Oliver en Julio 2020

El mes de Julio ha sido más fácil que los anteriores… Ya tocaba, ¿verdad?

Del peso y estatura en el mes de Julio ni hablo… pero ya os avanzo que en Agosto hay mejoras ¡yuhuuuuu!

Empezamos el mes pasando por el quirófano. Así, para entrar en calor 😊

Tocaba cambiarle la sonda PEG que llevaba desde septiembre de 2018 porque se había agujereado. Nos propusieron dos opciones:

  • Sustituirla por otra sonda PEG (Foto derecha)
    • Pros
      • Alimentarle por la noche es más sencillo
    • Contras
      • Cada cambio requiere anestesia general y paso por quirófano (con entubación incluida, porque la sonda se extrae y coloca llevándola desde la boca hasta el estómago)            
  • Botón Mickey (Foto izquierda)
    • Pros
      • Fácil de cambiar. Lo podemos hacer nosotros en casa
    • Contras
      • Alimentarle por la noche es más complicado

Creo que no tardamos en decidirnos ni dos minutos: evitar la anestesia general se puso en el top 1 de nuestras prioridades. Así que decidimos intentarlo con el Mic-key.

Llegamos a la operación con Oliver algo malito, pero ¿Cuándo no lo está? Así después de hablar con cirujano y anestesista decidimos seguir adelante.

La intervención fue super rápida y además aprovecharon para mirarle el esófago, para ver como estaba después de tanto reflujo. Después de la temporada que llevamos me imaginaba el esófago bastante dañado, pero lo tiene super bien. Nos llevamos una alegría enorme 😊

Del quirófano salió con una sondita temporal, mientras le hacían su botón a medida, y con problemillas de saturación. El anestesista estaba algo preocupado y expresó su deseo de que Oliver se quedara ingresado al menos una noche. Pero después de una siestecilla con apoyo de oxígeno, Oliver fue mejorando y a estas alturas de la película, ya sabemos que donde mejor esta SuperO es en casa. Así que, decidimos irnos con un plan de emergencia, por si acaso: el hospital de Ámsterdam contactó al hospital de Haarlem para que estuvieran preparados en caso de necesitar ingresar a Oliver y mientras, nosotros le monitorizaríamos en casa.

De vuelta a Haarlem, en el coche, Cesar y yo no nos podíamos creer que hubiese ido todo tan bien y tan rápido. Habíamos llegado al hospital a las 7 de la mañana, operación, recuperación y a casa solo unas horas después. Oliver nos tenía acostumbrados a difíciles posoperatorios que alargaban la estancia en el hospital hasta varios días. Esta vez, había sido tan fácil….

La primera noche el oxígeno no subió de 93%, pero decidimos aguantar en casa. El cuerpo de Oliver esta acostumbrado a cifras bastante peores que esa. Al día siguiente me contactaron del hospital para ver como había pasado la noche y para saber si podían quitar la ‘alerta’ sobre Oliver. Les pedí que la mantuvieran una noche más, por si acaso, pero al final mi pequeño se recuperó bastante bien y no hubo que poner un pie en el hospital.

Justo una semana después de la operación, Oliver empezó a tener fiebre y a sentirse mal. A eso se nos junto que la sonda temporal empezó a dar problemas. Se le salía la comida, uno de los puertos salió volando y casi nos da algo…. En fin, que yo pensé ¿puedo pedir tiempo muerto? ¿por fa? jajajaja

 Siempre tengo la sensación de no acabar de salir de algo cuando ya me estoy metiendo en la siguiente.

El 14 de Julio, además de ser el cumple de una buena amiga, también y por fin, le pusimos el Mic-key definitivo. Y mucho mejor desde entonces. Me encanta, lo chiquitito que es. Aun tenemos que encontrar una manera adecuada de darle de comer mientras duerme, pero lo conseguiremos.

El 15 fuimos al hospital de Nijmegen, donde tienen una unidad de saliva y disfagia, porque nuestro neumólogo había pedido una segunda opinión. La idea es que, quizás reduciendo la saliva de Oliver, mejorara la calidad de sus pulmones. Yo había observado que Oliver babeaba menos, en estos últimos tiempos, quizás porque también tiene menos reflujo (cuando hay reflujo, el cuerpo reacciona produciendo más saliva, que tiene pH básico, para contrarrestar el pH ácido del reflujo y evitar las quemaduras en el esófago). Los especialistas en Nijmegen confirmaron que no había motivo para disminuir la saliva de Oliver y quedamos en que elaborarían un plan para ayudar a nuestros médicos habituales a acabar con los problemas respiratorios de Oliver. To be continued…

NOTA: muchas personas con necesidades especiales e hipotonía babean porque no pueden/saben tragar su saliva. A veces ni notan que tienen saliva en la boca y esta puede salir hacia fuera, o colarse hacia los pulmones, especialmente cuando se está tumbado.

