Trucos para sacar el aire de las jeringas cuando usamos comida triturada.
Comer por sonda no te obliga a consumir únicamente fórmulas medicalizadas.
Puedes preparar deliciosos y nutritivos platos que luego triturarás con el líquido de tu elección (leche, bebida vegetal, caldo, zumo o agua)
Luego toca rellenar las jeringas, si se admiten bolos, y lidiar con las salpicaduras de comida por toda la casa LOL
Aquí os dejo un video de como relleno yo las jeringas (el papá de Oliver tiene otra técnica totalmente distinta)
Espero que is sirva. 🥰
¿puede la cúrcuma ayudar a Oliver con sus problemas digestivos?
La cúrcuma es muy popular en los foros de alimentación por sonda, así que, antes de dársela a Oliver, he hecho mis propias indagaciones.
La cúrcuma es nativa del sudeste asiático y su rizoma (raíz) es usado como especia culinaria y en la medicina tradicional.
Históricamente, la cúrcuma se ha utilizado en la medicina ayurvédica, la medicina tradicional China, etc. para tatar enfermedades de la piel, de las articulaciones,…
Hoy en día, la cúrcuma se comercializa como suplemento dietético para tratar varias condiciones, como la artritis, problemas digestivos, infecciones respiratorias, alergias, problemas hepáticos, depresión,…
La cúrcuma es una especia muy común y su principal componente es la curcumina, lo que le da ese color amarillo.
La cúrcuma estimula la producción de bilis y de enzimas digestivas. Tiene propiedades antisépticas y reduce los gases intestinales y la sensación de hinchazón, especialmente la asociada a legumbres y verduras.
Se puede usar fresca o en polvo durante la cocción de la receta o añadirse directamente a la comida ya triturada.
De acuerdo con el Comité Científico de la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN), no existe información sobre la ausencia de efectos adversos en menores de 18 años, por lo que no es conveniente proporcionar complementos alimenticios que contengan curcumina a menores de edad. Esto es extensible a embarazadas o mujeres durante el período de lactancia.
La ingesta diaria admisible ha sido fijada en 210 mg/día en un adulto con un peso corporal de 70 kg. Se han documentado un montón de efectos adversos en dosis mas altas.
Cuando hice el curso de coaching nutricional, me gusto el principio de «porqué usar suplementos cuando puedes recibir todo lo que necesitas a través de una dieta equilibrada». Aplicando ese principio y lo recomendado mas arriba, con Oliver probaremos la cúrcuma como condimento. De igual manera que condimento mis platos, lo haré con su comida: no todos los días y en muy pequeñas dosis. Los suplementos y complementos quedan fuera de momento.
Y sólo quedará ver si notamos alguna mejoría con todos esos gases que tiene. 😊🧒
Aviso: aunque trato de contrastar la información que publico, este blog sólo contiene nuestras experiencias como familia. Es importante recordar que cada persona reacciona de manera diferente y que es aconsejable consultar siempre a nuestro dietista o médico, como hacemos nosotros.
Trucos para conseguir más calorías en menos volumen
Hoy he ido al súper, a aprovisionarme de ingredientes hipercaloricos para hacer la comida de Oliver más calórica en menos volumen.
Ya usamos otros, como las almendras, los dátiles, etc. Pero a más variedad, mejor flora intestinal.
Aquí os dejo un video con los nuevos alimentos que poco a poco iremos introduciendo en la dieta licuada de Oliver.
Recordad que sólo soy una mamá, y no una profesional de la salud. Siempre consultad a vuestro nutricionista o médico.
Mayo ha sido un mes de cambios que espero traigan muchos beneficios.
Mi pequeño gran Oliver ya tiene casi tres años y medio, pesa 11.6 y ni idea de cuanto mide, pero menos de 98 cm seguro.
Comenzamos mayo con la moral por los suelos, hartos de ver a Oliver malito e infeliz y sin saber que rumbo tomar. Recuerdo sentarme a discutir con Cesar las opciones, recuerdo como Cesar me expresaba su malestar ante tanto cambio descontrolado y su preocupación de como así no íbamos a arribar a buen puerto si seguíamos así. Tenía razón, yo estaba como loca leyendo y leyendo ‘posibles’ soluciones, aplicándolas sin ton ni son y viendo como fracasaban, una tras otra, sin tener muy claro qué o porqué fallaban.
