Plan de acción (¡ay madre!)

Para evaluar los progresos del pequeño Oliver, creo que sería útil realizar una división por las siguientes áreas.

  • Área de sociabilización (como sonreir, …)
  • Área del lenguaje y audición (como repetir sonidos, volverse hacia un sonido, …)
  • Área de autonomía personal (como tragar, beber de un vaso, …)
  • Área de cognición (como meter un objeto en una caja, …)
  • Área motora (como rodar, mantener la cabeza erguida, …)

Puesto que no sabemos hasta donde va a llegar Oliver, lo mejor es empezar con un plan de acción realista y alcanzable. Vayamos por áreas:

Área de sociabilización

A día de hoy, Oliver ya estable contacto visual, sonríe de vez en cuando, nos toca la cara y juega sólo y feliz entre 15 y 30 minutos (si no tiene dolores).

Objetivo:

Qué sonría más

Plan:

Fácil, sólo tenemos que sonreírle mucho y hacer que se mire al espejo. Así puede practicar un poco y también reconocerse.

Área del lenguaje y audición

Oliver es capaz de oír sonidos de sonajeros cuando lleva los audífonos puestos y girar la cabeza hacía ellos. No es así con las voces humanas. Rara vez reacciona a ellas, aunque de vez en cuando puede ocurrir.

Respecto al lenguaje, no parece que haya ningún avance. Puede que no vea la necesidad de expresarse o puede que no sepa como hacerlo.

Objetivo 1

Qué Oliver entienda que va a hacer o que va a ocurrir. Quizás así sepa que esperar y no este nervioso cada vez que salgamos por la puerta. Así también podrá expresar su opinión al respecto (llorando o sonriendo).

Plan 1.

Su terapeuta en audición nos ha recomendado hacer un cuaderno con fotos y pictogramas con las situaciones más comunes para Oliver: ir a la guardería, darse un baño, salir de paseo, etc. Le enseñaremos el cuaderno y apoyaremos el mensaje con palabras y también con el lenguaje de los signos (ya hemos dado nuestra primera lección)

Objetivo 2.

Repetir sonidos

 Plan 2.

  • Hacer sonidos mientras jugamos
  • Repetir una vocal (o sonidos labiales) varias veces y darle tiempo para que la repita (contar hasta diez mentalmente). Celebrar cualquier sonido aproximado, o mejor aún, cualquier sonido J
  • Repetir cualquier sonido que haga Oliver

Área de autonomía personal

Oliver sólo bebe líquidos a través de su sonda. Hemos intentando el biberón, la jeringuilla y el vaso y aunque siempre comienza de manera muy entusiasta, cuando lleva unos 10 o 20 mililitros empieza a retorcerse. Como si sintiera dolor.

Con la cuchara todo resulta más sencillo. Le encanta y si se le da en pequeñas cucharaditas, la comida no sale por la nariz (por el paladar hendido). El único inconveniente es que la comida solida le produce dolores y sus días pueden llegar a ser infernales. Pero bueno, la habilidad de comer con cuchara la tiene y también intenta, cuando se impacienta, coger el mismo la cuchara. Normalmente le dejamos que lo haga, ayudándole a guiarla.

Objetivo:

Qué beba líquido

Plan:

Aun por definir. No realizaremos ninguna acción hasta su cierre de paladar. Normalmente siempre hay parte del líquido que se le va a los pulmones y a veces terminan mandándole antibióticos para evitar la neumonía. Quiero que llegue fuerte a la operación y luego veremos que nos recomiendo su terapeuta en deglución.

Área de cognición

Oliver es capaz de quitarse un trapo de la cara cuando le tapamos con ella, aunque a veces tarda un poquito.

Es capaz de permanecer concentrado en un libro largo tiempo. Incluso más que con otro tipo de objetos. Normalmente esta habilidad se adquiere entre los ocho o diez meses. (Estoy súper contenta con esto porque en algo, por fin, se parece a mí)

Objetivo:

Sacar objetos de dentro de una caja

Plan:

Realizar la acción nosotros mismos unas cuantas veces y luego guiar su mano hasta que Oliver sea capaz de hacerlo solo. Acompañar los actos verbalmente y recompensar con besos y abracitos cada vez que saque un objeto.

Área motora

Esta es el área que más trabajamos en casa. Tal cual se plantea en los Paises Bajos, el fisio va al domicilio y a la guardería y después de practicar durante mas o menos una hora, nos enseña que debemos hacer hasta su siguiente visita. Ósea que somos los padres y los cuidadores quien hacemos el grueso del trabajo. Cuando los niños son un poco más mayores, los fisioterapeutas y demás profesionales asumen ellos todo el trabajo de manera diaria.

Oliver sujeta su cabeza cuando le tenemos en brazos y está a punto de hacerlo cuando esta sentado sin respaldo.

Estando tumbado bocarriba, gira hacia los lados sin problema, pero sólo cuando está motivado. Un par de veces paso de bocarriba a bocabajo del impulso.

No es capaz de estar sentado de manera autónoma y aún se ve que necesita más fuerza en la espalda.

Es capaz de coger objetos con las dos manos y puede pasárselos de una mano a otra, aunque con cierta dificultad.

Objetivo 1.

Qué Oliver adquiera más fuerza en su núcleo (abdomen) y en la espalda.

Plan 1.

  • Tumbarle bocarriba para que juegue con sus pies intentando que no se caiga para los lados (que se caiga es bueno para aprender a rodar, pero necesita coger más fuerza abdominal). Intentar también que se meta los pies en la boca. Como apoyo se puede poner un cojincito o una toalla enrollada debajo de su culete.
  • Sentarle sin apoyo en la espalda y cuando su cabeza caiga para adelante, animarle a que la suba el solo, con palabras de ánimo, sonidos alegres, etc.