La ida y vuelta a Nijmegen fue una pesadilla total. Dos horas de ida, dos horas de vuelta, sentada atrás con nene berreando Non Stop. Llegué a casa, me metí en la cama a las siete de la tarde y me desperté al día siguiente. Le dejé todo el marrón a su padre…

Y a partir de ahí, vino el regalo: Oliver teniendo unos días bastante buenos, de buen humor, disfrutando, sonriendo muchísimo… Creo que tuvimos uno de los mejores fines de semana de su vida. Pudimos salir a pasear y estar fuera de casa mas de dos horas… Fui increíble. Acabábamos el día sin esa sensación de agotamiento extremo que tenemos cuando Oliver no se encuentra bien.

Después de casi una semana de vivir en el paraíso, las cosas volvieron a torcerse un poquito, pero nada extremadamente grave. Así que acabamos el mes con buen sabor de boca y con algo de optimismo.

Para terminar el resumen de nuestro mes de julio quería comentaros algo un poco más personal. Los padres que tenemos hijos con enfermedades raras, necesidades especiales, etc. estamos sometidos a un nivel de estrés importante, que afecta a nuestra salud, mental y física. Yo, desde que nació Oliver, paso por momentos de depresión, ansiedad, miedo, … A veces estoy bien y a veces estoy mal. Hace unos meses, para ayudarme, decidí enrolarme en un programa de reducción de estrés basado en mindfulness (MBSR son las siglas en inglés). El programa dura 8 semanas y requiere de algo de voluntad para, todos los días, dedicar tiempo a practicar lo que te propone el programa. Ahora que lo he terminado, no estoy segura de como será mi futuro al respecto, pero sé que cuento con un par de herramientas “interiores” extras para afrontar momentos de caos y que prácticamente las uso a diario. Así que, recomiendo el programa para todos los que estén en mi situación.

Oliver

Oliver en el mes de Junio 2020

Otro mes llenos de altos y bajos… Qué paren la montaña rusa, que yo me bajo.

La paz puede encontrarse en la tormenta.

A veces pienso, ¿es que no voy a tener ningún día tranquilo? o ¿por qué Oliver no puede tener un día tranquilo? Pero al final, en esto consiste vivir, ¿no es cierto? Nuestra familia no sufre más que otra, sólo sufre de manera diferente.

Hemos recibido la carga de una piedra, grande y plana, que es la enfermedad de Oliver. No podemos deshacernos de ella, aunque queramos, así que no queda otra que aceptarla.

Por otro lado, solemos tener pensamientos como “Estoy muy cansada y no puedo con esto”, “Y si Oliver no mejora…”, “No lo estamos haciendo bien”, “Mi vida es una mierda”, “Ójala todo fuera normal” acompañados de emociones de miedo, preocupación, pánico…

Y esto, añade piedras a nuestra carga inicial, creando una pila muy pesada.

Sólo la carga de la primera piedra es ineludible. Deshazte del resto.
Sólo la carga de la primera piedra es ineludible.

La realidad, simple aunque difícil de llevar a cabo, es que sólo hay una piedra que es inamovible: la enfermedad de Oliver. El resto son piedras que nos aportan un extra de dolor, pero son opcionales.

Esto es algo que intento conseguir, aunque como decía, la teoría es mas sencilla que la práctica.

Y comenzamos Junio

En el mes de Junio Oliver ha engordado, hmmmm, veamos…. ¡0 gramos! Seguimos pesando lo mismo que en Abril ☹

A principios de Junio me contactó la trabajadora social para anunciarme que Oliver, al cumplir cuatro años en diciembre, ya no podría seguir en Heliomare. Hasta ahí todo bien. Me dijo que en Haarlem, nuestra ciudad, hay un colegio especial, pero que piensa que Oliver aun no esta preparado para ir, porque está débil y porque no alcanza los mínimos requisitos. Podría ir a un centro especializado, para gente mas afectada, hasta que estuviera en condiciones de ir al cole.

Colgué el teléfono y le di la noticia a Cesar, el papá de Oliver.

Horas después me dijo: “Me ha sentado fatal la noticia”

Lo mismo me ocurrió a mi. Tenía una sensación de tristeza junto con dolor en el alma… Era como si una puerta se nos cerrara.

Contacte a la mama de Max, otro chiquillo con Atr-x, que vive en Haarlem y la pregunté como había sido el proceso con Max. Me comento que Max tuvo que ir a uno de esos centros durante un año y medio, antes de poder ir al cole. Me dijo que no me preocupara, que había grandes terapeutas allí también.

La verdad es que sentí alivio. Ninguna puerta se cerraba, sólo había que coger un camino diferente, un poquito mas largo.

