Oliver en Julio 2020

El mes de Julio ha sido más fácil que los anteriores… Ya tocaba, ¿verdad?

Del peso y estatura en el mes de Julio ni hablo… pero ya os avanzo que en Agosto hay mejoras ¡yuhuuuuu!

Empezamos el mes pasando por el quirófano. Así, para entrar en calor 😊

Tocaba cambiarle la sonda PEG que llevaba desde septiembre de 2018 porque se había agujereado. Nos propusieron dos opciones:

  • Sustituirla por otra sonda PEG (Foto derecha)
    • Pros
      • Alimentarle por la noche es más sencillo
    • Contras
      • Cada cambio requiere anestesia general y paso por quirófano (con entubación incluida, porque la sonda se extrae y coloca llevándola desde la boca hasta el estómago)            
  • Botón Mickey (Foto izquierda)
    • Pros
      • Fácil de cambiar. Lo podemos hacer nosotros en casa
    • Contras
      • Alimentarle por la noche es más complicado

Creo que no tardamos en decidirnos ni dos minutos: evitar la anestesia general se puso en el top 1 de nuestras prioridades. Así que decidimos intentarlo con el Mic-key.

Llegamos a la operación con Oliver algo malito, pero ¿Cuándo no lo está? Así después de hablar con cirujano y anestesista decidimos seguir adelante.

La intervención fue super rápida y además aprovecharon para mirarle el esófago, para ver como estaba después de tanto reflujo. Después de la temporada que llevamos me imaginaba el esófago bastante dañado, pero lo tiene super bien. Nos llevamos una alegría enorme 😊

Del quirófano salió con una sondita temporal, mientras le hacían su botón a medida, y con problemillas de saturación. El anestesista estaba algo preocupado y expresó su deseo de que Oliver se quedara ingresado al menos una noche. Pero después de una siestecilla con apoyo de oxígeno, Oliver fue mejorando y a estas alturas de la película, ya sabemos que donde mejor esta SuperO es en casa. Así que, decidimos irnos con un plan de emergencia, por si acaso: el hospital de Ámsterdam contactó al hospital de Haarlem para que estuvieran preparados en caso de necesitar ingresar a Oliver y mientras, nosotros le monitorizaríamos en casa.

De vuelta a Haarlem, en el coche, Cesar y yo no nos podíamos creer que hubiese ido todo tan bien y tan rápido. Habíamos llegado al hospital a las 7 de la mañana, operación, recuperación y a casa solo unas horas después. Oliver nos tenía acostumbrados a difíciles posoperatorios que alargaban la estancia en el hospital hasta varios días. Esta vez, había sido tan fácil….

La primera noche el oxígeno no subió de 93%, pero decidimos aguantar en casa. El cuerpo de Oliver esta acostumbrado a cifras bastante peores que esa. Al día siguiente me contactaron del hospital para ver como había pasado la noche y para saber si podían quitar la ‘alerta’ sobre Oliver. Les pedí que la mantuvieran una noche más, por si acaso, pero al final mi pequeño se recuperó bastante bien y no hubo que poner un pie en el hospital.

Justo una semana después de la operación, Oliver empezó a tener fiebre y a sentirse mal. A eso se nos junto que la sonda temporal empezó a dar problemas. Se le salía la comida, uno de los puertos salió volando y casi nos da algo…. En fin, que yo pensé ¿puedo pedir tiempo muerto? ¿por fa? jajajaja

 Siempre tengo la sensación de no acabar de salir de algo cuando ya me estoy metiendo en la siguiente.

El 14 de Julio, además de ser el cumple de una buena amiga, también y por fin, le pusimos el Mic-key definitivo. Y mucho mejor desde entonces. Me encanta, lo chiquitito que es. Aun tenemos que encontrar una manera adecuada de darle de comer mientras duerme, pero lo conseguiremos.

El 15 fuimos al hospital de Nijmegen, donde tienen una unidad de saliva y disfagia, porque nuestro neumólogo había pedido una segunda opinión. La idea es que, quizás reduciendo la saliva de Oliver, mejorara la calidad de sus pulmones. Yo había observado que Oliver babeaba menos, en estos últimos tiempos, quizás porque también tiene menos reflujo (cuando hay reflujo, el cuerpo reacciona produciendo más saliva, que tiene pH básico, para contrarrestar el pH ácido del reflujo y evitar las quemaduras en el esófago). Los especialistas en Nijmegen confirmaron que no había motivo para disminuir la saliva de Oliver y quedamos en que elaborarían un plan para ayudar a nuestros médicos habituales a acabar con los problemas respiratorios de Oliver. To be continued…

NOTA: muchas personas con necesidades especiales e hipotonía babean porque no pueden/saben tragar su saliva. A veces ni notan que tienen saliva en la boca y esta puede salir hacia fuera, o colarse hacia los pulmones, especialmente cuando se está tumbado.

La ida y vuelta a Nijmegen fue una pesadilla total. Dos horas de ida, dos horas de vuelta, sentada atrás con nene berreando Non Stop. Llegué a casa, me metí en la cama a las siete de la tarde y me desperté al día siguiente. Le dejé todo el marrón a su padre…

Y a partir de ahí, vino el regalo: Oliver teniendo unos días bastante buenos, de buen humor, disfrutando, sonriendo muchísimo… Creo que tuvimos uno de los mejores fines de semana de su vida. Pudimos salir a pasear y estar fuera de casa mas de dos horas… Fui increíble. Acabábamos el día sin esa sensación de agotamiento extremo que tenemos cuando Oliver no se encuentra bien.

