Reflexiones desde el hospital (si, otra vez)

¿En qué momento los adultos perdemos esa magia que tenemos siendo niños?

Estos días estoy trabajando desde el hospital porque Oliver está ingresado desde hace ocho días. Trabajo en una sala enorme, muy luminosa, en la última planta del hospital. Me gustan las vistas, especialmente cuando hace sol.

Aunque trabajo con música para aislarme de mi entorno y poder concentrarme mejor, a veces es imposible. Estoy cerca del área infantil de oncología y de vez en cuando unos pequeños renacuajos calvetes irrumpen en la sala invadiendo todos mis pensamientos.

¿En qué momento los adultos perdemos esa magia que tenemos siendo niños?

Les veo y tengo ganas de llorar, pero no de tristeza sino de emoción. Algunos van en sillas de ruedas, otros andando o en brazos, casi todos con un montón de cables enraizados en su cuerpo, pero todos tienen algo en común: la sonrisa. A veces es solo un tímido reflejo, otras una abierta carcajada.

Y qué decir de los hermanitos que les acompañan con fiereza…

No puedo más que sentir amor, empatía y respeto por esos pequeños luchadores y sus familias. Estos chiquitajos lo dan todo, absolutamente todo. Ahora solo falta que nosotros los adultos les correspondamos: dediquemos más recursos a la investigación para ayudarlos en su lucha contra esta enfermedad de mierda.

P.S. Oliver está mucho mejor. Ingresó con problemas respiratorios: baja saturación de oxígeno en sangre y dificultades físicas para respirar. Afortunadamente estamos hablando de Super O y ya casí lo tiene superado.

Operación del paladar 0 – Oliver 1

No más pure de zanahoria saliendo por la nariz. Oliver ha ganado otra batalla.

Hoy hace justo un mes que operamos a Oliver del paladar.

Yo he necesitado un tiempo para recomponerme, de ahí que no haya aparecido por el blog ni demás mundillos digitales. Pero vayamos a lo importante, que tengo algunas buenas noticias.

Espero que esta entrada sirva para otros papás y mamás que se enfrentan a lo mismo.

La mañana del 15 de febrero acompañamos a Súper O hasta el mismísimo quirófano. Y el tío estaba ahí tan pichi, cogiendo los cables, sus pies… Me quedé con él hasta que cerró los ojitos por la anestesia porque queríamos que se durmiera tranquilito y confiado.

Le dejé allí y en el pasillo lloré un montón, me imagino que de los nervios.

La operación duró casi tres horas, pero porque además del cierre del paladar, evaluaron de nuevo su pérdida de audición.

Nos llamaron justo cuando estaba a punto de abrir los ojos, de nuevo para que las primeras caras que viera fueran las nuestras. Tengo que decir, que es mejor ir preparado para ver mucha sangre, porque si no, te puedes llevar una sorpresa muy desagradable. Durante los dos primeros días, la sangre de la herida sale por la nariz y la boca, aunque la cantidad va disminuyendo rápidamente. Otra cosa que me llamó la atención: el aliento de Oliver los primeros días.  Parecía el de un dragón despues de comerse un rebaño de cabras viejas.

Respecto al dolor, al menos en nuestro hospital, se intentó qué Oliver estuviera lo más confortable posible, así que le suministraban morfina de manera constante y otros dos analgésicos cada 6 horas.

Las primeras 48 horas tuvimos que ayudar a Oliver con un poquito de oxígeno, porque aún tenía el área inflamada y esto dificultaba el paso del aire. Nada fuera de lo normal.

A la mañana siguiente, Oliver se levantó risueño. Daba gusto verle. Tenía la cara un poquito hinchada, pero sonreía y tenía ganas de jugar. Para mi eran señales inequívocas de que mi pequeño estaba perfectamente y que pronto estaríamos en casa de nuevo.

Pero…

…por la tarde hubo un cambio de rumbo.

Oliver comenzó a quejarse, como si tuviera dolores. Cada vez estaba más incómodo. Incluso estando dormido su corazoncito latía disparado. La enfermera estaba preocupada y tras hablar con los médicos decidieron aumentarle la morfina. No parecía que la nueva dosis surtiese efecto y además Oliver comenzó a vomitar. Lo hacía de manera sistemática cada vez que intentábamos darle leche.

