Durante mi embarazo, y antes de saber qué Oliver vendría con sus problemitas de salud, mi pareja y yo teníamos súper claros algunos puntos respecto a la crianza.
Uno de ellos, era que Oliver nunca dormiría en nuestra cama y casi desde el principio dormiría en su habitación. Le acompañariamos hasta que se quedara dormido y acudiriamos con amor a cada llanto que escucharamos, para que supiera que estamos ahí para el.
Esa era nuestra idea 😁
La realidad ha sido otra…
Oliver ha dormido en nuestra habitación desde que salió del hospital con cinco meses…
Su cuna pegada a nuestra cama y una de nuestras mesillas con un monitor para controlar el oxígeno y el corazón y con una bomba para alimentarle por la noche a través de la sonda.
Y cada vez que lloraba y se retorcía de dolor a la cama con nosotros…
Poco a poco las cosas han ido cambiando, han ido mejorando. Muchísimo.
Dejamos de usar el monitor de manera regular hace ya unos meses. Oliver es capaz de mantener su nivel de oxígeno aún estando malito. Esto era impensable hace un tiempo, cuando pasabamos horas angustiosas mirando los números subir y bajar en la oscuridad. Me parece increíble lo que ha mejorado.
También empezó a tener menos dolores y a dormir mejor.
Así que, este verano, el 24 de agosto, con dos años y casi nueve meses, Oliver durmió en su habitación.
Y tan a gustito.
El y nosotros.
Por si acaso, hay una cama para nosotros, que ya he usado para dormir con él. Y por supuesto, de vez en cuando le traemos a la nuestra. Pero el paso ha sido inmenso para nosotros.
Y para terminar, quiero contaros como me sentí la noche del 24 de Agosto.
Lo primero que hice antes de acostarme fue… encender la luz. Si, encender la luz y sonreír. Y me sentí relajada y contenta y realizada. Había recuperado una parcela de mi vida.
Ha costado, pero lo hemos conseguido. Y así es este viaje, sin prisa, pero sin pausa.
Hoy Oliver ha comenzado una nueva etapa. Desde hoy irá tres días a la semana a un nuevo cole, donde durante tres horitas harán terapias más intensivas con él. Trabajaran la movilidad, la comunicación, etc.
El cole está lejos de casa y como no tenemos coche, el seguro nos facilita un servicio de taxis que pasa a recoger a Oliver y a su padre a las 7:55.
Ayer hablamos sobre los preparativos y mas o menos este era el plan:
Expectativas
6:30
Suena el despertador de papá
6:30 a 7:00
Papá desayuna tranquilamente y se ducha.
7:00 a 7:20
Preparar medicación
Preparar la papilla de cereales de Oliver
Despertar a Oliver
Limpiarle el estoma
Suministrar a Oliver agua y antiácido
Vestir a Oliver
7:20 a 7:40
Dar de desayunar a Oliver (Esto es el desafío mas grande porque a veces no quiere desayunar y las monta tremendas)
Darle el resto de medicinas
7:40 a 7:55
Sentar a Oliver en su sillita e ir hacia el taxi con:
su bolsa
la mochila de la bomba de leche (necesaria para alimentarle por el estoma si rechaza la comida oral)
la mochila de papá, con cosas para entretenerse o picar algo (porque va a pasar 3 horas en el cole esperando a que Oliver salga)
la silla de coche para el taxi (porque es algo que el taxi no nos proporciona).
Esta era la idea. Yo pensaba estar levantada sobre las siete para ayudar en todo lo que fuera necesario.
No parecía excesivamente complicado, ¿verdad? Pero a estas alturas, ya sabemos lo sinsentido que es hacer planes con Oliver.
Esto es lo que realmente ha ocurrido:
Realidad
0:30
Oliver se despierta llorando, o más bien gritando. Cómo quiero que César este fresco para enfrentarse a la mañana, decido que me encargo yo.
Por su llanto me parece que puede tener hambre, aunque cenó muchísimo. Dudo un rato… Le recoloco en su cama y parece que se calma.
Me vuelvo a la cama
1:20
Oliver vuelve a llorar, con bastante fuerza y enfado. Voy directamente a la cocina y le preparo una jeringuilla de 60 ml de leche y otra de agua. A veces funciona.
Hoy no.
Le saco de la cama, le vuelvo a meter, le canto, le saco de la cama, le vuelvo a meter, le saco de la cama, le arrullo, le hablo seria y le digo que ya está bien, le vuelvo a arrullar, …
2:00
Estoy sentada en el salón tomando una infusión relajante y diciéndome a mi misma que Oliver no lo hace a posta, que algo le molesta y que no tiene ningún sentido estar irritada. Le oigo llorar en su habitación.