Decidimos que había que tomar otra camino y decidimos probar con la ‘blended diet’ o comida casera licuada para sonda. Nuestra nutricionista cree que es buena idea y de hecho, ella y sus compañeros del hospital se están formando en esa especialidad. El tema es un campo nuevo para ella y para nosotros también.
Encontré un par de grupos de facebook, con miles de padres que llevan años metidos en este mundillo (en EEUU principalmente), me compré un libro recomendado por ellos y con la información de mi curso de coaching nutricional me sentí lista para dar el paso.
Las primeras pruebas fueron un desastre y mi batidora/licuadora no resistió ni dos asaltos. El segundo día se quemó, literalmente. Había un humo en la cocina, jajaja
Compramos una batidora industrial que nos llegó a casa en dos días. ¡Alucinante! Estoy segura de que meto ahí dentro un móvil con un dedal de agua y me lo puedo beber.
Sin más, sustituimos toda la fórmula de Oliver por comida, exceptuando los desayunos, en los que todavía usamos Puramino para mezclarlo con su cereal de arroz o avena. Está es la única comida del día en la que se alimenta oralmente.
Aun no sabemos como evaluar el cambio. Creemos que es un cambio positivo, que abre la puerta a algo mejor, aunque aun no tenemos resultados evidentes. Yo creo que quizás se note que el tránsito intestinal de Oliver ha mejorado, pero en contraposición, creo que su reflujo ha empeorado. Esperaremos y observaremos para entender mejor la nueva situación.
Y bueno, el tema de la Blended Diet o comida casera licuada da para un libro entero, así que no me entretendré con mas detalles. Sólo decir que intentaré publicar más adelante algún que otro post al respecto, porque sorprendentemente no hay apenas información en castellano y estoy segura de que muchas familias están interesadas en el tema.
El 11 de Mayo se abrieron las escuelas de primaria y guarderías en los Países Bajos, y nosotros, después de sopesar las opciones, decidimos mantener a Oliver en casa al menos dos semanas más, hasta ver como evolucionaban las estadísticas. Lo que si hicimos aun con mucho miedo, fue permitir la vuelta de Natasja, la enfermera de Oliver, para que viniera a pasar unas horas con él. Eso fue el 19 de Mayo, día que aproveche para pisar la calle por primera vez en 2 meses. Hacía muy mal tiempo, así que decidimos ir a la playa, sabiendo que no habría nadie allí. Fue genial salir de casa y olvidarnos del enano por un momento.
Y bueno, decir que Oliver tuvo un día genial el 21 de Mayo. Fue uno de los mejores días de su vida. Estuvo tranquilo, relajado, feliz… Esos días son tan especiales, son un regalo tan grande. Ahí es donde vemos lo que otros papás y mamás experimentan con sus hijos, salvando las diferencias, claro está. Qué maravilloso será cuando esos días se sucedan y no sean una excepción.
Justo antes de terminar el mes, Oliver empezó a tener fugas de contenido estomacal de nuevo. Yo no entendía nada. Con lo que le habíamos reducido la comida, como podía ser que su estómago tolerase tan poca cantidad… Al final, tras examinar el estoma y le sonda PEG con atención, descubrimos que la sonda se había perforado, provocando así la fuga. Por un lado sentí alivio, el estomago de Oliver no se había deteriorado, ¡bien! Pero una vocecita me decía “esto huele a quirófano”. Y no me equivocada. Aun no tenemos fecha, pero la gastroenteróloga le ha puesta en la lista de espera de casos urgentes. Entre tanto una enfermera especializada en gastrostomías le ha metido una sonda nasogástrica dentro de la sonda PEG y nos hace el apaño hasta la cirugía, aunque nos dificulta darle comida casera licuada por lo estrecho del tubo.
