El ser humano suele necesitar un par de años antes de tener un sistema inmunológico fuerte. Ha de crearse sus propios anticuerpos y acostumbrarse poco a poco a todos esos virus y bacterias que nos rodean.

Oliver aún no tiene dos añitos y quizás por sus características físicas tan especiales, parece muy vulnerable a esos virus y bacterias. Cualquier virus que en otro niño sería un simple resfriado, en Oliver se complica un poco más.

En el mes de Julio pasamos 10 días en el hospital porque el pequeñete desarrollo una neumonía. En los meses anteriores habíamos acudido a urgencias en varias ocasiones porque Oliver tenía picos de fiebre bastante altos. Por esa razón decidieron ingresarle, para ver si así descubríamos el motivo de esas fiebres intermitentes. Nuestra principal sospecha era que las fiebres podían ser causadas por micro aspiraciones de comida a los pulmones de Oliver.

En el hospital, una placa en los pulmones mostró unas manchas que habían crecido desde los últimos rayos-X y bueno, al auscultar los pulmones se oía un montón de mucosidad. Lo extraño es que Oliver había estado tomando antibióticos durante dos semanas, precisamente porque su pediatra pensaba que podía estar desarrollando una infección de pulmón. El antibiótico pertenecía al espectro que combate las bacterias producidas por micro aspiraciones. Y estaba claro que no había funcionado…

Los resultados de varios cultivos confirmaron la neumonía y su posible origen: el virus parainfluenza, un virus bastante común, que en edad adulta no nos afectaría gran cosa.

A pesar de que posiblemente la neumonía viniera de ese virus, en el hospital decidieron realizarle una videofluoroscopia. ¡¿Una qué?! Una prueba en la que se preparan comidas (o bebidas) de diferentes consistencias y se las mezcla con un contraste que relucirá con los rayos X, de manera que se ve por donde va la comida dentro del cuerpo. Nosotros preparamos 5 muestras, desde consistencia tipo zumo hasta consistencia tipo papilla densa.

Yo estaba preocupada porque pensaba que me iban a decir que nos olvidáramos de dar de comer a Oliver oralmente. ¡Con los avances que había hecho mi chiquitín! Afortunadamente, los resultados fueron mejor de lo que esperábamos: Se observó que con sustancias liquidas o bastante liquidas había una pequeña parte del alimento que pasaba a la vía aérea, pero con texturas como un puré de frutas o papillas la ingesta parecía segura. Lo único que nos causa duda es que la prueba solo pudo realizarse con unas pocas cucharadas porque Oliver montó unaaaaa, jajaja. A nuestra logopeda le preocupa un poquito esto, así que seguimos cuidando la higiene postural y tomando todas las medidas que podemos para que super O trague correctamente.

Conclusión: Cuando se trata de bebidas, medicamentos, etc. hemos de seguir usando la sonda. El resto de comida podemos dárselo vía oral. Y aunque una doctora capulla me dijo que esto no va a cambiar NUNCA, yo no me lo creo. Confío en que Oliver algún día conseguirá coordinar sus movimientos e incluso llegará a beber líquidos. Es cuestión de tiempo. Sin prisa pero sin pausa.

Me gustaría que me comentarais vuestras experiencias con la disfagia. ¿Conocéis a alguien que la sufra? ¿La ha superado? ¿Qué terapias han sido las mas útiles desde vuestro punto de vista?

Muchas gracias de antemano 😊