Mi pequeño gran Oliver ya tiene casi tres años y medio, pesa 11.6 y ni idea de cuanto mide, pero menos de 98 cm seguro.
Comenzamos mayo con la moral por los suelos, hartos de ver a Oliver malito e infeliz y sin saber que rumbo tomar. Recuerdo sentarme a discutir con Cesar las opciones, recuerdo como Cesar me expresaba su malestar ante tanto cambio descontrolado y su preocupación de como así no íbamos a arribar a buen puerto si seguíamos así. Tenía razón, yo estaba como loca leyendo y leyendo ‘posibles’ soluciones, aplicándolas sin ton ni son y viendo como fracasaban, una tras otra, sin tener muy claro qué o porqué fallaban.
Decidimos que había que tomar otra camino y decidimos probar con la ‘blended diet’ o comida casera licuada para sonda. Nuestra nutricionista cree que es buena idea y de hecho, ella y sus compañeros del hospital se están formando en esa especialidad. El tema es un campo nuevo para ella y para nosotros también.
Encontré un par de grupos de facebook, con miles de padres que llevan años metidos en este mundillo (en EEUU principalmente), me compré un libro recomendado por ellos y con la información de mi curso de coaching nutricional me sentí lista para dar el paso.
Las primeras pruebas fueron un desastre y mi batidora/licuadora no resistió ni dos asaltos. El segundo día se quemó, literalmente. Había un humo en la cocina, jajaja
Compramos una batidora industrial que nos llegó a casa en dos días. ¡Alucinante! Estoy segura de que meto ahí dentro un móvil con un dedal de agua y me lo puedo beber.
Sin más, sustituimos toda la fórmula de Oliver por comida, exceptuando los desayunos, en los que todavía usamos Puramino para mezclarlo con su cereal de arroz o avena. Está es la única comida del día en la que se alimenta oralmente.
Aun no sabemos como evaluar el cambio. Creemos que es un cambio positivo, que abre la puerta a algo mejor, aunque aun no tenemos resultados evidentes. Yo creo que quizás se note que el tránsito intestinal de Oliver ha mejorado, pero en contraposición, creo que su reflujo ha empeorado. Esperaremos y observaremos para entender mejor la nueva situación.
Y bueno, el tema de la Blended Diet o comida casera licuada da para un libro entero, así que no me entretendré con mas detalles. Sólo decir que intentaré publicar más adelante algún que otro post al respecto, porque sorprendentemente no hay apenas información en castellano y estoy segura de que muchas familias están interesadas en el tema.
El 11 de Mayo se abrieron las escuelas de primaria y guarderías en los Países Bajos, y nosotros, después de sopesar las opciones, decidimos mantener a Oliver en casa al menos dos semanas más, hasta ver como evolucionaban las estadísticas. Lo que si hicimos aun con mucho miedo, fue permitir la vuelta de Natasja, la enfermera de Oliver, para que viniera a pasar unas horas con él. Eso fue el 19 de Mayo, día que aproveche para pisar la calle por primera vez en 2 meses. Hacía muy mal tiempo, así que decidimos ir a la playa, sabiendo que no habría nadie allí. Fue genial salir de casa y olvidarnos del enano por un momento.
Y bueno, decir que Oliver tuvo un día genial el 21 de Mayo. Fue uno de los mejores días de su vida. Estuvo tranquilo, relajado, feliz… Esos días son tan especiales, son un regalo tan grande. Ahí es donde vemos lo que otros papás y mamás experimentan con sus hijos, salvando las diferencias, claro está. Qué maravilloso será cuando esos días se sucedan y no sean una excepción.
Justo antes de terminar el mes, Oliver empezó a tener fugas de contenido estomacal de nuevo. Yo no entendía nada. Con lo que le habíamos reducido la comida, como podía ser que su estómago tolerase tan poca cantidad… Al final, tras examinar el estoma y le sonda PEG con atención, descubrimos que la sonda se había perforado, provocando así la fuga. Por un lado sentí alivio, el estomago de Oliver no se había deteriorado, ¡bien! Pero una vocecita me decía “esto huele a quirófano”. Y no me equivocada. Aun no tenemos fecha, pero la gastroenteróloga le ha puesta en la lista de espera de casos urgentes. Entre tanto una enfermera especializada en gastrostomías le ha metido una sonda nasogástrica dentro de la sonda PEG y nos hace el apaño hasta la cirugía, aunque nos dificulta darle comida casera licuada por lo estrecho del tubo.
Y aunque el resto de cosas siguen igual, con la fiebre que sube y baja y las noches en vela, tengo la secreta esperanza de que la comida que le damos le acabará trayendo grandes beneficios. Pero no adelantemos acontecimientos.
Un abrazo a todos los fans de Super O. Gracias por leernos y apoyarnos.