Y aunque el resto de cosas siguen igual, con la fiebre que sube y baja y las noches en vela, tengo la secreta esperanza de que la comida que le damos le acabará trayendo grandes beneficios. Pero no adelantemos acontecimientos.
Un abrazo a todos los fans de Super O. Gracias por leernos y apoyarnos.
Unas veces estamos mejor, otras peor, este mes de Abril ha sido algo complicado para nosotros.
Hace siglos que no escribo, pero ser mamá de un niño con necesidades especiales y consultora a tiempo completo no deja mucho espacio para otras actividades.
Por eso he decidido haceros un resumen de Oliver en Abril, así os pongo al día en un minuto.
Veamos,… Oliver tiene 3 años y casi 5 meses. Pesa 11.5 kg y medirá unos 94 o 96 cm.
Aquí en los Países Bajos el confinamiento no ha sido nunca obligatorio, pero nosotros decidimos hacerlo por Oliver. De hecho, yo lo empecé con gran optimismo. Aislar a Oliver de todo virus posible tendría un maravilloso efecto en su salud.
¡Ay hija! ¿De dónde te has caído?
Salimos del mes de marzo con un par de admisiones en el hospital por infecciones respiratorias y yo no quería volver, sabiendo que hay tanto sanitario contagiado.
Los primeros días de Abril fueron complicados. Si habéis pasado por eso,ya sabéis el desgaste que eso produce en los papás. Da tanta angustia ver a tu niño dormido con una saturación baja. Intentábamos dejarle descansar y solo le despertabamos cuando veíamos que la situación se descontrolaba. Pero poco a poco el oxígeno se fue regulando y aunque a día de hoy sigue sonando como Dark Vader, está bastante mejor.
Como sabéis, uno de los grandes problemas de Oliver y de muchos chavales con su síndrome, es el digestivo. Oliver tolera muy mal la comida, por sonda u oralmente, y esta le produce mucho malestar, cólicos, estreñimiento, etc. Este malestar tan extremo le impide hacer otras cosas como jugar, reir, disfrutar, aprender, desarrollarse, coger peso, estar fuerte, …
A día de hoy casi no come oralmente, el 95 % va por sonda. Decidimos parar la cuchara hace unos meses para evitar riesgo de neumonía por aspiración y cuando decidimos retomarlo parece que Oliver ya no tenía tanto interés. Y encima no conseguimos que los pulmones de Oliver mejoraran.
Yo sigo empeñada en que a Oliver no le va bien su fórmula medicalizada. Además pasamos a la versión Junior, mas acorde a su edad y requerimientos actuales y le va aun peor. Fue probarla y vomitar mas unas cuantas diarreas.
Fue una gran desilusión, porque pensé que le sentaría igual de mal que la versión para bebes, pero no peor.
Fuimos a ver a la nutricionista del hospital y me recomendó probar una marca alemana que hacen comida para sondas basada en alimentos reales y además ecológicos y tienen una versión hipoalergénica que podría ir bien a Oliver. Otra luz se encendía para nosotros…
Todo abril lo hemos pasado intentando introducirle la nueva bebida, pero de momento sin éxito. Hemos ido poco a poco pero tengo la sensación de que le produce gastroparesia (disminuye la motilidad del estómago por lo que no se produce el vaciado al intestino con la rapidez que debiera) y aunque hemos disminuido las cantidades aumentando la frecuencia, no parece que esté funcionando. Y mientras tanto Oliver sufre.
Paramos una semana y aunque vimos mejoría, luego hubo empeoramiento, así que no podemos asegurar que la nueva comida sea el problema.
Creo que poco mas hemos hecho en Abril. Oliver está flojito y a veces no puede dormir en toda la noche… Esta despierto, sin llorar, lidiando con sus demonios. Y a pesar de eso, sus papás si duermen o lo intentan, porque no saben como ayudarle, porque estan frustados y porque necesitan estar descansandos para enfrentar otro día.
Yo sigo buscando soluciones, claro, que mas puedo hacer… En diciembre comencé un curso de Nutrición en la UNED que terminaré en septiembre y además estoy aprendiendo sobre Blended diet, lo que creo que puede ser muy bueno, aunque requerirá mucho esfuerzo para nosotros, sobre todo para Cesar, el papá de Super O.
