El porqué de este blog

Existen dos motivos por los que decidí empezar este blog.

  • Mi hijo Oliver tiene, entre otras cosas menos importantes, una enfermedad rara (ATR-X) y una miocardiopatía. De lo segundo es muy sencillo encontrar información veraz en Internet, pero de la enfermedad rara, el único material que explica claramente lo poco que se sabe es en inglés. Muchos de mis familiares y amigos no saben inglés y para mi es importante que sepan lo que le ocurre a Oliver. Por otro lado, también me interesa que los médicos españoles entiendan lo que significa está enfermedad a la hora de tratarle.
  • El otro motivo es el de dar y encontrar apoyo en padres en situación similar a la nuestra. 2 veces estuvimos a punto de perder a Oliver y quizás pueda ayudar a quien ahora pasa por lo mismo.