Días después, la pediatra me llamó y me dijo que los niveles de hierro de Oliver volvían a ser extremadamente bajos y que estaba pensando en prescribirle hierro, en pequeñas dosis, de manera permanente. La dije que me diera un plazo de tiempo, para intentarlo con la dieta: kale, higaditos de pollo, espinacas, mejillones, etc. Le pareció bien intentarlo, pero repitiendo los análisis de sangre unos meses después, para ver la evolución. Se que es un problema recurrente en los chavales con ATR-X, pero quien sabe, a lo mejor lo conseguimos…

También durante el mes de Junio nos contacto la especialista en Rehabilitación (para los ignorantes como yo, deciros que en España esto es un licenciado en Medicina y Cirugía, que ha completado la Especialidad hospitalaria de Rehabilitación y Medicina física) para comentarnos que estaba un poco preocupada por las caderas y gemelos de Oliver. Al no andar ni mantenerse de pie, la musculatura asociada se está acortando, pero afortunadamente esto puede corregirse llevando unas férulas especiales. Inicio todos los trámites para que Oliver tenga sus férulas y supuestamente las tendríamos a finales de Junio principios de Julio.

Junio también fue el mes en que decidimos que Oliver volviera al cole. Necesita sus terapias y sopesando riesgos y beneficios, sacamos la bandera verde. Quizás por eso, a los pocos días acabamos en el hospital. Mocos, problemas de saturación, tos,… Su padre y yo también nos unimos al club de los resfriados. Afortunadamente no era el COVID19 y después de 2 noches nos dieron el alta.

Parecía que ya respirábamos tranquilos cuando recibí otra llamada del hospital de Amsterdam: ¿Qué hacéis el jueves que viene? ¿Nada? Tenemos hueco en el quirofano para cambiar la sonda PEG de Oliver…

Pero ya nos metemos en Julio, así que tendréis que esterar un mes para seguir con las aventuras de SuperO. Sólo deciros que todo fue bien, que es lo que importa.

Oliver en Abril 2020

Unas veces estamos mejor, otras peor, este mes de Abril ha sido algo complicado para nosotros.

Hace siglos que no escribo, pero ser mamá de un niño con necesidades especiales y consultora a tiempo completo no deja mucho espacio para otras actividades.

Por eso he decidido haceros un resumen de Oliver en Abril, así os pongo al día en un minuto.

Veamos,… Oliver tiene 3 años y casi 5 meses. Pesa 11.5 kg y medirá unos 94 o 96 cm.

Aquí en los Países Bajos el confinamiento no ha sido nunca obligatorio, pero nosotros decidimos hacerlo por Oliver. De hecho, yo lo empecé con gran optimismo. Aislar a Oliver de todo virus posible tendría un maravilloso efecto en su salud.

¡Ay hija! ¿De dónde te has caído?

Salimos del mes de marzo con un par de admisiones en el hospital por infecciones respiratorias y yo no quería volver, sabiendo que hay tanto sanitario contagiado.

Los primeros días de Abril fueron complicados. Si habéis pasado por eso,ya sabéis el desgaste que eso produce en los papás. Da tanta angustia ver a tu niño dormido con una saturación baja. Intentábamos dejarle descansar y solo le despertabamos cuando veíamos que la situación se descontrolaba. Pero poco a poco el oxígeno se fue regulando y aunque a día de hoy sigue sonando como Dark Vader, está bastante mejor.

Como sabéis, uno de los grandes problemas de Oliver y de muchos chavales con su síndrome, es el digestivo. Oliver tolera muy mal la comida, por sonda u oralmente, y esta le produce mucho malestar, cólicos, estreñimiento, etc. Este malestar tan extremo le impide hacer otras cosas como jugar, reir, disfrutar, aprender, desarrollarse, coger peso, estar fuerte, …

A día de hoy casi no come oralmente, el 95 % va por sonda. Decidimos parar la cuchara hace unos meses para evitar riesgo de neumonía por aspiración y cuando decidimos retomarlo parece que Oliver ya no tenía tanto interés. Y encima no conseguimos que los pulmones de Oliver mejoraran.

Yo sigo empeñada en que a Oliver no le va bien su fórmula medicalizada. Además pasamos a la versión Junior, mas acorde a su edad y requerimientos actuales y le va aun peor. Fue probarla y vomitar mas unas cuantas diarreas.

Fue una gran desilusión, porque pensé que le sentaría igual de mal que la versión para bebes, pero no peor.

Fuimos a ver a la nutricionista del hospital y me recomendó probar una marca alemana que hacen comida para sondas basada en alimentos reales y además ecológicos y tienen una versión hipoalergénica que podría ir bien a Oliver. Otra luz se encendía para nosotros…

Todo abril lo hemos pasado intentando introducirle la nueva bebida, pero de momento sin éxito. Hemos ido poco a poco pero tengo la sensación de que le produce gastroparesia (disminuye la motilidad del estómago por lo que no se produce el vaciado al intestino con la rapidez que debiera) y aunque hemos disminuido las cantidades aumentando la frecuencia, no parece que esté funcionando. Y mientras tanto Oliver sufre.