Por poner una nota positiva a este post diré que a Oliver le empieza a gustar jugar boca abajo, lo que sin duda le fortalecera pecho y cuello.
Cuando veo videos de como comía Oliver al principio, flipo en colores… Su técnica es mucho mas eficiente ahora, aunque aún le supone un gran esfuerzo. Poco a poco, hombrecito <3
El ser humano suele necesitar un par de años antes de tener un sistema inmunológico fuerte. Ha de crearse sus propios anticuerpos y acostumbrarse poco a poco a todos esos virus y bacterias que nos rodean.
Oliver aún no tiene dos añitos y quizás por sus características físicas tan especiales, parece muy vulnerable a esos virus y bacterias. Cualquier virus que en otro niño sería un simple resfriado, en Oliver se complica un poco más.
En el mes de Julio pasamos 10 días en el hospital porque el pequeñete desarrollo una neumonía. En los meses anteriores habíamos acudido a urgencias en varias ocasiones porque Oliver tenía picos de fiebre bastante altos. Por esa razón decidieron ingresarle, para ver si así descubríamos el motivo de esas fiebres intermitentes. Nuestra principal sospecha era que las fiebres podían ser causadas por micro aspiraciones de comida a los pulmones de Oliver.
En el hospital, una placa en los pulmones mostró unas manchas que habían crecido desde los últimos rayos-X y bueno, al auscultar los pulmones se oía un montón de mucosidad. Lo extraño es que Oliver había estado tomando antibióticos durante dos semanas, precisamente porque su pediatra pensaba que podía estar desarrollando una infección de pulmón. El antibiótico pertenecía al espectro que combate las bacterias producidas por micro aspiraciones. Y estaba claro que no había funcionado…
Los resultados de varios cultivos confirmaron la neumonía y su posible origen: el virus parainfluenza, un virus bastante común, que en edad adulta no nos afectaría gran cosa.
A pesar de que posiblemente la neumonía viniera de ese virus, en el hospital decidieron realizarle una videofluoroscopia. ¡¿Una qué?! Una prueba en la que se preparan comidas (o bebidas) de diferentes consistencias y se las mezcla con un contraste que relucirá con los rayos X, de manera que se ve por donde va la comida dentro del cuerpo. Nosotros preparamos 5 muestras, desde consistencia tipo zumo hasta consistencia tipo papilla densa.
Yo estaba preocupada porque pensaba que me iban a decir que nos olvidáramos de dar de comer a Oliver oralmente. ¡Con los avances que había hecho mi chiquitín! Afortunadamente, los resultados fueron mejor de lo que esperábamos: Se observó que con sustancias liquidas o bastante liquidas había una pequeña parte del alimento que pasaba a la vía aérea, pero con texturas como un puré de frutas o papillas la ingesta parecía segura. Lo único que nos causa duda es que la prueba solo pudo realizarse con unas pocas cucharadas porque Oliver montó unaaaaa, jajaja. A nuestra logopeda le preocupa un poquito esto, así que seguimos cuidando la higiene postural y tomando todas las medidas que podemos para que super O trague correctamente.
Conclusión: Cuando se trata de bebidas, medicamentos, etc. hemos de seguir usando la sonda. El resto de comida podemos dárselo vía oral. Y aunque una doctora capulla me dijo que esto no va a cambiar NUNCA, yo no me lo creo. Confío en que Oliver algún día conseguirá coordinar sus movimientos e incluso llegará a beber líquidos. Es cuestión de tiempo. Sin prisa pero sin pausa.
Me gustaría que me comentarais vuestras experiencias con la disfagia. ¿Conocéis a alguien que la sufra? ¿La ha superado? ¿Qué terapias han sido las mas útiles desde vuestro punto de vista?
Muchas gracias de antemano 😊
¿Placebo o leche de vaca? Hoy Oliver está recibiendo uno de las dos, en su primer día de control de la alergia. Todo el mundo a cruzar los dedos.
