13 días sin sonda

Casi, casi, lo conseguimos 🙂 Nos quedamos con lo de: “lo importante es participar”

Acabamos de vivir unos días de mucha intensidad con el pequeñajo que, aunque no han acabado como esperábamos, nos dan ciertas esperanzas y sobre todo, creo que nos han servido como aprendizaje.

El pasado 1 de Junio Oliver se quitó la sonda (como tantas otras veces) y su padre decidió no ponérsela y ver que tal. Oliver cada vez comía mejor, así que, ¿por qué no intentarlo?

Los retos a los que nos enfrentábamos eran los siguientes:

  • Oliver no bebe líquidos (no sabe), por lo que todo tenía que ser a base de cuchara.
  • Las medicinas son liquidas.
  • Oliver tiene estreñimiento y quitarle la leche y el agua le iba a afectar seguro.
  • Asegurarnos de que no se deshidratara.
  • Intentar darle, al menos 800 g de comida al día

¿Qué conseguimos?

  • Qué Oliver estuviera mucho más feliz sin sonda. Podía estarse una hora jugando el solo sin llorar.
  • Qué durmiera mejor.
  • Qué comiera más purés que en toda su vida.
  • Mantenerle hidratado. Esto se comprueba a través de la orina. Si la orina es oscura, escasa y con mal olor, entonces es un signo de deshidratación. Oliver disminuyo en la cantidad, pero aun así, fue suficiente.
  • Al quitarle la sonda desapareció el reflujo
  • Tener una comida equilibrada. Papillas de cereales para desayunar y antes de dormir. Fruta dos o tres veces al día y un puré con ave, vegetales y arroz al medio día.

Pero no conseguimos alcanzar unos mínimos deseables:

  • Aunque la tendencia era positiva (línea discontinua de puntos), la cantidad estaba lejos de llegar a los 800 g. Y aunque le añadíamos aporte calórico a las comidas (el hospital nos suministra triglicéridos con sabor neutro para aportar calorías y también usamos aceite de oliva), no era suficiente. Al octavo día estábamos muy esperanzados y por eso aguantamos un poquito mas…

 

Cantidas por día

  • Oliver ha perdido peso. Contábamos con que iba a haber un retroceso, pero que se recuperaría al incrementar poco a poco las comidas… Pero el día 13 le pesamos (lo hacíamos cada dos días para llevar control) y vimos que era mas de lo que nos esperábamos.

El día 13 decidimos ponerle la sonda de nuevo, con gran pesar. Yo lloré un poco y me despedí de mi Oliver feliz sin sonda. Y mi niño aguantó con serenidad el proceso, sin llorar, tosiendo. Yo creo que sabía que nos daba tanta pena ponérsela que decidió no llorar para hacernos el proceso más suave.

Y doy millones de gracias a su padre, que es quien le pone siempre la sonda, porque para mi es demasiado duro hacerlo. ¡¡¡Y lo hace que ya quisieran muchas enfermeras!!!

Otra cosa que ha ocurrido es que Oliver cogió un virus en la guardería, y claro, se negaba a comer. Quizás si no hubiera sido por esto, habría seguido comiendo mas y mas…

De todas maneras, ahora estamos mas relajados. Le seguimos dando cuchara a todas horas y al final del día le damos por sonda lo que le resta. Y también he pedido que nos pongan en lista de espera para ponerle un botón gástrico, que hará que mi peque esté mas feliz y duerma mejor. Y mientras tanto, seguiremos intentándolo.

Y este ha sido el motivo por el que he estado un poco sin atender los whatsapp. Estaba demasiado estresada y no me apetecía decir ‘hey, le hemos quitado la sonda’ porque todo el mundo se iba a alegrar y yo no sabía si iba a ser definitivo o no.

Un abrazote a todos

 

Operación del paladar 0 – Oliver 1

No más pure de zanahoria saliendo por la nariz. Oliver ha ganado otra batalla.

Hoy hace justo un mes que operamos a Oliver del paladar.

Yo he necesitado un tiempo para recomponerme, de ahí que no haya aparecido por el blog ni demás mundillos digitales. Pero vayamos a lo importante, que tengo algunas buenas noticias.

Espero que esta entrada sirva para otros papás y mamás que se enfrentan a lo mismo.