Paramos una semana y aunque vimos mejoría, luego hubo empeoramiento, así que no podemos asegurar que la nueva comida sea el problema.

Creo que poco mas hemos hecho en Abril. Oliver está flojito y a veces no puede dormir en toda la noche… Esta despierto, sin llorar, lidiando con sus demonios. Y a pesar de eso, sus papás si duermen o lo intentan, porque no saben como ayudarle, porque estan frustados y porque necesitan estar descansandos para enfrentar otro día.

Yo sigo buscando soluciones, claro, que mas puedo hacer… En diciembre comencé un curso de Nutrición en la UNED que terminaré en septiembre y además estoy aprendiendo sobre Blended diet, lo que creo que puede ser muy bueno, aunque requerirá mucho esfuerzo para nosotros, sobre todo para Cesar, el papá de Super O.

Por poner una nota positiva a este post diré que a Oliver le empieza a gustar jugar boca abajo, lo que sin duda le fortalecera pecho y cuello.

Operación del paladar Día D – 1

No es una operación complicada, pero con Oliver lo habitual es lo inesperado. Confío en que esta vez todo sea como tiene que ser, sin complicaciones.

Día d-1

Mañana Oliver entrará de nuevo en quirofano, un año y nueve meses después del primer intento para cerrarle el paladar.

En esa primera operación pudimos cerrarle el paladar blando, pero en el duro quedó un pequeño agujerito por el que se le cuela la comida hacia la nariz que luego, es probablemente aspirada a los pulmones.

La operación es técnicamente difícil, porque el paladar duro (el hueso) no tiene mucho tejido que pueda usarse para tapar el agujero. Ese es uno de mis miedos, someter a Oliver a otra operación para nada…

Pero lo que podemos ganar, es potencialmente muy bueno: menos aspiraciones, menos neumonias, menos antibióticos, una flora intestinal más saludable, menos problemas intestinales, más confort, más salud, más fuerza, más desarrollo…

Cómo veis, mis expectativas son altas, siempre lo son. Aunque la realidad luego me demuestra, una y otra vez, que no todo es tan fácil o tan bonito. Pero al menos, hay que intentarlo, ¿no?

Hoy hemos ingresado a eso de las dos, a pesar de que la operación será mañana. Aún no las tenemos todas con nosotros y siempre existe el riesgo de que Oliver no se encuentre lo suficientemente fuerte. De hecho, estamos al límite, pues Oliver tuvo fiebre el miércoles y el viernes (hoy es domingo) y sus pulmones están llenos de mucosidad. Pero por desgracia, esto es muy habitual, y desde que le pusimos la sonda Peg, sus pulmones no han vuelto a estar limpios. Así que, mañana, en el último momento, valoraremos de nuevo la situación.

Y ahora, os cuento cómo me siento yo, la mamá de Oliver.

La fecha siempre ha estado ahí y yo he seguido haciendo mi día a dia. Nunca me he parado a pensar ello ni a preocuparme. Mi día a día ya tiene sus desafíos propios y trato de no añadir más carga.
Pero inevitablemente la fecha se aproxima y como un mes antes, empiezo a dormir raro, con un sueño muy ligero, como si estuviera despierta y dormida al mismo tiempo.

Y ya, la semana anterior, la operación no deja de estar presente: tengo que dejar todo organizado en el trabajo, empezar a anular ciertas actividades, la gente me empieza a desear buena suerte…

Y dos días antes, pienso muy fuerte que no quiero que Oliver vuelva a pasar por esto. Que no es justo, ahora que está comiendo mejor y sonriendo más… Y me he sentado con él, para explicárselo, porque aunque no sé si me entiende, para mi es importante contarle los motivos y que no se sienta traicionado. Le he dicho que durante unos días le harán cosas que le doleran y que no se sentirá bien, pero que estaremos con el todo el tiempo y el resultado será muy bueno. También le he dicho que puede que la operación no salga bien, pero que tenemos que arriesgarnos. Me miraba muy atento y muy serio, mi chiquitín.

Y hoy, desayunando, antes de venir, mi esófago se cerró y me costaba tragar. Ahí estaban los nervios… Pero me puse a preparar cosas y bueno, el tiempo vuela… También le pedí a Oliver que me sonriera mucho, porque eso es lo que veré mañana cuando él esté en quirofano. Eso es lo que me da fuerzas, su sonrisa, que es lo más bonito del mundo.

Y justo ahora, escribo antes de irme a dormir, con mi enanito dormido a mi lado, y estoy más tranquila aunque expectante… Ojalá mañana salga todo súper bien y el martes o el miércoles podamos volver a casa.

Primeros pasos hacia atrás

No os asustéis por el título. En este caso dar pasos hacia atrás es positivo, como leeréis mas adelante.

Y disculpad si hace siiiiiglos que no aparezco por el blog. No ha sido por falta de ganas, jajaja. Siempre estoy pensando “esto debería compartirlo”. Pero ya sabéis como es esto, una montaña rusa nivel máximo.