En quince días tendremos la respuesta…
Según los doctores de Oliver, la alergia a la proteína de la vaca le provocó el shock circulatorio que le llevó a la UCI la primera vez. Mencionaron FPIES o síndrome de enterocolitis inducido por proteína alimentaria.
Desde entonces, Oliver ha seguido una dieta sin leche de vaca muy estricta (ni siquiera trazas)
Hoy estamos en el hospital realizando la primera prueba para saber si sigue siendo alérgico.
La prueba se hace en dos días (con una separación de 15 días entre ellas) y consiste en usar un día leche de vaca y otro día placebo (su leche normal) sin comunicar a los padres y enfermeros cuando se usa cada una.
Se le dan 8 dosis, empezando por unos mililitros y aumentando cada media hora hasta llegar a darle hasta 300 c.c. (un poco menos en caso de Oliver).
Durante el proceso debemos observar al enano y buscar síntomas de alergia, pero no es tarea fácil, pues debemos discriminar de entre sus problemas habituales.
Síntomas típicos serian dificultades para respirar, sarpullidos, etc. Pero esto no ocurrió con Oliver la primera vez, pues hasta para esto es original mi gordo.
Según nuestro conocimiento de Oliver, la alergia en él se mostraría con
Mientras escribo estas líneas, Oliver recibe su última dosis del día y su reacción esta siendo muy buena. Ha tenido dos momentos de molestias que han terminado con un super pedo, jajaja.
Lo único que noto, por mencionar algo, es la gran cantidad de flemas que tiene ahora, pero puede que no tenga nada que ver.
En breve nos trasladaremos a otra parte del hospital para pasar allí la noche y, si mañana al despertar todo sigue igual de bien, nos iremos a casita.
Un abrazo grande, nosotros aquí nos quedamos superando otro reto.
Casi, casi, lo conseguimos 🙂 Nos quedamos con lo de: «lo importante es participar»
Acabamos de vivir unos días de mucha intensidad con el pequeñajo que, aunque no han acabado como esperábamos, nos dan ciertas esperanzas y sobre todo, creo que nos han servido como aprendizaje.
El pasado 1 de Junio Oliver se quitó la sonda (como tantas otras veces) y su padre decidió no ponérsela y ver que tal. Oliver cada vez comía mejor, así que, ¿por qué no intentarlo?
El día 13 decidimos ponerle la sonda de nuevo, con gran pesar. Yo lloré un poco y me despedí de mi Oliver feliz sin sonda. Y mi niño aguantó con serenidad el proceso, sin llorar, tosiendo. Yo creo que sabía que nos daba tanta pena ponérsela que decidió no llorar para hacernos el proceso más suave.
Y doy millones de gracias a su padre, que es quien le pone siempre la sonda, porque para mi es demasiado duro hacerlo. ¡¡¡Y lo hace que ya quisieran muchas enfermeras!!!
Otra cosa que ha ocurrido es que Oliver cogió un virus en la guardería, y claro, se negaba a comer. Quizás si no hubiera sido por esto, habría seguido comiendo mas y mas…
De todas maneras, ahora estamos mas relajados. Le seguimos dando cuchara a todas horas y al final del día le damos por sonda lo que le resta. Y también he pedido que nos pongan en lista de espera para ponerle un botón gástrico, que hará que mi peque esté mas feliz y duerma mejor. Y mientras tanto, seguiremos intentándolo.
Y este ha sido el motivo por el que he estado un poco sin atender los whatsapp. Estaba demasiado estresada y no me apetecía decir ‘hey, le hemos quitado la sonda’ porque todo el mundo se iba a alegrar y yo no sabía si iba a ser definitivo o no.
Un abrazote a todos
No más pure de zanahoria saliendo por la nariz. Oliver ha ganado otra batalla.
Hoy hace justo un mes que operamos a Oliver del paladar.
Yo he necesitado un tiempo para recomponerme, de ahí que no haya aparecido por el blog ni demás mundillos digitales. Pero vayamos a lo importante, que tengo algunas buenas noticias.
Espero que esta entrada sirva para otros papás y mamás que se enfrentan a lo mismo.