La mañana del 15 de febrero acompañamos a Súper O hasta el mismísimo quirófano. Y el tío estaba ahí tan pichi, cogiendo los cables, sus pies… Me quedé con él hasta que cerró los ojitos por la anestesia porque queríamos que se durmiera tranquilito y confiado.

Le dejé allí y en el pasillo lloré un montón, me imagino que de los nervios.

La operación duró casi tres horas, pero porque además del cierre del paladar, evaluaron de nuevo su pérdida de audición.

Nos llamaron justo cuando estaba a punto de abrir los ojos, de nuevo para que las primeras caras que viera fueran las nuestras. Tengo que decir, que es mejor ir preparado para ver mucha sangre, porque si no, te puedes llevar una sorpresa muy desagradable. Durante los dos primeros días, la sangre de la herida sale por la nariz y la boca, aunque la cantidad va disminuyendo rápidamente. Otra cosa que me llamó la atención: el aliento de Oliver los primeros días.  Parecía el de un dragón despues de comerse un rebaño de cabras viejas.

Respecto al dolor, al menos en nuestro hospital, se intentó qué Oliver estuviera lo más confortable posible, así que le suministraban morfina de manera constante y otros dos analgésicos cada 6 horas.

Las primeras 48 horas tuvimos que ayudar a Oliver con un poquito de oxígeno, porque aún tenía el área inflamada y esto dificultaba el paso del aire. Nada fuera de lo normal.

A la mañana siguiente, Oliver se levantó risueño. Daba gusto verle. Tenía la cara un poquito hinchada, pero sonreía y tenía ganas de jugar. Para mi eran señales inequívocas de que mi pequeño estaba perfectamente y que pronto estaríamos en casa de nuevo.

Pero…

…por la tarde hubo un cambio de rumbo.

Oliver comenzó a quejarse, como si tuviera dolores. Cada vez estaba más incómodo. Incluso estando dormido su corazoncito latía disparado. La enfermera estaba preocupada y tras hablar con los médicos decidieron aumentarle la morfina. No parecía que la nueva dosis surtiese efecto y además Oliver comenzó a vomitar. Lo hacía de manera sistemática cada vez que intentábamos darle leche.

La cirujana que le había operado paso a visitarle y nos dijo que el paladar estaba muy bien y que, si Oliver estaba vomitando no deberían subir la dosis de morfina, pues eso no haría más que empeorar las cosas.

Esa noche Oliver no durmió nada, absolutamente nada. Sólo lloraba y se retorcía de dolor. Los médicos no entendían que pasaba y le subieron un poco más la morfina.
Al día siguiente seguíamos igual, con Oliver llorando de dolor y vomitando sin parar. También empezaron las diarreas, un par de ellas con un poco de sangre. Nosotros estábamos cansados y con falta de sueño, así que nuestra capacidad para pensar con coherencia estaba bastante mermada. Recuerdo un momento en el que Oliver lloraba tan fuerte y yo me sentía tan impotente e inútil que sólo pude abrazarle y llorar con él. Menudo cuadro, menuda ayuda.

Un médico pidió a la enfermera que controlara la capacidad de vaciado del estómago de Oliver. Fue así como nos dimos cuenta que su estómago estaba totalmente paralizado. No evacuaba la leche al intestino, por eso tampoco admitía más, provocando que Oliver vomitase cada vez que le intentábamos alimentar. En cierta manera, saber eso fue un alivio. Por lo menos teníamos una explicación para los vómitos.

Además, observando a Oliver me di cuenta que el dolor no era causado por el paladar. Sus movimientos corporales me decían eran sus dolores de siempre, es decir, de tripilla. Y que la morfina no le sirviera de nada lo confirmaba.

Recordé la frase de la cirujana y hablando con Geoffrey, un enfermero que conoce a Oliver desde su segundo día de vida y que ya es como de la familia, investigamos un poco los efectos que puede causar la morfina y vimos que la gastroparesia está entre ellos. La gastroparesia es la parálisis de los músculos del estómago.

Hablando por enésima vez con los médicos, sugerí que probáramos a bajarle/quitarle la morfina a Súper O. Habían pasado 4 días de la operación y a mí me parecía que el paladar ya era el menor de los males de Oliver. Entre tanto, supimos también que las diarreas eran provocadas por una gastroenteritis. Poco a poco todo fue poniéndose en orden, aunque 4 días más tuvimos que permanecer en el hospital esperando a que Oliver se recuperara del todo.