Os hago un resumen de lo ‘acontecido’ en este último mes y medio:

  • La operación de la sonda PEG fue super rápida. En tres días nos dimos el alta del hospital (si, si, nos la dimos nosotros mismos)
  • Descubrimos que con la PEG el reflujo es mucho más agresivo y quizás fue el motivo de que empezara a tener problemas de saturación de oxígeno casi a diario.
  • Por el punto anterior, volvimos a ser asiduos del hospital.
  • Por el mismo punto, me dio un poco de depresión/agotamiento y tardé algo más de lo deseable en volver a ser yo.
  • De repente una noche se le disparó la fiebre y tras varias visitas a urgencias y una placa a los pulmones vimos que tenía neumonía. Por fin un diagnóstico. Reaccionó muy bien a los antibióticos.
  • Desde la cirugía PEG hasta la neumonía, Oliver no quería comer y además vomitaba mas de lo normal. Así que a mediados de noviembre pesa 400 gr menos que a principios de Octubre. Por fortuna, ha vuelto a recuperar el apetito.

Seguro que ahora comprendéis porque el blog estaba tan inactivo 😊

Pero ahora quiero hablaros de las buenas noticias, que hay un montón.

Área de comunicación:

Creo que vamos por buen camino. Oliver repite la silaba “ma” que, ¿acaso no es la más importante? Para mi si, jajaja.

También nos mira mucho a los ojos y a veces, cuando espera que le haga el sonido de algún animal del cuento, me mira.

También me da su mano cuando se la pido, no sé si porque entiende la palabra mano o porque ve mi mano extendida y entonces me ofrece la suya.

Cuando quiere que le saquemos de la silla nos agarra del brazo. Si eso no es comunicarse…

Y super importante: a veces con solo oírme, se sonríe (mientras la baba me cae por la barbilla)

Área motora

A nivel motor fino, cada vez es mas preciso. Hace la pinza y hasta intenta coger botoncitos pequeños. Pero aun hay mucho trabajo en este campo.

Casi, casi se puede sentar él solito. Aguanta unos segundos. Y aguantaría mas si no quisiera siempre estar tumbado ¡¡¡Sera vaguete el tío!!!

Paramos de trabajar los tiempos bocabajo a raíz de la peg, pero ayer decidí que era momento de retomar los ejercicios. La fisio está de acuerdo y mañana lo trabajará con él también. Espero avances aquí también.

Área cognitiva

Aquí lo que destacaría es la capacidad de Oliver de estar en contacto con lo que le rodea. Es totalmente consciente de las personas que están a su alrededor. Si le ofreces algo que conoce, inmediatamente lo coge. Si le ofreces dos cosas, las mira un par de veces (en plan partido de tenis) y selecciona la que mas le apetece en ese momento. Si oye un ruido lejano se para a escucharlo. Da gusto ver como se esta desarrollando en este sentido. No me imagino donde llegaría si no tuviera tantas molestias que le impiden disfrutar de su día a día.

 


 

También quiero compartir que la semana pasada le vio un especialista para evaluar su edad mental. En dos o tres semanas tendremos el informe. Al ser la primera vez que le hacemos el estudio, no creo que el resultado sea muy relevante. No me sirve de nada que me digan que mi hijo de casi dos años tiene edad mental de un bebe de 6 meses. Me servirá la segunda vez que le hagamos la misma prueba. Así podremos comparar a Oliver con Oliver y ver como se ha desarrollado. Pero para eso, tendremos que esperar otro año. Otro beneficio que tiene esta prueba es, que nos permite saber que juguetes hemos de ofrecerle a Oliver para que siga estimulándose a través del juego, que creo que es la mejor manera de aprender.

 

Y bueno, este post está sieeeeendo muy largo, pero tengo tantas cosas que contaros… Esta mañana la fisio nos ha traído el nuevo juguetito de Oliver: una sillita con ruedas, casi a nivel del suelo, que permite a Oliver impulsarse para ir hacia atrás. Si le gusta le dará la posibilidad de moverse por la casa y entender lo que significa el desplazamiento: que si mueves los pies tu cuerpo se desplaza, que las cosas se alejan y se acercan, que existe la profundidad y mil cosas más. ¡¡¡Alimento para sus neuronas, yupi!!!

Primeros pasos hacia atrás
En un mes, espero que Super O esté rodando por toda la casa.

 

Y para terminar, decir que he empezado a correr de nuevo, en pro de mi salud mental Ya os contaré mis progresos.

Un abrazo a tod@s y gracias por seguir ahí

Cansada de estar cansada

Deseando que llegue una noche tranquila y sin sobresaltos.

Creo que este video define muy bien nuestro último mes.