Después de casi una semana de vivir en el paraíso, las cosas volvieron a torcerse un poquito, pero nada extremadamente grave. Así que acabamos el mes con buen sabor de boca y con algo de optimismo.

Para terminar el resumen de nuestro mes de julio quería comentaros algo un poco más personal. Los padres que tenemos hijos con enfermedades raras, necesidades especiales, etc. estamos sometidos a un nivel de estrés importante, que afecta a nuestra salud, mental y física. Yo, desde que nació Oliver, paso por momentos de depresión, ansiedad, miedo, … A veces estoy bien y a veces estoy mal. Hace unos meses, para ayudarme, decidí enrolarme en un programa de reducción de estrés basado en mindfulness (MBSR son las siglas en inglés). El programa dura 8 semanas y requiere de algo de voluntad para, todos los días, dedicar tiempo a practicar lo que te propone el programa. Ahora que lo he terminado, no estoy segura de como será mi futuro al respecto, pero sé que cuento con un par de herramientas “interiores” extras para afrontar momentos de caos y que prácticamente las uso a diario. Así que, recomiendo el programa para todos los que estén en mi situación.

Oliver

Oliver en el mes de Junio 2020

Otro mes llenos de altos y bajos… Qué paren la montaña rusa, que yo me bajo.

La paz puede encontrarse en la tormenta.

A veces pienso, ¿es que no voy a tener ningún día tranquilo? o ¿por qué Oliver no puede tener un día tranquilo? Pero al final, en esto consiste vivir, ¿no es cierto? Nuestra familia no sufre más que otra, sólo sufre de manera diferente.

Hemos recibido la carga de una piedra, grande y plana, que es la enfermedad de Oliver. No podemos deshacernos de ella, aunque queramos, así que no queda otra que aceptarla.

Por otro lado, solemos tener pensamientos como “Estoy muy cansada y no puedo con esto”, “Y si Oliver no mejora…”, “No lo estamos haciendo bien”, “Mi vida es una mierda”, “Ójala todo fuera normal” acompañados de emociones de miedo, preocupación, pánico…

Y esto, añade piedras a nuestra carga inicial, creando una pila muy pesada.

Sólo la carga de la primera piedra es ineludible. Deshazte del resto.
Sólo la carga de la primera piedra es ineludible.

La realidad, simple aunque difícil de llevar a cabo, es que sólo hay una piedra que es inamovible: la enfermedad de Oliver. El resto son piedras que nos aportan un extra de dolor, pero son opcionales.

Esto es algo que intento conseguir, aunque como decía, la teoría es mas sencilla que la práctica.

Y comenzamos Junio

En el mes de Junio Oliver ha engordado, hmmmm, veamos…. ¡0 gramos! Seguimos pesando lo mismo que en Abril ☹

A principios de Junio me contactó la trabajadora social para anunciarme que Oliver, al cumplir cuatro años en diciembre, ya no podría seguir en Heliomare. Hasta ahí todo bien. Me dijo que en Haarlem, nuestra ciudad, hay un colegio especial, pero que piensa que Oliver aun no esta preparado para ir, porque está débil y porque no alcanza los mínimos requisitos. Podría ir a un centro especializado, para gente mas afectada, hasta que estuviera en condiciones de ir al cole.

Colgué el teléfono y le di la noticia a Cesar, el papá de Oliver.

Horas después me dijo: “Me ha sentado fatal la noticia”

Lo mismo me ocurrió a mi. Tenía una sensación de tristeza junto con dolor en el alma… Era como si una puerta se nos cerrara.

Contacte a la mama de Max, otro chiquillo con Atr-x, que vive en Haarlem y la pregunté como había sido el proceso con Max. Me comento que Max tuvo que ir a uno de esos centros durante un año y medio, antes de poder ir al cole. Me dijo que no me preocupara, que había grandes terapeutas allí también.

La verdad es que sentí alivio. Ninguna puerta se cerraba, sólo había que coger un camino diferente, un poquito mas largo.

Días después, la pediatra me llamó y me dijo que los niveles de hierro de Oliver volvían a ser extremadamente bajos y que estaba pensando en prescribirle hierro, en pequeñas dosis, de manera permanente. La dije que me diera un plazo de tiempo, para intentarlo con la dieta: kale, higaditos de pollo, espinacas, mejillones, etc. Le pareció bien intentarlo, pero repitiendo los análisis de sangre unos meses después, para ver la evolución. Se que es un problema recurrente en los chavales con ATR-X, pero quien sabe, a lo mejor lo conseguimos…

También durante el mes de Junio nos contacto la especialista en Rehabilitación (para los ignorantes como yo, deciros que en España esto es un licenciado en Medicina y Cirugía, que ha completado la Especialidad hospitalaria de Rehabilitación y Medicina física) para comentarnos que estaba un poco preocupada por las caderas y gemelos de Oliver. Al no andar ni mantenerse de pie, la musculatura asociada se está acortando, pero afortunadamente esto puede corregirse llevando unas férulas especiales. Inicio todos los trámites para que Oliver tenga sus férulas y supuestamente las tendríamos a finales de Junio principios de Julio.

Junio también fue el mes en que decidimos que Oliver volviera al cole. Necesita sus terapias y sopesando riesgos y beneficios, sacamos la bandera verde. Quizás por eso, a los pocos días acabamos en el hospital. Mocos, problemas de saturación, tos,… Su padre y yo también nos unimos al club de los resfriados. Afortunadamente no era el COVID19 y después de 2 noches nos dieron el alta.

