya sabéis como es esto, una montaña rusa nivel máximo.
Os hago un resumen de lo ‘acontecido’ en este último mes y medio:
La operación de la sonda PEG fue super rápida. En tres días nos dimos el alta del hospital (si, si, nos la dimos nosotros mismos)
Descubrimos que con la PEG el reflujo es mucho más agresivo y quizás fue el motivo de que empezara a tener problemas de saturación de oxígeno casi a diario.
Por el punto anterior, volvimos a ser asiduos del hospital.
Por el mismo punto, me dio un poco de depresión/agotamiento y tardé algo más de lo deseable en volver a ser yo.
De repente una noche se le disparó la fiebre y tras varias visitas a urgencias y una placa a los pulmones vimos que tenía neumonía. Por fin un diagnóstico. Reaccionó muy bien a los antibióticos.
Desde la cirugía PEG hasta la neumonía, Oliver no quería comer y además vomitaba mas de lo normal. Así que a mediados de noviembre pesa 400 gr menos que a principios de Octubre. Por fortuna, ha vuelto a recuperar el apetito.
Seguro que ahora comprendéis porque el blog estaba tan inactivo 😊
Pero ahora quiero hablaros de las buenas noticias, que hay un montón.
Área de comunicación:
Creo que vamos por buen camino. Oliver repite la silaba “ma” que, ¿acaso no es la más importante? Para mi si, jajaja.
También nos mira mucho a los ojos y a veces, cuando espera que le haga el sonido de algún animal del cuento, me mira.
También me da su mano cuando se la pido, no sé si porque entiende la palabra mano o porque ve mi mano extendida y entonces me ofrece la suya.
Cuando quiere que le saquemos de la silla nos agarra del brazo. Si eso no es comunicarse…
Y super importante: a veces con solo oírme, se sonríe (mientras la baba me cae por la barbilla)
Área motora
A nivel motor fino, cada vez es mas preciso. Hace la pinza y hasta intenta coger botoncitos pequeños. Pero aun hay mucho trabajo en este campo.
Casi, casi se puede sentar él solito. Aguanta unos segundos. Y aguantaría mas si no quisiera siempre estar tumbado ¡¡¡Sera vaguete el tío!!!
Paramos de trabajar los tiempos bocabajo a raíz de la peg, pero ayer decidí que era momento de retomar los ejercicios. La fisio está de acuerdo y mañana lo trabajará con él también. Espero avances aquí también.
Área cognitiva
Aquí lo que destacaría es la capacidad de Oliver de estar en contacto con lo que le rodea. Es totalmente consciente de las personas que están a su alrededor. Si le ofreces algo que conoce, inmediatamente lo coge. Si le ofreces dos cosas, las mira un par de veces (en plan partido de tenis) y selecciona la que mas le apetece en ese momento. Si oye un ruido lejano se para a escucharlo. Da gusto ver como se esta desarrollando en este sentido. No me imagino donde llegaría si no tuviera tantas molestias que le impiden disfrutar de su día a día.
También quiero compartir que la semana pasada le vio un especialista para evaluar su edad mental. En dos o tres semanas tendremos el informe. Al ser la primera vez que le hacemos el estudio, no creo que el resultado sea muy relevante. No me sirve de nada que me digan que mi hijo de casi dos años tiene edad mental de un bebe de 6 meses. Me servirá la segunda vez que le hagamos la misma prueba. Así podremos comparar a Oliver con Oliver y ver como se ha desarrollado. Pero para eso, tendremos que esperar otro año. Otro beneficio que tiene esta prueba es, que nos permite saber que juguetes hemos de ofrecerle a Oliver para que siga estimulándose a través del juego, que creo que es la mejor manera de aprender.
Y bueno, este post está sieeeeendo muy largo, pero tengo tantas cosas que contaros… Esta mañana la fisio nos ha traído el nuevo juguetito de Oliver: una sillita con ruedas, casi a nivel del suelo, que permite a Oliver impulsarse para ir hacia atrás. Si le gusta le dará la posibilidad de moverse por la casa y entender lo que significa el desplazamiento: que si mueves los pies tu cuerpo se desplaza, que las cosas se alejan y se acercan, que existe la profundidad y mil cosas más. ¡¡¡Alimento para sus neuronas, yupi!!!