Visto desde la distancia no es más que una gastroenteritis a la que se sumó el efecto secundario de la morfina y un postoperatorio. Cogiendo perspectiva veo que la situación estaba controlada, si obviamos el intenso dolor que padeció Oliver durante días. Pero en aquel momento, y antes de saber que estaba ocurriendo, la desesperación se apoderó de mí, especialmente durante las primeras horas, en las que me parecía que la situación se nos iba de las manos… Necesité un tiempo para que mi cerebro colocará todas las piezas del puzle y así ver las cosas con claridad. Y bueno, lo pase tan mal que me ha llevado semanas recuperar mi energía.

Pero aquí estamos de nuevo, y como os decía al principio, tengo buenas noticias.
La primera es que, durante la evaluación de oído de Oliver, vieron que seguía habiendo mucho fluido detrás de su tímpano. Así que decidieron ponerle unos tubitos muy pequeños para drenar ese líquido. Tras colocarle esos tubitos, que permanecerán ahí alrededor de 6 meses, volvieron a calibrar su pérdida de audición y ¡¡¡ha disminuido muchísimo!!! Adiós audífonos. Hola mundo sonoro.

La segunda gran noticia es que, Oliver, después de 2 meses sin coger un gramo, ha engordado 200 gr en 10 días. Hip, Hip, ¡Hurra!

Y la tercera, y no menos buena noticia, es que Oliver come súper bien. Yo pensaba que sus dificultades para tragar tenían también algo de componente neuronal, pero no. Eran causadas únicamente por la hendidura en el paladar. Los primeros días no quería comer mucho, me imagino que por las molestias. Nunca le forzamos y poquito a poco volvió a recuperar su entusiasmo por los purés. Y ahora da gusto verle. En cuanto solucionemos sus dolores digestivos podremos darle más cantidad y quizás quitarle la sonda… Para eso tengo un plan, pero ya os lo contaré otro día.
Un abrazo y gracias por el apoyo en esos días tan durillos.

Hoy quiero dedicarle este post a un compañero de batallas de Oliver. Santino, guerrero de ojos infinitos que, cansado de luchar decidió cerrarlos para siempre. Descansa en paz pequeño.

Foto sin título

 

 

 

Menos de dos meses para la cirugía

En dos meses operaremos a Super O para cerrarle el paladar. Mientras practicamos el biberón y la cuchara.

En teoría, si todo va bien, cuando Oliver cumpla el año le cerraremos el paladar.

La cirujana, la Dra. van der Holst, tiene muy buena fama, con mucha experiencia en éste tipo de operaciones. Me explicó que la cirugía se realiza en dos fases (en la misma intervención), una para cerrar el paladar duro y otra para cerrar la parte blanda.

Paladar duro y blando

El cierre del paladar, en el caso de Oliver, no implica que le quitemos la sonda nasogástrica.

¿Por qué? Parecería lo más lógico, ¿verdad? Así ocurre en la mayoría de los casos. Pero nuestro pequeño no sabe beber del biberón y de momento la leche es su principal fuente de alimentación.

Oliver llora después de haber bebido sólo 10 ml. No sabemos si porque le desagrada el sabor o porque le duele algo: esófago, estómago,… La logopeda (especializada en deglución) dice que cree que sea lo segundo, porque si no te gusta el sabor de algo no te bebes ni un milímetro. Nos ha recomendado probar con agua, a ver cuanto puede beber.

Oliver tiene ya casi 11 meses, podríamos prescindir de la leche y darle sólo solidos, porque la cuchara se le da genial pero… si nos pasamos con la cantidad le duele la tripilla. Y es una pena, porque le encanta comer (ha salido a mi, jajaja).

Así que de nuevo, sin prisa pero sin pausa. Seguiremos enseñándole a beber mientras buscamos un buen equilibrio entre la comida sólida y sus dolorcillos y ya de paso, nos trabajamos la paciencia 😂

Bocanadas, vomitos o reflujos

Tras 5 meses de vomitonas, este video nos sirvió para entender que Oliver tenía alergia.

Me cuesta concentrarme porque en la habitación de al lado esta Oliver berreando en su típica crisis vespertina. Empezó con su padre, luego lo intenté yo, luego la abuela y ahora otra vez le toca a su padre. Este pequeño tiene pulmones para acabar con los tres.