Objetivo 2.

Qué mejore su habilidad con las manos

Plan 2.

Poner un objeto en cada mano e intentar que los mantenga los dos a un tiempo, golpeándolos, etc.

Objetivo 3.

Que gire mas habitualmente.

Plan 3.

Hacer que gire en superficies un poco más blandas (cama) a modo de juego. Así quizás empiece a gustarle más. Ahora si lo colocas de lado, directamente protesta.


 

Y creo que, con esto tenemos un buen plan definido para los próximos quince-treinta días. Algunos de los objetivos los veo prácticamente imposibles, pero por intentarlo que no sea.

Como siempre, si alguien sabe de algún truco que le haya funcionado o tiene algún consejo, por favor, compartirlo conmigo.

Un abrazo y a seguir avanzando. Sin prisa pero sin pausa.

Nuevos retos y algunos logros.

Cuando menos lo esperamos Súper O aprende algo nuevo. Creo que la clave es repetir, repetir y repetir… y muchos mimitos, claro.

Entre el trabajo y mi pequeño súper héroe casi no he tenido tiempo de escribir.

Después de una serie de días realmente buenos, volvimos a tener días difíciles. Muchos llantos, berrinches, dolorcillos, noches complicadas, etc. Pero a pesar de todo, y a diferencia del pasado, también tenemos paréntesis en los que podemos jugar y estimular a Oliver. Y gracias a estos momentos, el pequeño ha conseguido algunas cosas:

  • Consigue sujetar la cabeza un 90%
  • Ya no le disgusta tanto estar boca abajo. Puede aguantar hasta 5 minutos sin protestar, subiendo y bajando la cabeza y mirando sus juguetes. Además se arrastra unos 15 cm. Esto nos hace ser optimista y pensar que quizás en los siguientes meses empiece a gatear.
  • Tumbado boca arriba se agarra cada vez mejor sus piececitos.
  • Aguanta haciendo sus ejercicios entre 30 minutos y una hora. Esto es un gran record, hace 6 meses no aguantaba ni 5 minutos sin llorar.
  • Gracias al uso de los audífonos ya es capaz de voltear la cabeza cuando oye un sonajero aunque no lo vea. Esto ha costado muuuucho menos de lo que me imaginaba.
  • Y esto no es un logro, simplemente una buenísima noticia: la terapeuta en audición cree que la hipoacusia que tiene O. no es tan fuerte como para que no aprenda a hablar con el apoyo de los audífonos. Otra cosa son las limitaciones que tenga por el ATR-X, pero como punto de partida, es muy positivo.

Y como nuevos retos:

  • Enseñar a Oliver a que nos pida las cosas con la mirada. Hasta ahora si quiere comer o un sonajero extiende las manos hacia la cuchara o el objeto que quiere y no aparta la vista de él. Aún no sabe que somos nosotros los que se lo damos. Lo que intentamos conseguir es que, además de extender las manos hacia el objeto de deseo, nos mire a los ojos como diciendo «¿me lo das?». Llevamos unos días intentándolo y no lo hemos conseguido NI UNA VEZ, jajaja, pero seguimos insistiendo.
  • Ya tenemos fecha para la operación de cierre de paladar: el 11 de Enero. Estamos expectantes y un poco nerviosos.

Cómo veis, nuestro chiquitín sigue dando pasitos hacia delante, sin prisa, pero sin pausa.

Sin prisa pero sin pausa

Tocarse los pies es divertido y algún día le ayudará a gatear, girar, sentarse… Hoy hemos tenido una buena sesión de fisio y sólo hemos llorado al final 💪

Esta tarde tuvimos la visita de Godie, una de las fisioterapeutas de Super O. Estuvo un ratito jugando con él y nos dijo que de momento se daba por satisfecha con la capacidad de Oliver de coger objetos. Lo único que tenemos que practicar cuando esté tumbado es a ponerle los juguetes un poquito más lejos, para que estire bien los brazos.

Ahora es el turno de las piernas

¿Cómo podemos jugar con él y estimularle al mismo tiempo? 

Le tumbamos de espaldas y le quitamos los calcetines para qué todo sea más sensitivo. Le subimos las piernitas para que se agarre los pies con las manos. Al principio no lo hacía, pero llevo un tiempo dirigiéndole yo las manos y ahora ya lo hace sólo.

Y nada, le dejamos que juegue con los pies. Se los agarra, tira de ellos,… Es importante también que con la mano izquierda se toque el pie derecho y a la inversa.

Oliver a veces hace el movimiento el sólo, es decir, desde la posición horizontal levanta las piernas y se agarra los pies. Pero a veces hay que ayudarle y la mejor manera es colocando un cojincillo debajo de su culete al levantarle las piernas. Así es más fácil para él mantenerlas en alto.

También se puede colgar algún juguete con sonido para que le dé patadas.

¿Por qué es este ejercicio importante?

Pues porque le refuerza el area abdominal e incluso los pectorales cuando levanta la cabeza para mirar hacia abajo (aunque esto aún no lo hace). Y tener abdominales y pectorales fuertes le ayudará cuando en el futuro decida usar las piernas para gatear y los brazos para sostenerse sobre ellos. También le ayudará a poder sentarse, a girarse hacia los lados… Y bueno, Oliver que tiene tantos dolores de barriguita, seguro que el movimiento le ayuda con los gases.

Así que, en esto nos vamos a entretener las próximas dos semanas. Bueno, en esto y en colocarle boca abajo varias veces al día para que pueda aguantar el peso de su cabecita, que cada día va haciéndolo mejor 🙂

La fisio también nos dijo que le ve más enfocado y capaz de aguantar mas tiempo concentrado en algo. Ole mi gordo!