En un mes, espero que Super O esté rodando por toda la casa.
Y para terminar, decir que he empezado a correr de nuevo, en pro de mi salud mental Ya os contaré mis progresos.
Desde que nació Oliver me he vuelto una consumidora compulsiva de información: blogs, libros, artículos de revistas especializadas, etc. Y así he aprendido un poco de todo: cardiopatías, deglución, terapias, genética, …
Cuando a las pocas horas de nacer tu hijo te dan la noticia de que algo no va bien, ni siquiera alcanzas a entender de que te hablan. Aun sigues con la adrenalina de saberte madre (o padre) y tardas un rato en caerte de la nube. Desde ese momento comienzas a vivir en una montaña rusa, literal, con vértigo y todo. Luego, con el tiempo, vas aprendiendo cosas que ni sabías que existían. Y en esas estamos…
Siempre me ha gustado leer, pero desde que nació Oliver me he vuelto una consumidora compulsiva de información: blogs, libros, artículos de revistas especializadas, etc. Y así he aprendido un poco de todo: cardiopatías, deglución, terapias, genética, …
Hace unos meses di con un libro que, la verdad, me ha resultado de gran utilidad. Aunque creo que está enfocado a profesiones como terapeutas ocupacionales, fisios, etc. también es apto para padres sin conocimientos previos.
¿Qué es lo que yo he aprendido con este libro?
Lo primero, cómo funciona el proceso de aprendizaje, desde que nacemos hasta que somos adultos.
Lo importante que es seguir un orden y no saltarte pasos. Por ejemplo, como llegado el momento debemos perder los reflejos primitivos (reflejo de succión, reflejo del moro, etc.) para dar paso a los reflejos posturales. Si no los perdemos no podremos avanzar en nuestro desarrollo,
Qué cuando un cerebro no es capaz de aprender por si solo, podemos ayudarle mediante la repetición de ciertos movimientos. El cerebro hará las conexiones. (Y doy fe de esto, pues girando a Oliver sin parar, su cuerpo y cerebro memorizaron los movimientos y vimos en seguida como intentaba replicarlos)
Lo importante que es empezar a trabajar el sentido vestibular (el que procesa la información que viene del movimiento) para que todo se vaya poniendo en su sitio: el equilibrio, la vista, el enderezamiento de la cabeza…
He descubierto que existe una terapia llamada Integración sensorial qué me abre muchas puertas y que creo que puede ayudar mucho a Oliver. Aun no sé mucho del tema, pero la semana que viene me llegará un libro que espero me sirva de gran ayuda 😊
Aquí os dejo el enlace del libro, por si os interesa: «Reflejos, aprendizaje y comportamiento» de Sally Goddard
Cuando veo videos de como comía Oliver al principio, flipo en colores… Su técnica es mucho mas eficiente ahora, aunque aún le supone un gran esfuerzo. Poco a poco, hombrecito <3
El ser humano suele necesitar un par de años antes de tener un sistema inmunológico fuerte. Ha de crearse sus propios anticuerpos y acostumbrarse poco a poco a todos esos virus y bacterias que nos rodean.
Oliver aún no tiene dos añitos y quizás por sus características físicas tan especiales, parece muy vulnerable a esos virus y bacterias. Cualquier virus que en otro niño sería un simple resfriado, en Oliver se complica un poco más.
En el mes de Julio pasamos 10 días en el hospital porque el pequeñete desarrollo una neumonía. En los meses anteriores habíamos acudido a urgencias en varias ocasiones porque Oliver tenía picos de fiebre bastante altos. Por esa razón decidieron ingresarle, para ver si así descubríamos el motivo de esas fiebres intermitentes. Nuestra principal sospecha era que las fiebres podían ser causadas por micro aspiraciones de comida a los pulmones de Oliver.