Ñam, ñam, podemos seguir comiendo

Cuando veo videos de como comía Oliver al principio, flipo en colores… Su técnica es mucho mas eficiente ahora, aunque aún le supone un gran esfuerzo. Poco a poco, hombrecito <3

El ser humano suele necesitar un par de años antes de tener un sistema inmunológico fuerte. Ha de crearse sus propios anticuerpos y acostumbrarse poco a poco a todos esos virus y bacterias que nos rodean.

Oliver aún no tiene dos añitos y quizás por sus características físicas tan especiales, parece muy vulnerable a esos virus y bacterias. Cualquier virus que en otro niño sería un simple resfriado, en Oliver se complica un poco más.

En el mes de Julio pasamos 10 días en el hospital porque el pequeñete desarrollo una neumonía. En los meses anteriores habíamos acudido a urgencias en varias ocasiones porque Oliver tenía picos de fiebre bastante altos. Por esa razón decidieron ingresarle, para ver si así descubríamos el motivo de esas fiebres intermitentes. Nuestra principal sospecha era que las fiebres podían ser causadas por micro aspiraciones de comida a los pulmones de Oliver.

En el hospital, una placa en los pulmones mostró unas manchas que habían crecido desde los últimos rayos-X y bueno, al auscultar los pulmones se oía un montón de mucosidad. Lo extraño es que Oliver había estado tomando antibióticos durante dos semanas, precisamente porque su pediatra pensaba que podía estar desarrollando una infección de pulmón. El antibiótico pertenecía al espectro que combate las bacterias producidas por micro aspiraciones. Y estaba claro que no había funcionado…

Los resultados de varios cultivos confirmaron la neumonía y su posible origen: el virus parainfluenza, un virus bastante común, que en edad adulta no nos afectaría gran cosa.

A pesar de que posiblemente la neumonía viniera de ese virus, en el hospital decidieron realizarle una videofluoroscopia. ¡¿Una qué?! Una prueba en la que se preparan comidas (o bebidas) de diferentes consistencias y se las mezcla con un contraste que relucirá con los rayos X, de manera que se ve por donde va la comida dentro del cuerpo. Nosotros preparamos 5 muestras, desde consistencia tipo zumo hasta consistencia tipo papilla densa.

Disfagia
©AEPap Se observa el paso de la mayor parte del alimento marcado con contraste anteriormente hacia la vía aérea, es decir, se produce una aspiración de contenido alimenticio, mientras que sólo una pequeña parte del contenido alimenticio pasa a través del esófago.

 

Yo estaba preocupada porque pensaba que me iban a decir que nos olvidáramos de dar de comer a Oliver oralmente. ¡Con los avances que había hecho mi chiquitín! Afortunadamente, los resultados fueron mejor de lo que esperábamos: Se observó que con sustancias liquidas o bastante liquidas había una pequeña parte del alimento que pasaba a la vía aérea, pero con texturas como un puré de frutas o papillas la ingesta parecía segura. Lo único que nos causa duda es que la prueba solo pudo realizarse con unas pocas cucharadas porque Oliver montó unaaaaa, jajaja. A nuestra logopeda le preocupa un poquito esto, así que seguimos cuidando la higiene postural y tomando todas las medidas que podemos para que super O trague correctamente.

 

Conclusión: Cuando se trata de bebidas, medicamentos, etc. hemos de seguir usando la sonda. El resto de comida podemos dárselo vía oral. Y aunque una doctora capulla me dijo que esto no va a cambiar NUNCA, yo no me lo creo. Confío en que Oliver algún día conseguirá coordinar sus movimientos e incluso llegará a beber líquidos. Es cuestión de tiempo. Sin prisa pero sin pausa.

 

Me gustaría que me comentarais vuestras experiencias con la disfagia. ¿Conocéis a alguien que la sufra? ¿La ha superado? ¿Qué terapias han sido las mas útiles desde vuestro punto de vista?

Muchas gracias de antemano 😊

¿Sigue siendo Oliver alérgico a la proteína de la leche de vaca?

¿Placebo o leche de vaca? Hoy Oliver está recibiendo uno de las dos, en su primer día de control de la alergia. Todo el mundo a cruzar los dedos.

En quince días tendremos la respuesta…

Según los doctores de Oliver, la alergia a la proteína de la vaca le provocó el shock circulatorio que le llevó a la UCI la primera vez. Mencionaron FPIES o síndrome de enterocolitis inducido por proteína alimentaria.

Desde entonces, Oliver ha seguido una dieta sin leche de vaca muy estricta (ni siquiera trazas)

Hoy estamos en el hospital realizando la primera prueba para saber si sigue siendo alérgico.

La prueba se hace en dos días (con una separación de 15 días entre ellas) y consiste en usar un día leche de vaca y otro día placebo (su leche normal) sin comunicar a los padres y enfermeros cuando se usa cada una.

Se le dan 8 dosis, empezando por unos mililitros y aumentando cada media hora hasta llegar a darle hasta 300 c.c. (un poco menos en caso de Oliver).