Parecía que ya respirábamos tranquilos cuando recibí otra llamada del hospital de Amsterdam: ¿Qué hacéis el jueves que viene? ¿Nada? Tenemos hueco en el quirofano para cambiar la sonda PEG de Oliver…

Pero ya nos metemos en Julio, así que tendréis que esterar un mes para seguir con las aventuras de SuperO. Sólo deciros que todo fue bien, que es lo que importa.

Oliver en Abril 2020

Unas veces estamos mejor, otras peor, este mes de Abril ha sido algo complicado para nosotros.

Hace siglos que no escribo, pero ser mamá de un niño con necesidades especiales y consultora a tiempo completo no deja mucho espacio para otras actividades.

Por eso he decidido haceros un resumen de Oliver en Abril, así os pongo al día en un minuto.

Veamos,… Oliver tiene 3 años y casi 5 meses. Pesa 11.5 kg y medirá unos 94 o 96 cm.

Aquí en los Países Bajos el confinamiento no ha sido nunca obligatorio, pero nosotros decidimos hacerlo por Oliver. De hecho, yo lo empecé con gran optimismo. Aislar a Oliver de todo virus posible tendría un maravilloso efecto en su salud.

¡Ay hija! ¿De dónde te has caído?

Salimos del mes de marzo con un par de admisiones en el hospital por infecciones respiratorias y yo no quería volver, sabiendo que hay tanto sanitario contagiado.

Los primeros días de Abril fueron complicados. Si habéis pasado por eso,ya sabéis el desgaste que eso produce en los papás. Da tanta angustia ver a tu niño dormido con una saturación baja. Intentábamos dejarle descansar y solo le despertabamos cuando veíamos que la situación se descontrolaba. Pero poco a poco el oxígeno se fue regulando y aunque a día de hoy sigue sonando como Dark Vader, está bastante mejor.

Como sabéis, uno de los grandes problemas de Oliver y de muchos chavales con su síndrome, es el digestivo. Oliver tolera muy mal la comida, por sonda u oralmente, y esta le produce mucho malestar, cólicos, estreñimiento, etc. Este malestar tan extremo le impide hacer otras cosas como jugar, reir, disfrutar, aprender, desarrollarse, coger peso, estar fuerte, …

A día de hoy casi no come oralmente, el 95 % va por sonda. Decidimos parar la cuchara hace unos meses para evitar riesgo de neumonía por aspiración y cuando decidimos retomarlo parece que Oliver ya no tenía tanto interés. Y encima no conseguimos que los pulmones de Oliver mejoraran.

Yo sigo empeñada en que a Oliver no le va bien su fórmula medicalizada. Además pasamos a la versión Junior, mas acorde a su edad y requerimientos actuales y le va aun peor. Fue probarla y vomitar mas unas cuantas diarreas.

Fue una gran desilusión, porque pensé que le sentaría igual de mal que la versión para bebes, pero no peor.

Fuimos a ver a la nutricionista del hospital y me recomendó probar una marca alemana que hacen comida para sondas basada en alimentos reales y además ecológicos y tienen una versión hipoalergénica que podría ir bien a Oliver. Otra luz se encendía para nosotros…

Todo abril lo hemos pasado intentando introducirle la nueva bebida, pero de momento sin éxito. Hemos ido poco a poco pero tengo la sensación de que le produce gastroparesia (disminuye la motilidad del estómago por lo que no se produce el vaciado al intestino con la rapidez que debiera) y aunque hemos disminuido las cantidades aumentando la frecuencia, no parece que esté funcionando. Y mientras tanto Oliver sufre.

Paramos una semana y aunque vimos mejoría, luego hubo empeoramiento, así que no podemos asegurar que la nueva comida sea el problema.

Creo que poco mas hemos hecho en Abril. Oliver está flojito y a veces no puede dormir en toda la noche… Esta despierto, sin llorar, lidiando con sus demonios. Y a pesar de eso, sus papás si duermen o lo intentan, porque no saben como ayudarle, porque estan frustados y porque necesitan estar descansandos para enfrentar otro día.

Yo sigo buscando soluciones, claro, que mas puedo hacer… En diciembre comencé un curso de Nutrición en la UNED que terminaré en septiembre y además estoy aprendiendo sobre Blended diet, lo que creo que puede ser muy bueno, aunque requerirá mucho esfuerzo para nosotros, sobre todo para Cesar, el papá de Super O.

Por poner una nota positiva a este post diré que a Oliver le empieza a gustar jugar boca abajo, lo que sin duda le fortalecera pecho y cuello.

Donde dije digo, digo Diego…

El destino se partía de la risa mientras yo hacía planes durante el embarazo.

Durante mi embarazo, y antes de saber qué Oliver vendría con sus problemitas de salud, mi pareja y yo teníamos súper claros algunos puntos respecto a la crianza.

Uno de ellos, era que Oliver nunca dormiría en nuestra cama y casi desde el principio dormiría en su habitación. Le acompañariamos hasta que se quedara dormido y acudiriamos con amor a cada llanto que escucharamos, para que supiera que estamos ahí para el.

Esa era nuestra idea 😁

La realidad ha sido otra…

Oliver ha dormido en nuestra habitación desde que salió del hospital con cinco meses…

Su cuna pegada a nuestra cama y una de nuestras mesillas con un monitor para controlar el oxígeno y el corazón y con una bomba para alimentarle por la noche a través de la sonda.

Y cada vez que lloraba y se retorcía de dolor a la cama con nosotros…

Poco a poco las cosas han ido cambiando, han ido mejorando. Muchísimo.

