Puesta al día

Sin prisa pero sin pausa. Oliver sigue avanzando y demostrando que tiene mas paciencia que la que aquí escribe.

Allá por enero fijamos un plan de acción para trabajar con Oliver. Creo que ya es hora de revisar de revisar progresos (Y creo que el verde gana al ambar)

Área de sociabilización

Objetivo: Qué sonría mas
Estado: Conseguido. Mi pequeñajo me regala mil sonrisas cada mañana y hasta cuando hacemos video-llamadas. Todavía es un poco reticente a sonreir a desconocidos, aunque estoy segura que eso también llegará.

Área del lenguaje y audición

Objetivo 1: Qué Oliver entienda que va a hacer o que va a ocurrir.
Estado: Igual. Aquí no hemos avanzado, pero honestamente, tampoco los papis nos lo hemos currado mucho.

Objetivo 2: Repetir sonidos
Estado: Igual. Y este puedo decir que lo hemos trabajado a diario. Lo gracioso es que me mira y mueve los labios, pero ningún sonido sale por su boca. También me mira como pensando: tengo que hacer algo, ¿verdad?. Tengo la sensación de que en algún momento se arrancará, ¡¡¡vamos Oliver!!!

Área de autonomía personal

Objetivo: Que beba líquido
Estado: Igual que siempre, pero tengo que decir que aquí de nuevo es un fallo nuestro, porque apenas hemos insistido.

Área de cognición

Objetivo: Sacar objetos de dentro de una caja
Estado: En este punto estoy muy contenta. Tengo una cajita de madera con cuatro piezas y Oliver mete la mano dentro y las saca (la mayoría de las veces para metérselas en la boca) y cuando están fuera, se las voy dando y las mete dentro de la caja (a veces pasa y se las mete en la boca, también jajaja). Antes le costaba mucho coger las piezas, pero también ha mejorado en eso.

Área motora

Objetivo 1: Qué Oliver adquiera más fuerza en su núcleo (abdomen) y en la espalda.
Estado: Esta siendo duro, pero Oliver cada día se sienta mas recto. Esto indica que tiene mas musculatura en la zona abdominal y en su espalda. La cabecita cada vez la tiene más tiesa también.

Objetico 2: Qué mejore su habilidad con las manos
Estado: Creo que hay una mejoría general. Usa mucho mas las manos para todo: golpea, intenta agarrar todo lo que ve (cortinas, pelos, flores,…).

Objetivo 3: Que gire mas habitualmente.
Estado: Ya no le molesta girar. Incluso cuando practicamos el giro completo colabora con gusto. Ya prácticamente sabe hacer el giro de bocabajo a bocarriba y el otro día me dio la sorpresa de ponerse bocabajo el solito dos veces seguidas.

En qué otras cosas ha mejorado Super O:

  • Ya no le molesta el sol cuando salimos a la calle.
  • Está mucho más atento a todo lo que rodea. Mi familia dice que hay un gran cambio en los últimos cuatro meses.
  • Come mas cantidad con cuchara. A veces llega a comer 200 gramos en un día frente a los 80 que comía un mes atrás, por ejemplo.
  • Le hemos bajado la dosis diaria de movicol (especie de laxante) y aun así hace una caca casi a diario.
  • Excepto alguna noche puntual, creo que duerme mejor por las noches

Y esto es todo, ahora solo me queda pensar en otro plan de acción para los meses que vienen. Ya sabéis que se aceptan ideas y sugerencias. Si sabéis de algo que haya funcionado bien con vuestros canijos, por favor, compartirlo.

Hasta pronto amigos

Plan de acción (¡ay madre!)

Para evaluar los progresos del pequeño Oliver, creo que sería útil realizar una división por las siguientes áreas.

  • Área de sociabilización (como sonreir, …)
  • Área del lenguaje y audición (como repetir sonidos, volverse hacia un sonido, …)
  • Área de autonomía personal (como tragar, beber de un vaso, …)
  • Área de cognición (como meter un objeto en una caja, …)
  • Área motora (como rodar, mantener la cabeza erguida, …)

Puesto que no sabemos hasta donde va a llegar Oliver, lo mejor es empezar con un plan de acción realista y alcanzable. Vayamos por áreas:

Área de sociabilización

A día de hoy, Oliver ya estable contacto visual, sonríe de vez en cuando, nos toca la cara y juega sólo y feliz entre 15 y 30 minutos (si no tiene dolores).

Objetivo:

Qué sonría más

Plan:

Fácil, sólo tenemos que sonreírle mucho y hacer que se mire al espejo. Así puede practicar un poco y también reconocerse.

Área del lenguaje y audición

Oliver es capaz de oír sonidos de sonajeros cuando lleva los audífonos puestos y girar la cabeza hacía ellos. No es así con las voces humanas. Rara vez reacciona a ellas, aunque de vez en cuando puede ocurrir.

Respecto al lenguaje, no parece que haya ningún avance. Puede que no vea la necesidad de expresarse o puede que no sepa como hacerlo.