La cirujana que le había operado paso a visitarle y nos dijo que el paladar estaba muy bien y que, si Oliver estaba vomitando no deberían subir la dosis de morfina, pues eso no haría más que empeorar las cosas.

Esa noche Oliver no durmió nada, absolutamente nada. Sólo lloraba y se retorcía de dolor. Los médicos no entendían que pasaba y le subieron un poco más la morfina.
Al día siguiente seguíamos igual, con Oliver llorando de dolor y vomitando sin parar. También empezaron las diarreas, un par de ellas con un poco de sangre. Nosotros estábamos cansados y con falta de sueño, así que nuestra capacidad para pensar con coherencia estaba bastante mermada. Recuerdo un momento en el que Oliver lloraba tan fuerte y yo me sentía tan impotente e inútil que sólo pude abrazarle y llorar con él. Menudo cuadro, menuda ayuda.

Un médico pidió a la enfermera que controlara la capacidad de vaciado del estómago de Oliver. Fue así como nos dimos cuenta que su estómago estaba totalmente paralizado. No evacuaba la leche al intestino, por eso tampoco admitía más, provocando que Oliver vomitase cada vez que le intentábamos alimentar. En cierta manera, saber eso fue un alivio. Por lo menos teníamos una explicación para los vómitos.

Además, observando a Oliver me di cuenta que el dolor no era causado por el paladar. Sus movimientos corporales me decían eran sus dolores de siempre, es decir, de tripilla. Y que la morfina no le sirviera de nada lo confirmaba.

Recordé la frase de la cirujana y hablando con Geoffrey, un enfermero que conoce a Oliver desde su segundo día de vida y que ya es como de la familia, investigamos un poco los efectos que puede causar la morfina y vimos que la gastroparesia está entre ellos. La gastroparesia es la parálisis de los músculos del estómago.

Hablando por enésima vez con los médicos, sugerí que probáramos a bajarle/quitarle la morfina a Súper O. Habían pasado 4 días de la operación y a mí me parecía que el paladar ya era el menor de los males de Oliver. Entre tanto, supimos también que las diarreas eran provocadas por una gastroenteritis. Poco a poco todo fue poniéndose en orden, aunque 4 días más tuvimos que permanecer en el hospital esperando a que Oliver se recuperara del todo.

Visto desde la distancia no es más que una gastroenteritis a la que se sumó el efecto secundario de la morfina y un postoperatorio. Cogiendo perspectiva veo que la situación estaba controlada, si obviamos el intenso dolor que padeció Oliver durante días. Pero en aquel momento, y antes de saber que estaba ocurriendo, la desesperación se apoderó de mí, especialmente durante las primeras horas, en las que me parecía que la situación se nos iba de las manos… Necesité un tiempo para que mi cerebro colocará todas las piezas del puzle y así ver las cosas con claridad. Y bueno, lo pase tan mal que me ha llevado semanas recuperar mi energía.

Pero aquí estamos de nuevo, y como os decía al principio, tengo buenas noticias.
La primera es que, durante la evaluación de oído de Oliver, vieron que seguía habiendo mucho fluido detrás de su tímpano. Así que decidieron ponerle unos tubitos muy pequeños para drenar ese líquido. Tras colocarle esos tubitos, que permanecerán ahí alrededor de 6 meses, volvieron a calibrar su pérdida de audición y ¡¡¡ha disminuido muchísimo!!! Adiós audífonos. Hola mundo sonoro.

La segunda gran noticia es que, Oliver, después de 2 meses sin coger un gramo, ha engordado 200 gr en 10 días. Hip, Hip, ¡Hurra!

Y la tercera, y no menos buena noticia, es que Oliver come súper bien. Yo pensaba que sus dificultades para tragar tenían también algo de componente neuronal, pero no. Eran causadas únicamente por la hendidura en el paladar. Los primeros días no quería comer mucho, me imagino que por las molestias. Nunca le forzamos y poquito a poco volvió a recuperar su entusiasmo por los purés. Y ahora da gusto verle. En cuanto solucionemos sus dolores digestivos podremos darle más cantidad y quizás quitarle la sonda… Para eso tengo un plan, pero ya os lo contaré otro día.
Un abrazo y gracias por el apoyo en esos días tan durillos.