Dejamos de usar el monitor de manera regular hace ya unos meses. Oliver es capaz de mantener su nivel de oxígeno aún estando malito. Esto era impensable hace un tiempo, cuando pasabamos horas angustiosas mirando los números subir y bajar en la oscuridad. Me parece increíble lo que ha mejorado.

También empezó a tener menos dolores y a dormir mejor.

Así que, este verano, el 24 de agosto, con dos años y casi nueve meses, Oliver durmió en su habitación.

Y tan a gustito.

El y nosotros.

Por si acaso, hay una cama para nosotros, que ya he usado para dormir con él. Y por supuesto, de vez en cuando le traemos a la nuestra. Pero el paso ha sido inmenso para nosotros.

Y para terminar, quiero contaros como me sentí la noche del 24 de Agosto.

Lo primero que hice antes de acostarme fue… encender la luz. Si, encender la luz y sonreír. Y me sentí relajada y contenta y realizada. Había recuperado una parcela de mi vida.

Ha costado, pero lo hemos conseguido. Y así es este viaje, sin prisa, pero sin pausa.

Y la edad mental de Oliver es..

Esta ha sido la primera evaluación. En la siguiente compararemos a Oliver con Oliver. Ya estoy deseando ver sus progresos. Sin prisa pero sin pausa.

El pasado mes de diciembre nos dieron los resultados sobre una evaluación realizada a Oliver, para determinar su edad mental. El fin de esta evaluación es saber que herramientas usas para estimularle de acuerdo con su edad mental y también conocer su evolución, respecto a el mismo. Es decir, que si en seis meses repetimos la evaluación y vemos que su edad mental ha avanzado, será buena señal, no así lo contrario.

Para mi, es muy evidente que Oliver presenta retraso global y me esperaba que la evaluación diera una edad mental de unos 8 meses. Pero no, fue incluso peor.

La evaluación determino que Oliver, a punto de cumplir los dos añitos, seguía siendo un bebote de 6 meses en su cabecita.

Y bueno, pues como todo lo que se refiere a mi pequeñajo, las noticias siempre me caen mal. Pero voy aprendiendo que todo este proceso requiere de una etapa de duelo, eso si, simplificada.

Según algunos estudios psicológicos el duelo consiste en 5 pasos:

  • Negación
  • Ira
  • Negociación
  • Depresión
  • Aceptación

Yo quizás pase por todos esos pasos durante los primeros meses, pero a estas alturas, creo que todo se reduce siempre a los dos últimos: depresión y aceptación

La noticia me sentó como el culo, me tire un día llorando por las esquinas y de repente te levantas por la mañana y todo sigue igual. Porque eso es lo que pasó, todo seguía igual. Tu niño es tu niño y seguimos estimulándole, cuidándole y queriéndole como siempre. Y por fortuna, su salud sigue ‘estable’ y eso es lo que realmente importa.

Volveré a tener mas mini duelos, eso seguro, pero volveremos a superarlos.

Y aquí os dejo el informe que me enviaron, que puede tener una lectura algo difícil porque lo traduje del holandés con una herramienta que no es 100% precisa.

 

Reporte Investigación de Desarrollo Oliver A. R.

Fecha de nacimiento 7/12/2016

Fecha de la investigación: 8/11/2018

Edad: 1 año y 11 meses

Investigador: A. V. (Orto pedagoga)

Información general

Oliver es un chico dulce de casi 2 años. Puede padecer el síndrome ATR-x.

Oliver tiene un historial (médico) complicado. Sólo en los últimos tiempos parece sentirse mejor en su propia piel.

Para la evaluación se ha utilizado la escala cognitiva de Bayley-III-NL con el fin de elaborar un plan de desarrollo y, en última instancia, poder seguirlo.

Resultados

El Bayley-III-NL es una prueba de desarrollo para niños con una edad (de desarrollo) entre 0 y 42 meses. Con el uso de la escala cognitiva se comprueba si las habilidades cognitivas y de juego de Oliver son comparables con las de sus compañeros. La escala cognitiva tiene en consideración su forma de pensar, reaccionar y aprender sobre el mundo que lo rodea.

Oliver tiene una puntuación aproximada de 27. La edad de desarrollo para esta puntuación es de 6 meses. El índice de desarrollo es 58 (intervalo de confianza del 95%: 54-73) que indica retraso de moderado a severo.

Impresión general

Oliver está en casa. Se está recuperando de una neumonía. Primero intentamos jugar en su silla, pero Oliver no quiere hacerlo (no le gusta o quiere jugar con otra cosa).

Seguimos jugando en el sofá, Oliver se sienta en el regazo de su madre.

El padre comenta que Oliver suele sentarse mejor (en el regazo de alguien), pero que ahora se encuentra más débil tras la neumonía.

Oliver está interesado en el material propuesto y en los sonidos. A veces cuesta conseguir su atención Oliver. Parece que escucha o algo distinto llama su atención, pero no sabemos el qué.

De vez en cuando Oliver repentinamente se inclina, los padres indican que está teniendo un retortijón.

Contacto / comunicación

Los padres informan que Oliver hace contacto y juega cada vez más, pero que no suele sonreír. Los padres recientemente le vieron reírse, justo después de un incidente en la guardería donde Oliver claramente prestaba atención a otro niño (que se reía).

Oliver atiende a su compañero de comunicación y al material de juego. Él puede, si se le da tiempo para ello, pasar de uno al otro.

Oliver participa en los turnos. Él hace un ruido para dejarme pasar pedir la acción. En este punto se ve que necesita más tiempo y estimulación.

Procesamiento de estimulación

Oliver necesita tiempo para procesar los estímulos y responder. Su movimiento corporal también parece lento. Una vez se ha tomado su tiempo, Oliver sigue los objetos muy bien y también busca contacto visual.

