Trucos para sacar el aire de las jeringas cuando usamos comida triturada.
Comer por sonda no te obliga a consumir únicamente fórmulas medicalizadas.
Puedes preparar deliciosos y nutritivos platos que luego triturarás con el líquido de tu elección (leche, bebida vegetal, caldo, zumo o agua)
Luego toca rellenar las jeringas, si se admiten bolos, y lidiar con las salpicaduras de comida por toda la casa LOL
Aquí os dejo un video de como relleno yo las jeringas (el papá de Oliver tiene otra técnica totalmente distinta)
Espero que is sirva. 🥰
¿puede la cúrcuma ayudar a Oliver con sus problemas digestivos?
La cúrcuma es muy popular en los foros de alimentación por sonda, así que, antes de dársela a Oliver, he hecho mis propias indagaciones.
La cúrcuma es nativa del sudeste asiático y su rizoma (raíz) es usado como especia culinaria y en la medicina tradicional.
Históricamente, la cúrcuma se ha utilizado en la medicina ayurvédica, la medicina tradicional China, etc. para tatar enfermedades de la piel, de las articulaciones,…
Hoy en día, la cúrcuma se comercializa como suplemento dietético para tratar varias condiciones, como la artritis, problemas digestivos, infecciones respiratorias, alergias, problemas hepáticos, depresión,…
La cúrcuma es una especia muy común y su principal componente es la curcumina, lo que le da ese color amarillo.
La cúrcuma estimula la producción de bilis y de enzimas digestivas. Tiene propiedades antisépticas y reduce los gases intestinales y la sensación de hinchazón, especialmente la asociada a legumbres y verduras.
Se puede usar fresca o en polvo durante la cocción de la receta o añadirse directamente a la comida ya triturada.
De acuerdo con el Comité Científico de la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN), no existe información sobre la ausencia de efectos adversos en menores de 18 años, por lo que no es conveniente proporcionar complementos alimenticios que contengan curcumina a menores de edad. Esto es extensible a embarazadas o mujeres durante el período de lactancia.
La ingesta diaria admisible ha sido fijada en 210 mg/día en un adulto con un peso corporal de 70 kg. Se han documentado un montón de efectos adversos en dosis mas altas.
Cuando hice el curso de coaching nutricional, me gusto el principio de «porqué usar suplementos cuando puedes recibir todo lo que necesitas a través de una dieta equilibrada». Aplicando ese principio y lo recomendado mas arriba, con Oliver probaremos la cúrcuma como condimento. De igual manera que condimento mis platos, lo haré con su comida: no todos los días y en muy pequeñas dosis. Los suplementos y complementos quedan fuera de momento.
Y sólo quedará ver si notamos alguna mejoría con todos esos gases que tiene. 😊🧒
Aviso: aunque trato de contrastar la información que publico, este blog sólo contiene nuestras experiencias como familia. Es importante recordar que cada persona reacciona de manera diferente y que es aconsejable consultar siempre a nuestro dietista o médico, como hacemos nosotros.
Trucos para conseguir más calorías en menos volumen
Hoy he ido al súper, a aprovisionarme de ingredientes hipercaloricos para hacer la comida de Oliver más calórica en menos volumen.
Ya usamos otros, como las almendras, los dátiles, etc. Pero a más variedad, mejor flora intestinal.
Aquí os dejo un video con los nuevos alimentos que poco a poco iremos introduciendo en la dieta licuada de Oliver.
Recordad que sólo soy una mamá, y no una profesional de la salud. Siempre consultad a vuestro nutricionista o médico.
Unas veces estamos mejor, otras peor, este mes de Abril ha sido algo complicado para nosotros.
Hace siglos que no escribo, pero ser mamá de un niño con necesidades especiales y consultora a tiempo completo no deja mucho espacio para otras actividades.
Por eso he decidido haceros un resumen de Oliver en Abril, así os pongo al día en un minuto.
Veamos,… Oliver tiene 3 años y casi 5 meses. Pesa 11.5 kg y medirá unos 94 o 96 cm.
Aquí en los Países Bajos el confinamiento no ha sido nunca obligatorio, pero nosotros decidimos hacerlo por Oliver. De hecho, yo lo empecé con gran optimismo. Aislar a Oliver de todo virus posible tendría un maravilloso efecto en su salud.
¡Ay hija! ¿De dónde te has caído?
Salimos del mes de marzo con un par de admisiones en el hospital por infecciones respiratorias y yo no quería volver, sabiendo que hay tanto sanitario contagiado.
