Operación del paladar 0 – Oliver 1

No más pure de zanahoria saliendo por la nariz. Oliver ha ganado otra batalla.

Hoy hace justo un mes que operamos a Oliver del paladar.

Yo he necesitado un tiempo para recomponerme, de ahí que no haya aparecido por el blog ni demás mundillos digitales. Pero vayamos a lo importante, que tengo algunas buenas noticias.

Espero que esta entrada sirva para otros papás y mamás que se enfrentan a lo mismo.

La mañana del 15 de febrero acompañamos a Súper O hasta el mismísimo quirófano. Y el tío estaba ahí tan pichi, cogiendo los cables, sus pies… Me quedé con él hasta que cerró los ojitos por la anestesia porque queríamos que se durmiera tranquilito y confiado.

Le dejé allí y en el pasillo lloré un montón, me imagino que de los nervios.

La operación duró casi tres horas, pero porque además del cierre del paladar, evaluaron de nuevo su pérdida de audición.

Nos llamaron justo cuando estaba a punto de abrir los ojos, de nuevo para que las primeras caras que viera fueran las nuestras. Tengo que decir, que es mejor ir preparado para ver mucha sangre, porque si no, te puedes llevar una sorpresa muy desagradable. Durante los dos primeros días, la sangre de la herida sale por la nariz y la boca, aunque la cantidad va disminuyendo rápidamente. Otra cosa que me llamó la atención: el aliento de Oliver los primeros días.  Parecía el de un dragón despues de comerse un rebaño de cabras viejas.

Respecto al dolor, al menos en nuestro hospital, se intentó qué Oliver estuviera lo más confortable posible, así que le suministraban morfina de manera constante y otros dos analgésicos cada 6 horas.

Las primeras 48 horas tuvimos que ayudar a Oliver con un poquito de oxígeno, porque aún tenía el área inflamada y esto dificultaba el paso del aire. Nada fuera de lo normal.

A la mañana siguiente, Oliver se levantó risueño. Daba gusto verle. Tenía la cara un poquito hinchada, pero sonreía y tenía ganas de jugar. Para mi eran señales inequívocas de que mi pequeño estaba perfectamente y que pronto estaríamos en casa de nuevo.

Pero…

…por la tarde hubo un cambio de rumbo.

Oliver comenzó a quejarse, como si tuviera dolores. Cada vez estaba más incómodo. Incluso estando dormido su corazoncito latía disparado. La enfermera estaba preocupada y tras hablar con los médicos decidieron aumentarle la morfina. No parecía que la nueva dosis surtiese efecto y además Oliver comenzó a vomitar. Lo hacía de manera sistemática cada vez que intentábamos darle leche.

La cirujana que le había operado paso a visitarle y nos dijo que el paladar estaba muy bien y que, si Oliver estaba vomitando no deberían subir la dosis de morfina, pues eso no haría más que empeorar las cosas.

Esa noche Oliver no durmió nada, absolutamente nada. Sólo lloraba y se retorcía de dolor. Los médicos no entendían que pasaba y le subieron un poco más la morfina.
Al día siguiente seguíamos igual, con Oliver llorando de dolor y vomitando sin parar. También empezaron las diarreas, un par de ellas con un poco de sangre. Nosotros estábamos cansados y con falta de sueño, así que nuestra capacidad para pensar con coherencia estaba bastante mermada. Recuerdo un momento en el que Oliver lloraba tan fuerte y yo me sentía tan impotente e inútil que sólo pude abrazarle y llorar con él. Menudo cuadro, menuda ayuda.

Un médico pidió a la enfermera que controlara la capacidad de vaciado del estómago de Oliver. Fue así como nos dimos cuenta que su estómago estaba totalmente paralizado. No evacuaba la leche al intestino, por eso tampoco admitía más, provocando que Oliver vomitase cada vez que le intentábamos alimentar. En cierta manera, saber eso fue un alivio. Por lo menos teníamos una explicación para los vómitos.

Además, observando a Oliver me di cuenta que el dolor no era causado por el paladar. Sus movimientos corporales me decían eran sus dolores de siempre, es decir, de tripilla. Y que la morfina no le sirviera de nada lo confirmaba.

Recordé la frase de la cirujana y hablando con Geoffrey, un enfermero que conoce a Oliver desde su segundo día de vida y que ya es como de la familia, investigamos un poco los efectos que puede causar la morfina y vimos que la gastroparesia está entre ellos. La gastroparesia es la parálisis de los músculos del estómago.