La mañana del 15 de febrero acompañamos a Súper O hasta el mismísimo quirófano. Y el tío estaba ahí tan pichi, cogiendo los cables, sus pies… Me quedé con él hasta que cerró los ojitos por la anestesia porque queríamos que se durmiera tranquilito y confiado.
Le dejé allí y en el pasillo lloré un montón, me imagino que de los nervios.
La operación duró casi tres horas, pero porque además del cierre del paladar, evaluaron de nuevo su pérdida de audición.
Nos llamaron justo cuando estaba a punto de abrir los ojos, de nuevo para que las primeras caras que viera fueran las nuestras. Tengo que decir, que es mejor ir preparado para ver mucha sangre, porque si no, te puedes llevar una sorpresa muy desagradable. Durante los dos primeros días, la sangre de la herida sale por la nariz y la boca, aunque la cantidad va disminuyendo rápidamente. Otra cosa que me llamó la atención: el aliento de Oliver los primeros días. Parecía el de un dragón despues de comerse un rebaño de cabras viejas.
Respecto al dolor, al menos en nuestro hospital, se intentó qué Oliver estuviera lo más confortable posible, así que le suministraban morfina de manera constante y otros dos analgésicos cada 6 horas.
Las primeras 48 horas tuvimos que ayudar a Oliver con un poquito de oxígeno, porque aún tenía el área inflamada y esto dificultaba el paso del aire. Nada fuera de lo normal.
A la mañana siguiente, Oliver se levantó risueño. Daba gusto verle. Tenía la cara un poquito hinchada, pero sonreía y tenía ganas de jugar. Para mi eran señales inequívocas de que mi pequeño estaba perfectamente y que pronto estaríamos en casa de nuevo.
Pero…
…por la tarde hubo un cambio de rumbo.
Oliver comenzó a quejarse, como si tuviera dolores. Cada vez estaba más incómodo. Incluso estando dormido su corazoncito latía disparado. La enfermera estaba preocupada y tras hablar con los médicos decidieron aumentarle la morfina. No parecía que la nueva dosis surtiese efecto y además Oliver comenzó a vomitar. Lo hacía de manera sistemática cada vez que intentábamos darle leche.
La cirujana que le había operado paso a visitarle y nos dijo que el paladar estaba muy bien y que, si Oliver estaba vomitando no deberían subir la dosis de morfina, pues eso no haría más que empeorar las cosas.
Esa noche Oliver no durmió nada, absolutamente nada. Sólo lloraba y se retorcía de dolor. Los médicos no entendían que pasaba y le subieron un poco más la morfina.
Al día siguiente seguíamos igual, con Oliver llorando de dolor y vomitando sin parar. También empezaron las diarreas, un par de ellas con un poco de sangre. Nosotros estábamos cansados y con falta de sueño, así que nuestra capacidad para pensar con coherencia estaba bastante mermada. Recuerdo un momento en el que Oliver lloraba tan fuerte y yo me sentía tan impotente e inútil que sólo pude abrazarle y llorar con él. Menudo cuadro, menuda ayuda.
Un médico pidió a la enfermera que controlara la capacidad de vaciado del estómago de Oliver. Fue así como nos dimos cuenta que su estómago estaba totalmente paralizado. No evacuaba la leche al intestino, por eso tampoco admitía más, provocando que Oliver vomitase cada vez que le intentábamos alimentar. En cierta manera, saber eso fue un alivio. Por lo menos teníamos una explicación para los vómitos.
Además, observando a Oliver me di cuenta que el dolor no era causado por el paladar. Sus movimientos corporales me decían eran sus dolores de siempre, es decir, de tripilla. Y que la morfina no le sirviera de nada lo confirmaba.
Recordé la frase de la cirujana y hablando con Geoffrey, un enfermero que conoce a Oliver desde su segundo día de vida y que ya es como de la familia, investigamos un poco los efectos que puede causar la morfina y vimos que la gastroparesia está entre ellos. La gastroparesia es la parálisis de los músculos del estómago.