Los primeros días de Abril fueron complicados. Si habéis pasado por eso,ya sabéis el desgaste que eso produce en los papás. Da tanta angustia ver a tu niño dormido con una saturación baja. Intentábamos dejarle descansar y solo le despertabamos cuando veíamos que la situación se descontrolaba. Pero poco a poco el oxígeno se fue regulando y aunque a día de hoy sigue sonando como Dark Vader, está bastante mejor.
Como sabéis, uno de los grandes problemas de Oliver y de muchos chavales con su síndrome, es el digestivo. Oliver tolera muy mal la comida, por sonda u oralmente, y esta le produce mucho malestar, cólicos, estreñimiento, etc. Este malestar tan extremo le impide hacer otras cosas como jugar, reir, disfrutar, aprender, desarrollarse, coger peso, estar fuerte, …
A día de hoy casi no come oralmente, el 95 % va por sonda. Decidimos parar la cuchara hace unos meses para evitar riesgo de neumonía por aspiración y cuando decidimos retomarlo parece que Oliver ya no tenía tanto interés. Y encima no conseguimos que los pulmones de Oliver mejoraran.
Yo sigo empeñada en que a Oliver no le va bien su fórmula medicalizada. Además pasamos a la versión Junior, mas acorde a su edad y requerimientos actuales y le va aun peor. Fue probarla y vomitar mas unas cuantas diarreas.
Fue una gran desilusión, porque pensé que le sentaría igual de mal que la versión para bebes, pero no peor.
Fuimos a ver a la nutricionista del hospital y me recomendó probar una marca alemana que hacen comida para sondas basada en alimentos reales y además ecológicos y tienen una versión hipoalergénica que podría ir bien a Oliver. Otra luz se encendía para nosotros…
Todo abril lo hemos pasado intentando introducirle la nueva bebida, pero de momento sin éxito. Hemos ido poco a poco pero tengo la sensación de que le produce gastroparesia (disminuye la motilidad del estómago por lo que no se produce el vaciado al intestino con la rapidez que debiera) y aunque hemos disminuido las cantidades aumentando la frecuencia, no parece que esté funcionando. Y mientras tanto Oliver sufre.
Paramos una semana y aunque vimos mejoría, luego hubo empeoramiento, así que no podemos asegurar que la nueva comida sea el problema.
Creo que poco mas hemos hecho en Abril. Oliver está flojito y a veces no puede dormir en toda la noche… Esta despierto, sin llorar, lidiando con sus demonios. Y a pesar de eso, sus papás si duermen o lo intentan, porque no saben como ayudarle, porque estan frustados y porque necesitan estar descansandos para enfrentar otro día.
Yo sigo buscando soluciones, claro, que mas puedo hacer… En diciembre comencé un curso de Nutrición en la UNED que terminaré en septiembre y además estoy aprendiendo sobre Blended diet, lo que creo que puede ser muy bueno, aunque requerirá mucho esfuerzo para nosotros, sobre todo para Cesar, el papá de Super O.
Por poner una nota positiva a este post diré que a Oliver le empieza a gustar jugar boca abajo, lo que sin duda le fortalecera pecho y cuello.
No es una operación complicada, pero con Oliver lo habitual es lo inesperado. Confío en que esta vez todo sea como tiene que ser, sin complicaciones.
Mañana Oliver entrará de nuevo en quirofano, un año y nueve meses después del primer intento para cerrarle el paladar.
En esa primera operación pudimos cerrarle el paladar blando, pero en el duro quedó un pequeño agujerito por el que se le cuela la comida hacia la nariz que luego, es probablemente aspirada a los pulmones.
La operación es técnicamente difícil, porque el paladar duro (el hueso) no tiene mucho tejido que pueda usarse para tapar el agujero. Ese es uno de mis miedos, someter a Oliver a otra operación para nada…
Pero lo que podemos ganar, es potencialmente muy bueno: menos aspiraciones, menos neumonias, menos antibióticos, una flora intestinal más saludable, menos problemas intestinales, más confort, más salud, más fuerza, más desarrollo…
Cómo veis, mis expectativas son altas, siempre lo son. Aunque la realidad luego me demuestra, una y otra vez, que no todo es tan fácil o tan bonito. Pero al menos, hay que intentarlo, ¿no?