En el hospital, una placa en los pulmones mostró unas manchas que habían crecido desde los últimos rayos-X y bueno, al auscultar los pulmones se oía un montón de mucosidad. Lo extraño es que Oliver había estado tomando antibióticos durante dos semanas, precisamente porque su pediatra pensaba que podía estar desarrollando una infección de pulmón. El antibiótico pertenecía al espectro que combate las bacterias producidas por micro aspiraciones. Y estaba claro que no había funcionado…
Los resultados de varios cultivos confirmaron la neumonía y su posible origen: el virus parainfluenza, un virus bastante común, que en edad adulta no nos afectaría gran cosa.
A pesar de que posiblemente la neumonía viniera de ese virus, en el hospital decidieron realizarle una videofluoroscopia. ¡¿Una qué?! Una prueba en la que se preparan comidas (o bebidas) de diferentes consistencias y se las mezcla con un contraste que relucirá con los rayos X, de manera que se ve por donde va la comida dentro del cuerpo. Nosotros preparamos 5 muestras, desde consistencia tipo zumo hasta consistencia tipo papilla densa.
Yo estaba preocupada porque pensaba que me iban a decir que nos olvidáramos de dar de comer a Oliver oralmente. ¡Con los avances que había hecho mi chiquitín! Afortunadamente, los resultados fueron mejor de lo que esperábamos: Se observó que con sustancias liquidas o bastante liquidas había una pequeña parte del alimento que pasaba a la vía aérea, pero con texturas como un puré de frutas o papillas la ingesta parecía segura. Lo único que nos causa duda es que la prueba solo pudo realizarse con unas pocas cucharadas porque Oliver montó unaaaaa, jajaja. A nuestra logopeda le preocupa un poquito esto, así que seguimos cuidando la higiene postural y tomando todas las medidas que podemos para que super O trague correctamente.
Conclusión: Cuando se trata de bebidas, medicamentos, etc. hemos de seguir usando la sonda. El resto de comida podemos dárselo vía oral. Y aunque una doctora capulla me dijo que esto no va a cambiar NUNCA, yo no me lo creo. Confío en que Oliver algún día conseguirá coordinar sus movimientos e incluso llegará a beber líquidos. Es cuestión de tiempo. Sin prisa pero sin pausa.
Me gustaría que me comentarais vuestras experiencias con la disfagia. ¿Conocéis a alguien que la sufra? ¿La ha superado? ¿Qué terapias han sido las mas útiles desde vuestro punto de vista?
Desde entonces, Oliver ha seguido una dieta sin leche de vaca muy estricta (ni siquiera trazas)
Hoy estamos en el hospital realizando la primera prueba para saber si sigue siendo alérgico.
La prueba se hace en dos días (con una separación de 15 días entre ellas) y consiste en usar un día leche de vaca y otro día placebo (su leche normal) sin comunicar a los padres y enfermeros cuando se usa cada una.
Se le dan 8 dosis, empezando por unos mililitros y aumentando cada media hora hasta llegar a darle hasta 300 c.c. (un poco menos en caso de Oliver).
Durante el proceso debemos observar al enano y buscar síntomas de alergia, pero no es tarea fácil, pues debemos discriminar de entre sus problemas habituales.
Síntomas típicos serian dificultades para respirar, sarpullidos, etc. Pero esto no ocurrió con Oliver la primera vez, pues hasta para esto es original mi gordo.
Según nuestro conocimiento de Oliver, la alergia en él se mostraría con
Diarreas
Vómitos
Dolor abdominal
Mucha mucosidad
Llantos continuos
Mientras escribo estas líneas, Oliver recibe su última dosis del día y su reacción esta siendo muy buena. Ha tenido dos momentos de molestias que han terminado con un super pedo, jajaja.
Lo único que noto, por mencionar algo, es la gran cantidad de flemas que tiene ahora, pero puede que no tenga nada que ver.
En breve nos trasladaremos a otra parte del hospital para pasar allí la noche y, si mañana al despertar todo sigue igual de bien, nos iremos a casita.
Un abrazo grande, nosotros aquí nos quedamos superando otro reto.