Hablando por enésima vez con los médicos, sugerí que probáramos a bajarle/quitarle la morfina a Súper O. Habían pasado 4 días de la operación y a mí me parecía que el paladar ya era el menor de los males de Oliver. Entre tanto, supimos también que las diarreas eran provocadas por una gastroenteritis. Poco a poco todo fue poniéndose en orden, aunque 4 días más tuvimos que permanecer en el hospital esperando a que Oliver se recuperara del todo.

Visto desde la distancia no es más que una gastroenteritis a la que se sumó el efecto secundario de la morfina y un postoperatorio. Cogiendo perspectiva veo que la situación estaba controlada, si obviamos el intenso dolor que padeció Oliver durante días. Pero en aquel momento, y antes de saber que estaba ocurriendo, la desesperación se apoderó de mí, especialmente durante las primeras horas, en las que me parecía que la situación se nos iba de las manos… Necesité un tiempo para que mi cerebro colocará todas las piezas del puzle y así ver las cosas con claridad. Y bueno, lo pase tan mal que me ha llevado semanas recuperar mi energía.

Pero aquí estamos de nuevo, y como os decía al principio, tengo buenas noticias.
La primera es que, durante la evaluación de oído de Oliver, vieron que seguía habiendo mucho fluido detrás de su tímpano. Así que decidieron ponerle unos tubitos muy pequeños para drenar ese líquido. Tras colocarle esos tubitos, que permanecerán ahí alrededor de 6 meses, volvieron a calibrar su pérdida de audición y ¡¡¡ha disminuido muchísimo!!! Adiós audífonos. Hola mundo sonoro.

La segunda gran noticia es que, Oliver, después de 2 meses sin coger un gramo, ha engordado 200 gr en 10 días. Hip, Hip, ¡Hurra!

Y la tercera, y no menos buena noticia, es que Oliver come súper bien. Yo pensaba que sus dificultades para tragar tenían también algo de componente neuronal, pero no. Eran causadas únicamente por la hendidura en el paladar. Los primeros días no quería comer mucho, me imagino que por las molestias. Nunca le forzamos y poquito a poco volvió a recuperar su entusiasmo por los purés. Y ahora da gusto verle. En cuanto solucionemos sus dolores digestivos podremos darle más cantidad y quizás quitarle la sonda… Para eso tengo un plan, pero ya os lo contaré otro día.
Un abrazo y gracias por el apoyo en esos días tan durillos.

Hoy quiero dedicarle este post a un compañero de batallas de Oliver. Santino, guerrero de ojos infinitos que, cansado de luchar decidió cerrarlos para siempre. Descansa en paz pequeño.

Foto sin título

 

 

 

Nuevos retos y algunos logros.

Cuando menos lo esperamos Súper O aprende algo nuevo. Creo que la clave es repetir, repetir y repetir… y muchos mimitos, claro.

Entre el trabajo y mi pequeño súper héroe casi no he tenido tiempo de escribir.

Después de una serie de días realmente buenos, volvimos a tener días difíciles. Muchos llantos, berrinches, dolorcillos, noches complicadas, etc. Pero a pesar de todo, y a diferencia del pasado, también tenemos paréntesis en los que podemos jugar y estimular a Oliver. Y gracias a estos momentos, el pequeño ha conseguido algunas cosas:

  • Consigue sujetar la cabeza un 90%
  • Ya no le disgusta tanto estar boca abajo. Puede aguantar hasta 5 minutos sin protestar, subiendo y bajando la cabeza y mirando sus juguetes. Además se arrastra unos 15 cm. Esto nos hace ser optimista y pensar que quizás en los siguientes meses empiece a gatear.
  • Tumbado boca arriba se agarra cada vez mejor sus piececitos.
  • Aguanta haciendo sus ejercicios entre 30 minutos y una hora. Esto es un gran record, hace 6 meses no aguantaba ni 5 minutos sin llorar.
  • Gracias al uso de los audífonos ya es capaz de voltear la cabeza cuando oye un sonajero aunque no lo vea. Esto ha costado muuuucho menos de lo que me imaginaba.
  • Y esto no es un logro, simplemente una buenísima noticia: la terapeuta en audición cree que la hipoacusia que tiene O. no es tan fuerte como para que no aprenda a hablar con el apoyo de los audífonos. Otra cosa son las limitaciones que tenga por el ATR-X, pero como punto de partida, es muy positivo.

Y como nuevos retos:

  • Enseñar a Oliver a que nos pida las cosas con la mirada. Hasta ahora si quiere comer o un sonajero extiende las manos hacia la cuchara o el objeto que quiere y no aparta la vista de él. Aún no sabe que somos nosotros los que se lo damos. Lo que intentamos conseguir es que, además de extender las manos hacia el objeto de deseo, nos mire a los ojos como diciendo «¿me lo das?». Llevamos unos días intentándolo y no lo hemos conseguido NI UNA VEZ, jajaja, pero seguimos insistiendo.
  • Ya tenemos fecha para la operación de cierre de paladar: el 11 de Enero. Estamos expectantes y un poco nerviosos.