A Oliver le gusta meterse cosas en la boca. Con juguetes conocidos (como su caja y bloques de madera) lo hace menos, según la madre. Cuando no se puede llevar algo a la boca, Oliver sigue intentando llevárselo a ella, aunque también juega y observa un poco más con el material.

Descripción de las pruebas realizadas

Atención, manipulación y juego.

Oliver se mira en el espejo. Quiere llevárselo a la boca. Cuando lo detengo, él se mira en el espejo varias veces. También busca contacto visual conmigo. Busca contacto visual con su madre al otro lado de la mesa. Responde a la demanda de atención entusiasta de la madre. Tengo la sensación de que primero percibe el sonido, reconoce que es de su madre y entonces la busca con la mirada.

Cuando más tarde conversamos un poco, Oliver se concentra con atención en la voz de su madre.

Seguimos jugando en el sofá, Oliver está sentado en su regazo con su madre, un poco hacia atrás. Ahora está más relajado.

Oliver toma el anillo con la cuerda y lo mira. Agarra el anillo con 2 manos y lo examina. Se lleva el anillo a la boca. Se le ve muy ocupado y parece que falla al sentarse recto, que se encorva.

Un poco más tarde, consigo despertar su interés por la cuerda. La investiga, pero no tira conscientemente de la cuerda para obtener el anillo.

Oliver sigue con la mirada y examina el patito de goma con atención. Cuando el patito suena, me mira. Él también parece mirar mi cabello. Más tarde, Oliver también mira hacía el pasillo, primero pensé en que miraba al padre, pero parece que ve o escucha algo diferente.

Jugamos a coger y sujetar el anillo. Ambos tenemos el anillo y yo digo ah y hacemos un movimiento con el anillo. ¡Después de varias veces, Oliver también hace un sonido! Seguimos jugando, pero ahora con mi mano, la abro y cierro con un sonido. De nuevo Oliver hace un sonido en el cambio de turno.

Oliver parece dudoso las primeras veces que hago sonar una campana. Interesado, pero también receloso. Dejo que se acostumbre lentamente. Luego anuncio con 1, 2 … y hago sonar campana. Oliver parece reconocer este anuncio. Cuando espero lo suficiente, Oliver hace un sonido para incitarme a tocar la campana. Esto parece costarle mucho esfuerzo y energía. Entre medias inclina el cuerpo hacia delante (¿Retortijones?)

Conclusión

Oliver es un chico dulce de casi 2 años. Durante la observación muestra una edad de desarrollo de 6 meses en la escala cognitiva. Oliver quiere meterse el material de juego en la boca. Esta es su forma de jugar e investigar. Cuando esto no es posible, él examina y juega con el material. Oliver presta atención al material y a las personas que lo rodean. La estimulación empieza poco a poco a surtir efecto.

 

Consejos de juego

– A Oliver le gustan mucho los libros y le gusta sentir materiales diferentes. Probar si le gustan los libros con texturas o libros con sonidos.

Libros de juguete

– A veces, para evitar que Oliver se meta el libro en la boca, se puede fijar a la mesa con velcro.

– Oliver está empezando a controlar los juguetes. Tal vez le guste algún tipo de panel de actividades, pequeños para jugar en la mesa o más grande para jugar en el suelo.

Panel de actividades

– Si le gusta mover juguetes, hay algunos que pueden fijarse a la mesa con una ventosa.

Ruleta de animales

– Piensa en hacer una «caja de tesoro» para él. Usar una caja con un borde pequeño, mejor suave y flexible. Colocar en la caja objetos interesantes para que Oliver los saque y manipule. Por ejemplo, una esponja limpia, un cepillo para vajilla, un papel arrugado, una bola de plástico, un llavero con llaves (de juguete), una varita mágica con purpurina, un paño con cascabeles, un patito de goma, etc. Poner los objetos de nuevo en la caja.

– Intenta que Oliver se interese en sacar cosas de algún lugar. Por ejemplo, fuera de una caja de pañuelos. Se puede meter en la caja telas de diferentes texturas. O tapar juguete que emiten sonido o música con una caja o meterlo en una pequeña bolsa de lona y animarle a que lo saque.

– Intenta jugar peek-a-boo (Cucú)

– Al jugar, cantar, o en actividades cotidianas (cambiando pañal, ropa, baño), hacer saber a Oliver lo que está haciendo un par de veces (lentamente) y espere a que nos haga una señal para seguir adelante. ¡Puede ser un movimiento o un sonido!

– Cuando él está en tu regazo, como le gusta, puedes colocar un espejo frente a ti, para que puedas ver su rostro y su mirada. Oliver presta mucha atención a su reflejo en el espejo, trata de imitar expresiones, movimientos y sonidos.

Primeros pasos hacia atrás

No os asustéis por el título. En este caso dar pasos hacia atrás es positivo, como leeréis mas adelante.

Y disculpad si hace siiiiiglos que no aparezco por el blog. No ha sido por falta de ganas, jajaja. Siempre estoy pensando “esto debería compartirlo”. Pero ya sabéis como es esto, una montaña rusa nivel máximo.