Durante el proceso debemos observar al enano y buscar síntomas de alergia, pero no es tarea fácil, pues debemos discriminar de entre sus problemas habituales.

Síntomas típicos serian dificultades para respirar, sarpullidos, etc. Pero esto no ocurrió con Oliver la primera vez, pues hasta para esto es original mi gordo.

Según nuestro conocimiento de Oliver, la alergia en él se mostraría con

  • Diarreas
  • Vómitos
  • Dolor abdominal
  • Mucha mucosidad
  • Llantos continuos

Mientras escribo estas líneas, Oliver recibe su última dosis del día y su reacción esta siendo muy buena. Ha tenido dos momentos de molestias que han terminado con un super pedo, jajaja.

Lo único que noto, por mencionar algo, es la gran cantidad de flemas que tiene ahora, pero puede que no tenga nada que ver.

En breve nos trasladaremos a otra parte del hospital para pasar allí la noche y, si mañana al despertar todo sigue igual de bien, nos iremos a casita.

Un abrazo grande, nosotros aquí nos quedamos superando otro reto.

Reflexiones desde el hospital (si, otra vez)

¿En qué momento los adultos perdemos esa magia que tenemos siendo niños?

Estos días estoy trabajando desde el hospital porque Oliver está ingresado desde hace ocho días. Trabajo en una sala enorme, muy luminosa, en la última planta del hospital. Me gustan las vistas, especialmente cuando hace sol.

Aunque trabajo con música para aislarme de mi entorno y poder concentrarme mejor, a veces es imposible. Estoy cerca del área infantil de oncología y de vez en cuando unos pequeños renacuajos calvetes irrumpen en la sala invadiendo todos mis pensamientos.

¿En qué momento los adultos perdemos esa magia que tenemos siendo niños?

Les veo y tengo ganas de llorar, pero no de tristeza sino de emoción. Algunos van en sillas de ruedas, otros andando o en brazos, casi todos con un montón de cables enraizados en su cuerpo, pero todos tienen algo en común: la sonrisa. A veces es solo un tímido reflejo, otras una abierta carcajada.

Y qué decir de los hermanitos que les acompañan con fiereza…

No puedo más que sentir amor, empatía y respeto por esos pequeños luchadores y sus familias. Estos chiquitajos lo dan todo, absolutamente todo. Ahora solo falta que nosotros los adultos les correspondamos: dediquemos más recursos a la investigación para ayudarlos en su lucha contra esta enfermedad de mierda.

P.S. Oliver está mucho mejor. Ingresó con problemas respiratorios: baja saturación de oxígeno en sangre y dificultades físicas para respirar. Afortunadamente estamos hablando de Super O y ya casí lo tiene superado.

Operación del paladar 0 – Oliver 1

No más pure de zanahoria saliendo por la nariz. Oliver ha ganado otra batalla.

Hoy hace justo un mes que operamos a Oliver del paladar.

Yo he necesitado un tiempo para recomponerme, de ahí que no haya aparecido por el blog ni demás mundillos digitales. Pero vayamos a lo importante, que tengo algunas buenas noticias.

Espero que esta entrada sirva para otros papás y mamás que se enfrentan a lo mismo.

La mañana del 15 de febrero acompañamos a Súper O hasta el mismísimo quirófano. Y el tío estaba ahí tan pichi, cogiendo los cables, sus pies… Me quedé con él hasta que cerró los ojitos por la anestesia porque queríamos que se durmiera tranquilito y confiado.

Le dejé allí y en el pasillo lloré un montón, me imagino que de los nervios.

La operación duró casi tres horas, pero porque además del cierre del paladar, evaluaron de nuevo su pérdida de audición.

Nos llamaron justo cuando estaba a punto de abrir los ojos, de nuevo para que las primeras caras que viera fueran las nuestras. Tengo que decir, que es mejor ir preparado para ver mucha sangre, porque si no, te puedes llevar una sorpresa muy desagradable. Durante los dos primeros días, la sangre de la herida sale por la nariz y la boca, aunque la cantidad va disminuyendo rápidamente. Otra cosa que me llamó la atención: el aliento de Oliver los primeros días.  Parecía el de un dragón despues de comerse un rebaño de cabras viejas.

Respecto al dolor, al menos en nuestro hospital, se intentó qué Oliver estuviera lo más confortable posible, así que le suministraban morfina de manera constante y otros dos analgésicos cada 6 horas.

Las primeras 48 horas tuvimos que ayudar a Oliver con un poquito de oxígeno, porque aún tenía el área inflamada y esto dificultaba el paso del aire. Nada fuera de lo normal.

A la mañana siguiente, Oliver se levantó risueño. Daba gusto verle. Tenía la cara un poquito hinchada, pero sonreía y tenía ganas de jugar. Para mi eran señales inequívocas de que mi pequeño estaba perfectamente y que pronto estaríamos en casa de nuevo.