Hoy quiero dedicarle este post a un compañero de batallas de Oliver. Santino, guerrero de ojos infinitos que, cansado de luchar decidió cerrarlos para siempre. Descansa en paz pequeño.

Foto sin título

 

 

 

Vaya fin de semana

Por fin en casa, después de una largo fin de semana en el hospital.

Versión Oliver:

Este fin de semana no me ha gustado nada. No me han llevado al parque, ni de paseo por las calles, ni a la cafetería con las lamparas qué tanto me gustan.

Creo que es porque yo no me encontraba muy bien y a lo mejor por eso tambien, me han llevado a ese sitio donde toda la gente va vestida igual y donde me desnudan y me visten todo el rato.

Al principio me sentía muy malito, me dolía la tripa y no era capaz de dormir, por mas que lo intentaba. Además tenía mucha sed y no me apetecía nada jugar. Decidí llorar mucho para que supieran lo que me pasaba.

Pasado un tiempo, me empecé a encontrar mejor, y ya me apetecía jugar con ese juguete nuevo tan brillante que habían puesto encima mía. Hasta aprendí que hay cosas que, si las pulsas, suenan.

Todo empezó a ser divertido, aunque seguían pasando cosas raras: mamá andaba a saltos y usaba unos palos que se le caían todo el rato. Con papá me fui de excursión y exploramos sitios muy chulos.

Ahora ya estoy en casa de nuevo y muy contento porque mi dragon Eliott ha cuidado de mis otros juguetes.

Versión XXX (Adulta):

El viernes Oliver volvió de la guardería malito.

Allí le diero su leche de las doce y dos o tres horas después empezó a vomitar. Cuando su padre le trajo a casa Oliver tenía muy mala cara y cada vez que se le movía echaba otro poco.

Llame al médico de cabecera y me dijeron que era importante mantenerlo hidratado, así que le programamos la comida a 30 ml/h de manera continua (lo bueno de tener una bomba para alimentarle es que puedes controlar este tipo de cosas).

Todo parecía evolucionar bien, llevaba seis horas sin vomitar y había tomado bastante leche. Pero a las 22:30 llegó una gran diarrea con sangre roja y brillante.

Poco después estabamos en urgencias y nos decían que había que dejarle ingresado.

Al día siguiente, tuvimos más diarreas, con el añadido de que estas eran blancas. Para descartar alergia alimentaria, llamamos a la guardería y les preguntamos si cabía la posibilidad de que le hubieran dado otra leche por error, pues Oliver es alérgico a la proteina de la vaca y toma una fórmula especial a base de aminoácidos. Por supuesto, nos dijeron que no.

Se decidió dar a Oliver comida de forma continua y a muy baja velocidad, para mantenerle hidratado y minimizar el daño. Tambien pesabamos cada pañal y reponíamos lo perdido con suero.

Gracias a estas medidas, Oliver se fue estabilizando poco a poco. Volvió a hacer pipí, después de casi 20 horas sin hacerlo, y los dolores abdominales también fueron remitiendo. ¡Por fin pudo dormir tranquilo!

Tengo que decir, que durante la mañana del sábado estuvo algo preocupada, pues todo lo ocurrido me recordaba a lo acontecido justo un año atrás, cuando acabamos con Oliver en cuidados intensivos luchando por su vida. Pero al medio día, me di cuenta de que algo había cambiado y qué ibamos por buen camino, y así fué.

El domingo, a pesar de tener aun un par de diarreas, estas ya eran mas ‘normales’ y Oliver había recuperado su vitalidad.

Como siempre, Oliver dió lo mejor de si mismo y el lunes por la mañana, pudimos volver a casa.

En unos días tendremos los resultados de los cultivos realizados a las heces. Espero que averigüemos qué provocó las enterocolitis a Oliver para poder estar más preparados en el  futuro.

¡Y casí se me olvida! Para más inri, yo tengo un esguince de tobillo bastante reciente. El fin de semana en el hospital me ha supuesto un confinamiento forzoso en la habitación de Oliver y muchas dificultades, como os podréis imaginar. Ayer mi tobillo tenía tan mal aspecto y me dolía tanto, que un enfermero me acabó improvisando un vendaje.

Afortunadamente, hoy ya empieza a mejorar, como Súper Oliver.