Os hago un resumen de lo ‘acontecido’ en este último mes y medio:

  • La operación de la sonda PEG fue super rápida. En tres días nos dimos el alta del hospital (si, si, nos la dimos nosotros mismos)
  • Descubrimos que con la PEG el reflujo es mucho más agresivo y quizás fue el motivo de que empezara a tener problemas de saturación de oxígeno casi a diario.
  • Por el punto anterior, volvimos a ser asiduos del hospital.
  • Por el mismo punto, me dio un poco de depresión/agotamiento y tardé algo más de lo deseable en volver a ser yo.
  • De repente una noche se le disparó la fiebre y tras varias visitas a urgencias y una placa a los pulmones vimos que tenía neumonía. Por fin un diagnóstico. Reaccionó muy bien a los antibióticos.
  • Desde la cirugía PEG hasta la neumonía, Oliver no quería comer y además vomitaba mas de lo normal. Así que a mediados de noviembre pesa 400 gr menos que a principios de Octubre. Por fortuna, ha vuelto a recuperar el apetito.

Seguro que ahora comprendéis porque el blog estaba tan inactivo 😊

Pero ahora quiero hablaros de las buenas noticias, que hay un montón.

Área de comunicación:

Creo que vamos por buen camino. Oliver repite la silaba “ma” que, ¿acaso no es la más importante? Para mi si, jajaja.

También nos mira mucho a los ojos y a veces, cuando espera que le haga el sonido de algún animal del cuento, me mira.

También me da su mano cuando se la pido, no sé si porque entiende la palabra mano o porque ve mi mano extendida y entonces me ofrece la suya.

Cuando quiere que le saquemos de la silla nos agarra del brazo. Si eso no es comunicarse…

Y super importante: a veces con solo oírme, se sonríe (mientras la baba me cae por la barbilla)

Área motora

A nivel motor fino, cada vez es mas preciso. Hace la pinza y hasta intenta coger botoncitos pequeños. Pero aun hay mucho trabajo en este campo.

Casi, casi se puede sentar él solito. Aguanta unos segundos. Y aguantaría mas si no quisiera siempre estar tumbado ¡¡¡Sera vaguete el tío!!!

Paramos de trabajar los tiempos bocabajo a raíz de la peg, pero ayer decidí que era momento de retomar los ejercicios. La fisio está de acuerdo y mañana lo trabajará con él también. Espero avances aquí también.

Área cognitiva

Aquí lo que destacaría es la capacidad de Oliver de estar en contacto con lo que le rodea. Es totalmente consciente de las personas que están a su alrededor. Si le ofreces algo que conoce, inmediatamente lo coge. Si le ofreces dos cosas, las mira un par de veces (en plan partido de tenis) y selecciona la que mas le apetece en ese momento. Si oye un ruido lejano se para a escucharlo. Da gusto ver como se esta desarrollando en este sentido. No me imagino donde llegaría si no tuviera tantas molestias que le impiden disfrutar de su día a día.

 


 

También quiero compartir que la semana pasada le vio un especialista para evaluar su edad mental. En dos o tres semanas tendremos el informe. Al ser la primera vez que le hacemos el estudio, no creo que el resultado sea muy relevante. No me sirve de nada que me digan que mi hijo de casi dos años tiene edad mental de un bebe de 6 meses. Me servirá la segunda vez que le hagamos la misma prueba. Así podremos comparar a Oliver con Oliver y ver como se ha desarrollado. Pero para eso, tendremos que esperar otro año. Otro beneficio que tiene esta prueba es, que nos permite saber que juguetes hemos de ofrecerle a Oliver para que siga estimulándose a través del juego, que creo que es la mejor manera de aprender.

 

Y bueno, este post está sieeeeendo muy largo, pero tengo tantas cosas que contaros… Esta mañana la fisio nos ha traído el nuevo juguetito de Oliver: una sillita con ruedas, casi a nivel del suelo, que permite a Oliver impulsarse para ir hacia atrás. Si le gusta le dará la posibilidad de moverse por la casa y entender lo que significa el desplazamiento: que si mueves los pies tu cuerpo se desplaza, que las cosas se alejan y se acercan, que existe la profundidad y mil cosas más. ¡¡¡Alimento para sus neuronas, yupi!!!

Primeros pasos hacia atrás
En un mes, espero que Super O esté rodando por toda la casa.

 

Y para terminar, decir que he empezado a correr de nuevo, en pro de mi salud mental Ya os contaré mis progresos.

Un abrazo a tod@s y gracias por seguir ahí

Reflejos, aprendizaje y comportamiento

Desde que nació Oliver me he vuelto una consumidora compulsiva de información: blogs, libros, artículos de revistas especializadas, etc. Y así he aprendido un poco de todo: cardiopatías, deglución, terapias, genética, …

Cuando a las pocas horas de nacer tu hijo te dan la noticia de que algo no va bien, ni siquiera alcanzas a entender de que te hablan. Aun sigues con la adrenalina de saberte madre (o padre) y tardas un rato en caerte de la nube. Desde ese momento comienzas a vivir en una montaña rusa, literal, con vértigo y todo. Luego, con el tiempo, vas aprendiendo cosas que ni sabías que existían. Y en esas estamos…

Siempre me ha gustado leer, pero desde que nació Oliver me he vuelto una consumidora compulsiva de información: blogs, libros, artículos de revistas especializadas, etc. Y así he aprendido un poco de todo: cardiopatías, deglución, terapias, genética, …

Hace unos meses di con un libro que, la verdad, me ha resultado de gran utilidad. Aunque creo que está enfocado a profesiones como terapeutas ocupacionales, fisios, etc. también es apto para padres sin conocimientos previos.

¿Qué es lo que yo he aprendido con este libro?