Objetivo 1

Qué Oliver entienda que va a hacer o que va a ocurrir. Quizás así sepa que esperar y no este nervioso cada vez que salgamos por la puerta. Así también podrá expresar su opinión al respecto (llorando o sonriendo).

Plan 1.

Su terapeuta en audición nos ha recomendado hacer un cuaderno con fotos y pictogramas con las situaciones más comunes para Oliver: ir a la guardería, darse un baño, salir de paseo, etc. Le enseñaremos el cuaderno y apoyaremos el mensaje con palabras y también con el lenguaje de los signos (ya hemos dado nuestra primera lección)

Objetivo 2.

Repetir sonidos

 Plan 2.

  • Hacer sonidos mientras jugamos
  • Repetir una vocal (o sonidos labiales) varias veces y darle tiempo para que la repita (contar hasta diez mentalmente). Celebrar cualquier sonido aproximado, o mejor aún, cualquier sonido J
  • Repetir cualquier sonido que haga Oliver

Área de autonomía personal

Oliver sólo bebe líquidos a través de su sonda. Hemos intentando el biberón, la jeringuilla y el vaso y aunque siempre comienza de manera muy entusiasta, cuando lleva unos 10 o 20 mililitros empieza a retorcerse. Como si sintiera dolor.

Con la cuchara todo resulta más sencillo. Le encanta y si se le da en pequeñas cucharaditas, la comida no sale por la nariz (por el paladar hendido). El único inconveniente es que la comida solida le produce dolores y sus días pueden llegar a ser infernales. Pero bueno, la habilidad de comer con cuchara la tiene y también intenta, cuando se impacienta, coger el mismo la cuchara. Normalmente le dejamos que lo haga, ayudándole a guiarla.

Objetivo:

Qué beba líquido

Plan:

Aun por definir. No realizaremos ninguna acción hasta su cierre de paladar. Normalmente siempre hay parte del líquido que se le va a los pulmones y a veces terminan mandándole antibióticos para evitar la neumonía. Quiero que llegue fuerte a la operación y luego veremos que nos recomiendo su terapeuta en deglución.

Área de cognición

Oliver es capaz de quitarse un trapo de la cara cuando le tapamos con ella, aunque a veces tarda un poquito.

Es capaz de permanecer concentrado en un libro largo tiempo. Incluso más que con otro tipo de objetos. Normalmente esta habilidad se adquiere entre los ocho o diez meses. (Estoy súper contenta con esto porque en algo, por fin, se parece a mí)

Objetivo:

Sacar objetos de dentro de una caja

Plan:

Realizar la acción nosotros mismos unas cuantas veces y luego guiar su mano hasta que Oliver sea capaz de hacerlo solo. Acompañar los actos verbalmente y recompensar con besos y abracitos cada vez que saque un objeto.

Área motora

Esta es el área que más trabajamos en casa. Tal cual se plantea en los Paises Bajos, el fisio va al domicilio y a la guardería y después de practicar durante mas o menos una hora, nos enseña que debemos hacer hasta su siguiente visita. Ósea que somos los padres y los cuidadores quien hacemos el grueso del trabajo. Cuando los niños son un poco más mayores, los fisioterapeutas y demás profesionales asumen ellos todo el trabajo de manera diaria.

Oliver sujeta su cabeza cuando le tenemos en brazos y está a punto de hacerlo cuando esta sentado sin respaldo.

Estando tumbado bocarriba, gira hacia los lados sin problema, pero sólo cuando está motivado. Un par de veces paso de bocarriba a bocabajo del impulso.

No es capaz de estar sentado de manera autónoma y aún se ve que necesita más fuerza en la espalda.

Es capaz de coger objetos con las dos manos y puede pasárselos de una mano a otra, aunque con cierta dificultad.

Objetivo 1.

Qué Oliver adquiera más fuerza en su núcleo (abdomen) y en la espalda.

Plan 1.

  • Tumbarle bocarriba para que juegue con sus pies intentando que no se caiga para los lados (que se caiga es bueno para aprender a rodar, pero necesita coger más fuerza abdominal). Intentar también que se meta los pies en la boca. Como apoyo se puede poner un cojincito o una toalla enrollada debajo de su culete.
  • Sentarle sin apoyo en la espalda y cuando su cabeza caiga para adelante, animarle a que la suba el solo, con palabras de ánimo, sonidos alegres, etc.

Objetivo 2.

Qué mejore su habilidad con las manos

Plan 2.

Poner un objeto en cada mano e intentar que los mantenga los dos a un tiempo, golpeándolos, etc.

Objetivo 3.

Que gire mas habitualmente.

Plan 3.

Hacer que gire en superficies un poco más blandas (cama) a modo de juego. Así quizás empiece a gustarle más. Ahora si lo colocas de lado, directamente protesta.


 

Y creo que, con esto tenemos un buen plan definido para los próximos quince-treinta días. Algunos de los objetivos los veo prácticamente imposibles, pero por intentarlo que no sea.

Como siempre, si alguien sabe de algún truco que le haya funcionado o tiene algún consejo, por favor, compartirlo conmigo.

Un abrazo y a seguir avanzando. Sin prisa pero sin pausa.