Concienciar es ganar batallas

¿Sabías que, en España, ocho de cada mil niños nacen con cardiopatía congénita?

Nuestros pequeños, aunque no escogen nacer con una cardiopatía, luchan y se aferran a la vida por instinto. Por eso debemos hacer todo lo posible para ayudarles. Y sin duda, un diagnostico precoz es lo mejor que podemos hacer por ellos.

Hoy comienza una semana de concienciación, qué culmina el 14 de febrero con el día mundial de las cardiopatías congénitas. Aquí os dejo algunos datos importantes:

  • ¡4000 casos nuevos cada año! En España ocho de cada mil niños nacen con esta patología congénita.
  • Una cardiopatía es una malformación del corazón o de los grandes vasos sanguíneos. Existen más de 50 tipos de malformaciones y a veces se combinan varias en el mismo cuerpecito.
  • La mayoría son leves y se controlan con revisiones periódicas. Otras se solucionan con cateterismos. Pero las más graves implican largas estancias en los hospitales e intervenciones quirúrgicas periódicas, que a veces se prolongan hasta la vida de adulto.
  • Por suerte, el 90% de los afectados por cardiopatías congénitas llegan a adultos frente al 20-25% que lo hacía en los años 50. Esto ha sido posible gracias a los avances en el diagnóstico prenatal y en las intervenciones quirúrgicas.
14 de febrero. Día mundial de las cardiopatías congénitas.
14 de febrero. Día mundial de las cardiopatías congénitas. Ilustración de mapydh.

Mis deseos para este año 2018 son simples: que se siga investigando y que la sociedad se vuelva más comprensiva y empática. Qué no tengamos que oír frases tan deshumanizadas como “Eres ideal para el puesto, pero que tu hija tenga una cardiopatía me supone un problema.”

Gracias a todos por compartir.

Y seguimos progresando

Oliver me sigue dejando alucinada. Cuando me da por pensar que parece que está un poco estancado, zas, otro pasito hacia delante.

La primera gran noticia que tengo, es que el viernes pasado tuvimos revisión en el cardiólogo y todo sigue súper estable. Hip, hip, ¡hurra!

Respecto al tema contacto visual, creo que hemos ganado algo, pero solo cuando quiere. Le encanta hacer la cobra, jeje.

Con las manitas está ganando habilidades:

  • Gira las muñecas cuando coge algún objeto, como para ver el reverso del objeto.
  • Se pone y se quita el chupete (a veces no a la primera) y lo mantiene en la boca. Esto es genial porque quiere decir que ya no somos sus esclavos recoge-chupetes.
  • Pasa las páginas de sus libros. ¡Le encanta! yo diría que incluso más que el libro en si.
  • Ahora, además de jugar con las cosas que cuelgan de su baby gym, también intenta mover el baby gym mismo, en plan culturista, jajaja.

Respecto a la audición, hace caso a los sonajeros, muñequitos parlanchines, etc, pero cuando le hablamos o cantamos nos ignora bastante.

Y con el habla… pues no hay manera. La semana pasada me pareció que intentaba imitarme, pero desde entonce nada. Sólo dice aaahhhh para quejarse.

Y bueno, aunque casi todo es positivo, seguimos teniendo de vez en cuando esos episodios de dolor que son tremendos. Afortunadamente ya no ocurren tan a menudo. De hecho, este fin de semana pudimos salir (¡¡¡Los dos días!!!) a tomar algo sin que le diera un ataque de histeria. Lloró un poquito, a modo de protesta, pero como lo haría cualquier otro bebe.

Cómo veis, todo buenas noticias.

Cómo curiosidad, os contaré que en el grupo de ATR-X ha aparecido una preciosa niña, que ha tenido la mala suerte de tener la mutación en las dos X. Hasta ahora, no se conocía ningún caso con sexo femenino. Pero bueno, lo importante es que es una niña feliz, que poco a poco progresa y que estoy segura de que llegará lejos.

¡Hasta pronto familia!

Oliver y su corazoncito

Después de 6 semanas, toco revisión de nuevo. Esta vez, no se porqué, estaba un poco más nerviosa que de costumbre. Por eso fue un alivio saber que su cardióloga estaba satisfecha con los resultados.

Aproveché también para esclarecer algunas dudas que tenía. Ya sabéis, ¿Miocardiopatía dilatada o ventrículo izquierdo no compactado?

Su respuesta fue «el corazón de Oliver es único».

Me enseñó algunas vídeos capturados con el ecocardiograma y me señaló: «si miras esta parte del ventrículo izquierdo, podría parecer que el músculo es débil, pero un corazón con miocardiopatía hipertrófica tiene un aspecto totalmente distinto. Ahora, si miras aquí puedes ver como el miocardio está un poquito dilatado y también se aprecia la no compactación. Es como si tuviera un poquito de las tres. Aunque el corazón funciona correctamente (la fracción de acortamiento es más o menos 30%). Si hoy viera su corazón por primera vez, no le medicaría, pero dado su historial médico prefiero prevenir»

Así que, muuuucho más tranquila.

Y contenta también porqué Oliver estableció contacto visual con la cardióloga. Después de 10 meses, jajajaja. La Dra. me dijo que era la primera vez que la miraba y que le encontraba mas grande y más desarrollado.

Salí de la consulta genial y hasta me costó dormirme por la noche de la emoción. ¡Olé Super Oliver!