  • Lo primero, cómo funciona el proceso de aprendizaje, desde que nacemos hasta que somos adultos.
  • Lo importante que es seguir un orden y no saltarte pasos. Por ejemplo, como llegado el momento debemos perder los reflejos primitivos (reflejo de succión, reflejo del moro, etc.) para dar paso a los reflejos posturales. Si no los perdemos no podremos avanzar en nuestro desarrollo,
  • Qué cuando un cerebro no es capaz de aprender por si solo, podemos ayudarle mediante la repetición de ciertos movimientos. El cerebro hará las conexiones. (Y doy fe de esto, pues girando a Oliver sin parar, su cuerpo y cerebro memorizaron los movimientos y vimos en seguida como intentaba replicarlos)
  • Lo importante que es empezar a trabajar el sentido vestibular (el que procesa la información que viene del movimiento) para que todo se vaya poniendo en su sitio: el equilibrio, la vista, el enderezamiento de la cabeza…
  • He descubierto que existe una terapia llamada Integración sensorial qué me abre muchas puertas y que creo que puede ayudar mucho a Oliver. Aun no sé mucho del tema, pero la semana que viene me llegará un libro que espero me sirva de gran ayuda 😊

 

Aquí os dejo el enlace del libro, por si os interesa: «Reflejos, aprendizaje y comportamiento» de Sally Goddard

Puesta al día

Sin prisa pero sin pausa. Oliver sigue avanzando y demostrando que tiene mas paciencia que la que aquí escribe.

Allá por enero fijamos un plan de acción para trabajar con Oliver. Creo que ya es hora de revisar de revisar progresos (Y creo que el verde gana al ambar)

Área de sociabilización

Objetivo: Qué sonría mas
Estado: Conseguido. Mi pequeñajo me regala mil sonrisas cada mañana y hasta cuando hacemos video-llamadas. Todavía es un poco reticente a sonreir a desconocidos, aunque estoy segura que eso también llegará.

Área del lenguaje y audición

Objetivo 1: Qué Oliver entienda que va a hacer o que va a ocurrir.
Estado: Igual. Aquí no hemos avanzado, pero honestamente, tampoco los papis nos lo hemos currado mucho.

Objetivo 2: Repetir sonidos
Estado: Igual. Y este puedo decir que lo hemos trabajado a diario. Lo gracioso es que me mira y mueve los labios, pero ningún sonido sale por su boca. También me mira como pensando: tengo que hacer algo, ¿verdad?. Tengo la sensación de que en algún momento se arrancará, ¡¡¡vamos Oliver!!!

Área de autonomía personal

Objetivo: Que beba líquido
Estado: Igual que siempre, pero tengo que decir que aquí de nuevo es un fallo nuestro, porque apenas hemos insistido.

Área de cognición

Objetivo: Sacar objetos de dentro de una caja
Estado: En este punto estoy muy contenta. Tengo una cajita de madera con cuatro piezas y Oliver mete la mano dentro y las saca (la mayoría de las veces para metérselas en la boca) y cuando están fuera, se las voy dando y las mete dentro de la caja (a veces pasa y se las mete en la boca, también jajaja). Antes le costaba mucho coger las piezas, pero también ha mejorado en eso.

Área motora

Objetivo 1: Qué Oliver adquiera más fuerza en su núcleo (abdomen) y en la espalda.
Estado: Esta siendo duro, pero Oliver cada día se sienta mas recto. Esto indica que tiene mas musculatura en la zona abdominal y en su espalda. La cabecita cada vez la tiene más tiesa también.

Objetico 2: Qué mejore su habilidad con las manos
Estado: Creo que hay una mejoría general. Usa mucho mas las manos para todo: golpea, intenta agarrar todo lo que ve (cortinas, pelos, flores,…).

Objetivo 3: Que gire mas habitualmente.
Estado: Ya no le molesta girar. Incluso cuando practicamos el giro completo colabora con gusto. Ya prácticamente sabe hacer el giro de bocabajo a bocarriba y el otro día me dio la sorpresa de ponerse bocabajo el solito dos veces seguidas.

En qué otras cosas ha mejorado Super O:

  • Ya no le molesta el sol cuando salimos a la calle.
  • Está mucho más atento a todo lo que rodea. Mi familia dice que hay un gran cambio en los últimos cuatro meses.
  • Come mas cantidad con cuchara. A veces llega a comer 200 gramos en un día frente a los 80 que comía un mes atrás, por ejemplo.
  • Le hemos bajado la dosis diaria de movicol (especie de laxante) y aun así hace una caca casi a diario.
  • Excepto alguna noche puntual, creo que duerme mejor por las noches

Y esto es todo, ahora solo me queda pensar en otro plan de acción para los meses que vienen. Ya sabéis que se aceptan ideas y sugerencias. Si sabéis de algo que haya funcionado bien con vuestros canijos, por favor, compartirlo.

Hasta pronto amigos

Plan de acción (¡ay madre!)

Para evaluar los progresos del pequeño Oliver, creo que sería útil realizar una división por las siguientes áreas.

  • Área de sociabilización (como sonreir, …)
  • Área del lenguaje y audición (como repetir sonidos, volverse hacia un sonido, …)
  • Área de autonomía personal (como tragar, beber de un vaso, …)
  • Área de cognición (como meter un objeto en una caja, …)
  • Área motora (como rodar, mantener la cabeza erguida, …)

Puesto que no sabemos hasta donde va a llegar Oliver, lo mejor es empezar con un plan de acción realista y alcanzable. Vayamos por áreas:

Área de sociabilización

A día de hoy, Oliver ya estable contacto visual, sonríe de vez en cuando, nos toca la cara y juega sólo y feliz entre 15 y 30 minutos (si no tiene dolores).

Objetivo:

Qué sonría más

Plan:

Fácil, sólo tenemos que sonreírle mucho y hacer que se mire al espejo. Así puede practicar un poco y también reconocerse.