Pero…

…por la tarde hubo un cambio de rumbo.

Oliver comenzó a quejarse, como si tuviera dolores. Cada vez estaba más incómodo. Incluso estando dormido su corazoncito latía disparado. La enfermera estaba preocupada y tras hablar con los médicos decidieron aumentarle la morfina. No parecía que la nueva dosis surtiese efecto y además Oliver comenzó a vomitar. Lo hacía de manera sistemática cada vez que intentábamos darle leche.

La cirujana que le había operado paso a visitarle y nos dijo que el paladar estaba muy bien y que, si Oliver estaba vomitando no deberían subir la dosis de morfina, pues eso no haría más que empeorar las cosas.

Esa noche Oliver no durmió nada, absolutamente nada. Sólo lloraba y se retorcía de dolor. Los médicos no entendían que pasaba y le subieron un poco más la morfina.
Al día siguiente seguíamos igual, con Oliver llorando de dolor y vomitando sin parar. También empezaron las diarreas, un par de ellas con un poco de sangre. Nosotros estábamos cansados y con falta de sueño, así que nuestra capacidad para pensar con coherencia estaba bastante mermada. Recuerdo un momento en el que Oliver lloraba tan fuerte y yo me sentía tan impotente e inútil que sólo pude abrazarle y llorar con él. Menudo cuadro, menuda ayuda.

Un médico pidió a la enfermera que controlara la capacidad de vaciado del estómago de Oliver. Fue así como nos dimos cuenta que su estómago estaba totalmente paralizado. No evacuaba la leche al intestino, por eso tampoco admitía más, provocando que Oliver vomitase cada vez que le intentábamos alimentar. En cierta manera, saber eso fue un alivio. Por lo menos teníamos una explicación para los vómitos.

Además, observando a Oliver me di cuenta que el dolor no era causado por el paladar. Sus movimientos corporales me decían eran sus dolores de siempre, es decir, de tripilla. Y que la morfina no le sirviera de nada lo confirmaba.

Recordé la frase de la cirujana y hablando con Geoffrey, un enfermero que conoce a Oliver desde su segundo día de vida y que ya es como de la familia, investigamos un poco los efectos que puede causar la morfina y vimos que la gastroparesia está entre ellos. La gastroparesia es la parálisis de los músculos del estómago.

Hablando por enésima vez con los médicos, sugerí que probáramos a bajarle/quitarle la morfina a Súper O. Habían pasado 4 días de la operación y a mí me parecía que el paladar ya era el menor de los males de Oliver. Entre tanto, supimos también que las diarreas eran provocadas por una gastroenteritis. Poco a poco todo fue poniéndose en orden, aunque 4 días más tuvimos que permanecer en el hospital esperando a que Oliver se recuperara del todo.

Visto desde la distancia no es más que una gastroenteritis a la que se sumó el efecto secundario de la morfina y un postoperatorio. Cogiendo perspectiva veo que la situación estaba controlada, si obviamos el intenso dolor que padeció Oliver durante días. Pero en aquel momento, y antes de saber que estaba ocurriendo, la desesperación se apoderó de mí, especialmente durante las primeras horas, en las que me parecía que la situación se nos iba de las manos… Necesité un tiempo para que mi cerebro colocará todas las piezas del puzle y así ver las cosas con claridad. Y bueno, lo pase tan mal que me ha llevado semanas recuperar mi energía.

Pero aquí estamos de nuevo, y como os decía al principio, tengo buenas noticias.
La primera es que, durante la evaluación de oído de Oliver, vieron que seguía habiendo mucho fluido detrás de su tímpano. Así que decidieron ponerle unos tubitos muy pequeños para drenar ese líquido. Tras colocarle esos tubitos, que permanecerán ahí alrededor de 6 meses, volvieron a calibrar su pérdida de audición y ¡¡¡ha disminuido muchísimo!!! Adiós audífonos. Hola mundo sonoro.

La segunda gran noticia es que, Oliver, después de 2 meses sin coger un gramo, ha engordado 200 gr en 10 días. Hip, Hip, ¡Hurra!

Y la tercera, y no menos buena noticia, es que Oliver come súper bien. Yo pensaba que sus dificultades para tragar tenían también algo de componente neuronal, pero no. Eran causadas únicamente por la hendidura en el paladar. Los primeros días no quería comer mucho, me imagino que por las molestias. Nunca le forzamos y poquito a poco volvió a recuperar su entusiasmo por los purés. Y ahora da gusto verle. En cuanto solucionemos sus dolores digestivos podremos darle más cantidad y quizás quitarle la sonda… Para eso tengo un plan, pero ya os lo contaré otro día.
Un abrazo y gracias por el apoyo en esos días tan durillos.

Hoy quiero dedicarle este post a un compañero de batallas de Oliver. Santino, guerrero de ojos infinitos que, cansado de luchar decidió cerrarlos para siempre. Descansa en paz pequeño.

Foto sin título