Me hago una relajación que normalmente me sirve: 4 segundos inspiro, 7 segundos retengo y 8 segundos exhalo. Así un buen rato.
2:14
Voy a ver a Oliver con nueva y amorosa energía y consigo que se duerma. Pienso, bueno, aun puedo dormir 5 horas (que es un lujazo)
3:00
Oliver vuelve a llorar. Y ya no soy capaz de levantarme….
César se levanta. Calma a Oliver rápidamente, pero él se desvela.
4:30
César consigue volver a dormir
6:30
ZZZ ZZZ
7:00
ZZZ ZZZ
7:20
Abro los ojos, miro el reloj y grito. Sólo después despierto a César. Parecemos zombis. Oliver duerme plácidamente. Improvisamos nuevo plan
7:20 – 7:30
Papá prepara café y se mete en la ducha
Mamá prepara medicinas de Oliver y tres jeringas de leche.
Nos saltamos la limpieza del estoma (habrá que hacerlo por la noche)
Nos saltamos la papilla
Nos saltamos el antiácido (por un día no pasa nada, ¿verdad?)
Mientras Oliver duerme le doy:
Una jeringa de agua (para despertar su organismo)
Una jeringa de leche
Todas los medicamentos (con sus respectivas jeringuillas)
Otra jeringa de leche (la tercera habrá que dársela en el taxi)
(Bendita sonda)
7:30 -7:50
Oliver se despierta solo. Menos mal, porque no me gusta despertarle cuando esta tan dormidito.
Empiezo a prepararle y comienza a berrear. Como no tengo tiempo, ni paciencia, le sigo vistiendo como si fuera una alegre mañana de primavera.
Su padre mientras, termina de preparar todas las cosas de Oliver
Estamos listos cuando el taxi llega y Cesar se va con todos los bártulos y Oliver llorando.
Yo me preparo para empezar a trabajar, cansada pero agradeciendo el silencio. Pienso en mis chicos y en el laaaargo trayecto de coche que les espera.
Y así empezó nuestro primer día de cole 😊
Creo que está era nuestra pinta esta mañana 🙂 Photo by Engin Akyurt from Pexels
¿Holanda?, ¿Cómo que Holanda? Debe tratarse de un error, compre un billete para Italia, deberíamos haber aterrizado allí. ¡Toda mi vida he soñado con este viaje!
Encontré esta preciosa carta en Internet y me decidí a traducirla para compartirla con vosotros.
Expresa muy bien el camino que recorremos algunas familias y es muy importante para mi que entendáis nuestro proceso, para que así podamos caminar juntos.
Como siempre, gracias por estar ahí
P.S. Subiré la imagen de la carta a facebook, para que podáis leerla mejor.
Hoy es uno de esos días donde me gustaría estar más cerca.
Uno de esos días donde me gustaría pasear por mi pueblo.
Uno de esos días donde me gustaría volver a ver a los que ya no están… y abrazarlos.
Uno de esos días en los que me encantaría pasear por la cerca Lena.
Uno de esos días en los que estoy triste y negativa, nostálgica y cansada.
Leí hace poco que no se puede estar siempre positivo, qué lo importante es saber que la tormenta pasará. Y así es siempre. La tormenta pasa en cuanto la aceptas, entonces se diluye, desaparece, y vuelve a salir el sol.
Hay días negros, que se acumulan, que se suman, que se convierten en semanas.
Entonces recuerdas con incomprensión los días de optimismo. ¿cómo lo hacía? ¿de dónde sacaba la energía? Quieres volver y no sabes cómo.
En los días negros, miras a la muerte de frente, la tuteas. Se cuela en tus pensamientos, aunque la expulses a cada vez. Siempre vuelve, es persistente. Entonces piensas en tu hijo en pasado, incluso ves su tumba. Te preguntas como será todo entonces. Luego te sientes enferma, de asco, de remordimiento, de vacío y te preguntas si es lo que quieres. Todo se revuelve dentro. Sientes náuseas y ganas de tumbarte en un lugar oscuro. Sientes ganas de abandonar, de dejar de sentir, de dejar de luchar.
¿Cómo puedo asumir su dolor? ¿Cómo lo hago? ¿Qué pasa cuando todo lo que intento falla? ¿Hay un final? ¿Será siempre así?
A veces, simplemente no puedo.
En los días negros siento que Oliver está aquí temporalmente y que lo único que podemos hacer es cuidarle y quererle hasta que decida marcharse.
¿Cómo se puede vivir con esos pensamientos? Te lo diré: no se puede.
Una vez leí que nada duele más que un hijo.
Respiro hondo muchas veces, las que sean necesarias. He tocado fondo como en tantas otras ocasiones. Ahora toca nadar, dar amplias brazadas que me permitan subir a la superficie de nuevo. Sólo tengo que seguir la luz. Por Oliver, por mi.