Área del lenguaje y audición

Oliver es capaz de oír sonidos de sonajeros cuando lleva los audífonos puestos y girar la cabeza hacía ellos. No es así con las voces humanas. Rara vez reacciona a ellas, aunque de vez en cuando puede ocurrir.

Respecto al lenguaje, no parece que haya ningún avance. Puede que no vea la necesidad de expresarse o puede que no sepa como hacerlo.

Objetivo 1

Qué Oliver entienda que va a hacer o que va a ocurrir. Quizás así sepa que esperar y no este nervioso cada vez que salgamos por la puerta. Así también podrá expresar su opinión al respecto (llorando o sonriendo).

Plan 1.

Su terapeuta en audición nos ha recomendado hacer un cuaderno con fotos y pictogramas con las situaciones más comunes para Oliver: ir a la guardería, darse un baño, salir de paseo, etc. Le enseñaremos el cuaderno y apoyaremos el mensaje con palabras y también con el lenguaje de los signos (ya hemos dado nuestra primera lección)

Objetivo 2.

Repetir sonidos

 Plan 2.

  • Hacer sonidos mientras jugamos
  • Repetir una vocal (o sonidos labiales) varias veces y darle tiempo para que la repita (contar hasta diez mentalmente). Celebrar cualquier sonido aproximado, o mejor aún, cualquier sonido J
  • Repetir cualquier sonido que haga Oliver

Área de autonomía personal

Oliver sólo bebe líquidos a través de su sonda. Hemos intentando el biberón, la jeringuilla y el vaso y aunque siempre comienza de manera muy entusiasta, cuando lleva unos 10 o 20 mililitros empieza a retorcerse. Como si sintiera dolor.

Con la cuchara todo resulta más sencillo. Le encanta y si se le da en pequeñas cucharaditas, la comida no sale por la nariz (por el paladar hendido). El único inconveniente es que la comida solida le produce dolores y sus días pueden llegar a ser infernales. Pero bueno, la habilidad de comer con cuchara la tiene y también intenta, cuando se impacienta, coger el mismo la cuchara. Normalmente le dejamos que lo haga, ayudándole a guiarla.

Objetivo:

Qué beba líquido

Plan:

Aun por definir. No realizaremos ninguna acción hasta su cierre de paladar. Normalmente siempre hay parte del líquido que se le va a los pulmones y a veces terminan mandándole antibióticos para evitar la neumonía. Quiero que llegue fuerte a la operación y luego veremos que nos recomiendo su terapeuta en deglución.

Área de cognición

Oliver es capaz de quitarse un trapo de la cara cuando le tapamos con ella, aunque a veces tarda un poquito.

Es capaz de permanecer concentrado en un libro largo tiempo. Incluso más que con otro tipo de objetos. Normalmente esta habilidad se adquiere entre los ocho o diez meses. (Estoy súper contenta con esto porque en algo, por fin, se parece a mí)

Objetivo:

Sacar objetos de dentro de una caja

Plan:

Realizar la acción nosotros mismos unas cuantas veces y luego guiar su mano hasta que Oliver sea capaz de hacerlo solo. Acompañar los actos verbalmente y recompensar con besos y abracitos cada vez que saque un objeto.

Área motora

Esta es el área que más trabajamos en casa. Tal cual se plantea en los Paises Bajos, el fisio va al domicilio y a la guardería y después de practicar durante mas o menos una hora, nos enseña que debemos hacer hasta su siguiente visita. Ósea que somos los padres y los cuidadores quien hacemos el grueso del trabajo. Cuando los niños son un poco más mayores, los fisioterapeutas y demás profesionales asumen ellos todo el trabajo de manera diaria.

Oliver sujeta su cabeza cuando le tenemos en brazos y está a punto de hacerlo cuando esta sentado sin respaldo.

Estando tumbado bocarriba, gira hacia los lados sin problema, pero sólo cuando está motivado. Un par de veces paso de bocarriba a bocabajo del impulso.

No es capaz de estar sentado de manera autónoma y aún se ve que necesita más fuerza en la espalda.

Es capaz de coger objetos con las dos manos y puede pasárselos de una mano a otra, aunque con cierta dificultad.

Objetivo 1.

Qué Oliver adquiera más fuerza en su núcleo (abdomen) y en la espalda.

Plan 1.

  • Tumbarle bocarriba para que juegue con sus pies intentando que no se caiga para los lados (que se caiga es bueno para aprender a rodar, pero necesita coger más fuerza abdominal). Intentar también que se meta los pies en la boca. Como apoyo se puede poner un cojincito o una toalla enrollada debajo de su culete.
  • Sentarle sin apoyo en la espalda y cuando su cabeza caiga para adelante, animarle a que la suba el solo, con palabras de ánimo, sonidos alegres, etc.

Objetivo 2.

Qué mejore su habilidad con las manos

Plan 2.

Poner un objeto en cada mano e intentar que los mantenga los dos a un tiempo, golpeándolos, etc.

Objetivo 3.

Que gire mas habitualmente.

Plan 3.

Hacer que gire en superficies un poco más blandas (cama) a modo de juego. Así quizás empiece a gustarle más. Ahora si lo colocas de lado, directamente protesta.


 

Y creo que, con esto tenemos un buen plan definido para los próximos quince-treinta días. Algunos de los objetivos los veo prácticamente imposibles, pero por intentarlo que no sea.

Como siempre, si alguien sabe de algún truco que le haya funcionado o tiene algún consejo, por favor, compartirlo conmigo.

Un abrazo y a seguir avanzando. Sin prisa pero sin pausa.