Hablando por enésima vez con los médicos, sugerí que probáramos a bajarle/quitarle la morfina a Súper O. Habían pasado 4 días de la operación y a mí me parecía que el paladar ya era el menor de los males de Oliver. Entre tanto, supimos también que las diarreas eran provocadas por una gastroenteritis. Poco a poco todo fue poniéndose en orden, aunque 4 días más tuvimos que permanecer en el hospital esperando a que Oliver se recuperara del todo.
Visto desde la distancia no es más que una gastroenteritis a la que se sumó el efecto secundario de la morfina y un postoperatorio. Cogiendo perspectiva veo que la situación estaba controlada, si obviamos el intenso dolor que padeció Oliver durante días. Pero en aquel momento, y antes de saber que estaba ocurriendo, la desesperación se apoderó de mí, especialmente durante las primeras horas, en las que me parecía que la situación se nos iba de las manos… Necesité un tiempo para que mi cerebro colocará todas las piezas del puzle y así ver las cosas con claridad. Y bueno, lo pase tan mal que me ha llevado semanas recuperar mi energía.
Pero aquí estamos de nuevo, y como os decía al principio, tengo buenas noticias.
La primera es que, durante la evaluación de oído de Oliver, vieron que seguía habiendo mucho fluido detrás de su tímpano. Así que decidieron ponerle unos tubitos muy pequeños para drenar ese líquido. Tras colocarle esos tubitos, que permanecerán ahí alrededor de 6 meses, volvieron a calibrar su pérdida de audición y ¡¡¡ha disminuido muchísimo!!! Adiós audífonos. Hola mundo sonoro.
La segunda gran noticia es que, Oliver, después de 2 meses sin coger un gramo, ha engordado 200 gr en 10 días. Hip, Hip, ¡Hurra!
Y la tercera, y no menos buena noticia, es que Oliver come súper bien. Yo pensaba que sus dificultades para tragar tenían también algo de componente neuronal, pero no. Eran causadas únicamente por la hendidura en el paladar. Los primeros días no quería comer mucho, me imagino que por las molestias. Nunca le forzamos y poquito a poco volvió a recuperar su entusiasmo por los purés. Y ahora da gusto verle. En cuanto solucionemos sus dolores digestivos podremos darle más cantidad y quizás quitarle la sonda… Para eso tengo un plan, pero ya os lo contaré otro día.
Un abrazo y gracias por el apoyo en esos días tan durillos.
Hoy quiero dedicarle este post a un compañero de batallas de Oliver. Santino, guerrero de ojos infinitos que, cansado de luchar decidió cerrarlos para siempre. Descansa en paz pequeño.
En dos meses operaremos a Super O para cerrarle el paladar. Mientras practicamos el biberón y la cuchara.
En teoría, si todo va bien, cuando Oliver cumpla el año le cerraremos el paladar.
La cirujana, la Dra. van der Holst, tiene muy buena fama, con mucha experiencia en éste tipo de operaciones. Me explicó que la cirugía se realiza en dos fases (en la misma intervención), una para cerrar el paladar duro y otra para cerrar la parte blanda.
El cierre del paladar, en el caso de Oliver, no implica que le quitemos la sonda nasogástrica.
¿Por qué? Parecería lo más lógico, ¿verdad? Así ocurre en la mayoría de los casos. Pero nuestro pequeño no sabe beber del biberón y de momento la leche es su principal fuente de alimentación.
Oliver llora después de haber bebido sólo 10 ml. No sabemos si porque le desagrada el sabor o porque le duele algo: esófago, estómago,… La logopeda (especializada en deglución) dice que cree que sea lo segundo, porque si no te gusta el sabor de algo no te bebes ni un milímetro. Nos ha recomendado probar con agua, a ver cuanto puede beber.
Oliver tiene ya casi 11 meses, podríamos prescindir de la leche y darle sólo solidos, porque la cuchara se le da genial pero… si nos pasamos con la cantidad le duele la tripilla. Y es una pena, porque le encanta comer (ha salido a mi, jajaja).
Así que de nuevo, sin prisa pero sin pausa. Seguiremos enseñándole a beber mientras buscamos un buen equilibrio entre la comida sólida y sus dolorcillos y ya de paso, nos trabajamos la paciencia 😂