Cómo veis, nuestro chiquitín sigue dando pasitos hacia delante, sin prisa, pero sin pausa.

Menos de dos meses para la cirugía

En dos meses operaremos a Super O para cerrarle el paladar. Mientras practicamos el biberón y la cuchara.

En teoría, si todo va bien, cuando Oliver cumpla el año le cerraremos el paladar.

La cirujana, la Dra. van der Holst, tiene muy buena fama, con mucha experiencia en éste tipo de operaciones. Me explicó que la cirugía se realiza en dos fases (en la misma intervención), una para cerrar el paladar duro y otra para cerrar la parte blanda.

Paladar duro y blando

El cierre del paladar, en el caso de Oliver, no implica que le quitemos la sonda nasogástrica.

¿Por qué? Parecería lo más lógico, ¿verdad? Así ocurre en la mayoría de los casos. Pero nuestro pequeño no sabe beber del biberón y de momento la leche es su principal fuente de alimentación.

Oliver llora después de haber bebido sólo 10 ml. No sabemos si porque le desagrada el sabor o porque le duele algo: esófago, estómago,… La logopeda (especializada en deglución) dice que cree que sea lo segundo, porque si no te gusta el sabor de algo no te bebes ni un milímetro. Nos ha recomendado probar con agua, a ver cuanto puede beber.

Oliver tiene ya casi 11 meses, podríamos prescindir de la leche y darle sólo solidos, porque la cuchara se le da genial pero… si nos pasamos con la cantidad le duele la tripilla. Y es una pena, porque le encanta comer (ha salido a mi, jajaja).

Así que de nuevo, sin prisa pero sin pausa. Seguiremos enseñándole a beber mientras buscamos un buen equilibrio entre la comida sólida y sus dolorcillos y ya de paso, nos trabajamos la paciencia 😂

Un viaje musical

La secuencia de Pierre Robin puede afectar al oído medio. Oliver tiene hipoacusia, es decir, oye menos de lo normal (60 decibelios menos en cada oído). Esto, por supuesto, le afecta a su desarrollo, pues si no puede oírnos, mucho menos aprenderá a hablar (y esto obviando las dificultades para el lenguaje que tienen los chavales con ATR-X)

De momento pensamos que es un problema del oído medio y probablemente éste esté acrecentado por la acumulación de fluído tras el tímpano, algo muy común cuando se tiene el paladar hendido más el extra de llevar sonda nasogástrica.

Hace unos meses hablé con su pediatra y sugerí la posibilidad de usar audífonos. Me derivaron a un especialista en audiología y a un logopeda especializado en esta rama y elaboramos un plan sencillo: colocar unos audífonos y observar a Oliver para ver si reaccionaba al sonido de alguna manera. En caso negativo, pensaríamos en un implante coclear.

Pero claro, Oliver llevaba toda su vida sin oir. No bastaba con hacer sonar un sonajero y esperar que lo mirase. No, primero hay que enseñarle a escuchar.

Seguimos unas pautas básicas y durante los dos meses que lleva con los implantes hemos conseguido pequeños avances:

  • Esta mucho mas alerta
  • Nos mira muchísimo más que antes
  • Coge un sonajero y lo agita (y cada vez hace mejor el movimiento de agitar). Para esta acción, lo que hicimos fue colocarle el sonajero en la mano y mover nosotros su brazo despacito haciéndolo sonar. Todos los días un poquito, hasta que comenzo a hacerlo él solito. Es una manera de enseñarle Acción – Reacción: Si yo muevo algo, obtengo sonido.
  • A veces oye cualquier sonido, ya sea una voz o un objeto, y nos mira a su padre o a mi. Nos han explicado que esto es la primera fase, cree que todos los sonidos vienen de nosotros. Ahora tenemos que enseñarle a girar la cabeza hacia el foco del sonido.
  • Desde hace solo unos días, ha comenzado a mirarme la boca cuando le hablo. Quien sabe, lo mismo algún día decida imitarme 🙂

Nos queda mucho que practicar y es emocionante ver como poco a poco se adentra en este viaje musical.

Esta semana en la revisión la audióloga y la logopeda de Oliver se mostraron satisfechas con los progresos de Oliver y me hablaron de Baby Beats donde puedo encontrar algunos videos de como estimular el oido de Oliver de manera divertida.