Hoy hemos ingresado a eso de las dos, a pesar de que la operación será mañana. Aún no las tenemos todas con nosotros y siempre existe el riesgo de que Oliver no se encuentre lo suficientemente fuerte. De hecho, estamos al límite, pues Oliver tuvo fiebre el miércoles y el viernes (hoy es domingo) y sus pulmones están llenos de mucosidad. Pero por desgracia, esto es muy habitual, y desde que le pusimos la sonda Peg, sus pulmones no han vuelto a estar limpios. Así que, mañana, en el último momento, valoraremos de nuevo la situación.
Y ahora, os cuento cómo me siento yo, la mamá de Oliver.
La fecha siempre ha estado ahí y yo he seguido haciendo mi día a dia. Nunca me he parado a pensar ello ni a preocuparme. Mi día a día ya tiene sus desafíos propios y trato de no añadir más carga.
Pero inevitablemente la fecha se aproxima y como un mes antes, empiezo a dormir raro, con un sueño muy ligero, como si estuviera despierta y dormida al mismo tiempo.
Y ya, la semana anterior, la operación no deja de estar presente: tengo que dejar todo organizado en el trabajo, empezar a anular ciertas actividades, la gente me empieza a desear buena suerte…
Y dos días antes, pienso muy fuerte que no quiero que Oliver vuelva a pasar por esto. Que no es justo, ahora que está comiendo mejor y sonriendo más… Y me he sentado con él, para explicárselo, porque aunque no sé si me entiende, para mi es importante contarle los motivos y que no se sienta traicionado. Le he dicho que durante unos días le harán cosas que le doleran y que no se sentirá bien, pero que estaremos con el todo el tiempo y el resultado será muy bueno. También le he dicho que puede que la operación no salga bien, pero que tenemos que arriesgarnos. Me miraba muy atento y muy serio, mi chiquitín.
Y hoy, desayunando, antes de venir, mi esófago se cerró y me costaba tragar. Ahí estaban los nervios… Pero me puse a preparar cosas y bueno, el tiempo vuela… También le pedí a Oliver que me sonriera mucho, porque eso es lo que veré mañana cuando él esté en quirofano. Eso es lo que me da fuerzas, su sonrisa, que es lo más bonito del mundo.
Y justo ahora, escribo antes de irme a dormir, con mi enanito dormido a mi lado, y estoy más tranquila aunque expectante… Ojalá mañana salga todo súper bien y el martes o el miércoles podamos volver a casa.
El destino se partía de la risa mientras yo hacía planes durante el embarazo.
Durante mi embarazo, y antes de saber qué Oliver vendría con sus problemitas de salud, mi pareja y yo teníamos súper claros algunos puntos respecto a la crianza.
Uno de ellos, era que Oliver nunca dormiría en nuestra cama y casi desde el principio dormiría en su habitación. Le acompañariamos hasta que se quedara dormido y acudiriamos con amor a cada llanto que escucharamos, para que supiera que estamos ahí para el.
Esa era nuestra idea 😁
La realidad ha sido otra…
Oliver ha dormido en nuestra habitación desde que salió del hospital con cinco meses…
Su cuna pegada a nuestra cama y una de nuestras mesillas con un monitor para controlar el oxígeno y el corazón y con una bomba para alimentarle por la noche a través de la sonda.
Y cada vez que lloraba y se retorcía de dolor a la cama con nosotros…
Poco a poco las cosas han ido cambiando, han ido mejorando. Muchísimo.
Dejamos de usar el monitor de manera regular hace ya unos meses. Oliver es capaz de mantener su nivel de oxígeno aún estando malito. Esto era impensable hace un tiempo, cuando pasabamos horas angustiosas mirando los números subir y bajar en la oscuridad. Me parece increíble lo que ha mejorado.
También empezó a tener menos dolores y a dormir mejor.
Así que, este verano, el 24 de agosto, con dos años y casi nueve meses, Oliver durmió en su habitación.
Y tan a gustito.
El y nosotros.
Por si acaso, hay una cama para nosotros, que ya he usado para dormir con él. Y por supuesto, de vez en cuando le traemos a la nuestra. Pero el paso ha sido inmenso para nosotros.
Y para terminar, quiero contaros como me sentí la noche del 24 de Agosto.
Lo primero que hice antes de acostarme fue… encender la luz. Si, encender la luz y sonreír. Y me sentí relajada y contenta y realizada. Había recuperado una parcela de mi vida.
Ha costado, pero lo hemos conseguido. Y así es este viaje, sin prisa, pero sin pausa.