Bueno, vuelvo al tema que me ha hecho comenzar este post. Hoy he estado hablando con una buena amiga y me ha sugerido que contará algunas experiencias que tuvimos con Oliver, porque quizás podrían ayudar a otros papás.

Mi amiga tiene una amiga con un bebé de dos días (o dos semanas, ahora no me acuerdo bien) que ha comenzado a vomitar mucho. Oliver estuvo vomitando los primeros 5 meses de su vida y conseguimos que parara siguiendo nuestro instinto de padres. Os pongo en antecedentes:

Oliver nació con el paladar hendido, así que a las pocas horas de nacer ya estaba con la sonda nasogástrica. Las primeras horas para mi son como una nebulosa y no recuerdo porque nunca intentamos darle el biberón o el pecho.

El caso es que yo comencé a sacarme leche con un sacaleches y a Oliver empezamos a darle mi leche junto con una fórmula especial llamada Neocate Infant. Para abreviar la historia al máximo decir que Oliver con aproximadamente un mes subió a la UCI con un shock circulatorio quizás inducido por una fuerte intolerancia a la proteína de la vaca obtenida a través de mi leche. No volvimos a darle mi leche hasta que yo no me puse en estricta dieta sin proteína de la vaca. Pasaron los meses y Oliver seguía teniendo problemillas con sus digestiones, dolorcillos, vómitos, etc. Probamos durante una semana a quitarle la comida vía estómago (enteral) manteniendo solo la parenteral (por vía) y esa semana Oliver estuvo como nunca. Lo malo de la alimentación parenteral es que penaliza mucho al hígado, así que ni nos planteamos seguir por esa vía.

Al final me estoy enrollando 🙂

Según íbamos aumentando la proporción de comida Oliver iba estando peor. Además, mi producción de leche materna, por mas que lo intenté, nunca fue de mas de 550 ml al día, así que necesitábamos la fórmula. Llego un punto que la vida de Oliver era una pesadilla. Se pasaba el día con dolores horribles y vomitaba a veces hasta 3 veces en una misma comida. A veces eran 7 u 8 vomitonas al día. No podíamos moverle lo mas mínimo, dormía inclinado a más de 45º (el pobre, parecía que estaba de pie). En fin, era una pesadilla. Intentamos un montón de cosas. Le hicieron un montón de pruebas, le dimos un montón de medicación para tratar el reflujo y la gastroparésis (ralentización en el vaciado del estómago) y nada funcionaba.

Cuando cumplió 5 meses nos dieron el alta y nos fuimos a casa con ese mismo panorama. Por suerte, un día di con un video de un pediatra que nos salvo la vida. Aquí lo tenéis:

Oliver comenzaba a llorar cuando estaba comiendo, vomitaba, seguía incomodo, etc. Con este video me quedaba claro que Oliver tenía que tener alergia a algo. Era fácil comprobarlo, pues solo había dos ingredientes: mi leche y la fórmula.

El plan era: quitamos primero la fórmula y vemos que ocurre y si no funciona quitamos la leche materna.

No hizo falta mas que un día. Han pasado 5 meses y no ha vuelto a vomitar. Los médicos jamás pensaron que Neocate Infant pudiera provocarle alergia pues es una fórmula precisamente diseñada para bebes muy alérgicos. Aunque si buscas en google, verás que existen cientos de familias con el mismo problema. Neocate Infant es genial para algunos bebes, pero para otros pocos no lo es.

La nutricionista nos recomendó entonces otra marca que sigue el mismo principio (ambas formulas están compuestas directamente de aminoácidos, no llevan proteínas de ningún tipo). Esta se llama Puramino y aunque le produce estreñimiento y aun tiene sus dolorcillos, para nosotros ha sido un gran descubrimiento. De hecho, ya casi no toma nada de mi leche y sigue evolucionando bien (y engordando, cosa que no hacía con Neocate).

En fin, ojala este post pueda ayudar a mas padres. Desde luego, a mi este video me salvo la vida.

Un abrazo

P.S. La formula que toma Oliver cuesta más de 60 € por lata. Aquí la cubre el seguro porque Oliver no tiene mas opciones. En España debería ser igual. Hay familias que no pueden gastarse 300 € o 500 € al mes sólo en la fórmula de su hijo.